Zingen namens mijn dochter en zo haar stem laten horen voor deze slopende kinderziektes.

Ik ga vanaf komende week elke dag een stukje zingen op social media voor en namens mijn prachtige dochter Felicia. Omdat zij het spreken en zingen is kwijtgeraakt... Ook het kunnen lopen, rennen, zelfstandig kunnen eten, etc. is niet meer mogelijk. Een aftakeling in een paar jaar tijd.. Ze zit nu in een rolstoel, kan niet meer praten en krijgt voeding door een sonde.

Felicia heeft Sanfilippo, een ernstige metabole ziekte waar nog geen behandeling voor is. We kregen haar diagnose een paar jaar geleden. Haar levensverwachting is tot in haar tienerjaren... We gaan dit prachtige meisje over een paar jaar dus verliezen.. Ze is steeds meer in haar eigen wereldje en contact maken met haar wordt steeds moeilijker... We leven dag voor dag en proberen te genieten van de liefdevolle momenten die we nog met haar hebben. Deze slopende kinderziektes moeten stoppen!

Mijn dochter haar muzikaliteit zal helaas nooit tot uiting meer komen. Maar wat was en is zij dol op muziek! Daarom zing ik (als hobby:-)) op social media namens Felicia om geld in te zamelen voor onderzoek om al deze prachtige kinderen in de toekomst wel een kans te geven om te mogen opgroeien met hun talenten!

Je kunt me volgen op Instagram.com/levenbijdedag