Mark (35) heeft de ziekte ALS, nadat hij zijn moeder er ook aan verloor

Leven met ALS

Vlak voor de diagnose, had Mark een leuke baan, net een huisje opgeknapt met zijn vader in Leidschendam en ging hij veel op pad met zijn vrienden naar bijvoorbeeld concerten, de bioscoop en spelletjesavonden. En dat is nogal een verschil met hoe zijn dagen er nu uitzien: "Op een slechte dag word ik half vijf, vijf uur wakker. En is het eigenlijk gewoon afwachten tot de thuiszorg me mijn bed uit komt halen. En dan zit ik eigenlijk gewoon een beetje als een zoutzak in m'n rolstoel te bedenken, wat ga ik vandaag doen om de tijd te doden?"

Met zijn vrienden is Mark altijd nog even hecht. Ze staan minimaal wekelijks bij hem op de stoep voor gezelschap, samen film kijken en de spelletjesavonden houden nog steeds stand. Op slechte dagen, trekken zij hem erdoorheen: "Dat zijn een van de weinige avonden dat ik bijna niet aan de ziekte denk. Ik leef dan zo in het moment. Ik ben zo aan het lachen, aan het genieten. Het is warmte, het is plezier, het is alles wat de ziekte niet is."

Erfelijke variant

Mark is zijn moeder, toen hij 10 jaar oud was, ook aan de ziekte verloren na een ziekteproces van 1,5 jaar. Het betreft in zijn geval de erfelijke variant, een mutatie op het FUS-gen. Hij is vorig jaar als eerste in Nederland gestart aan een medische trial met als doel van het middel om de ziekte af te remmen in het beste scenario te stabiliseren. Op dit punt is het nog te vroeg om te zeggen of het aanslaat.

Dit jaar zet 3FM Serious Request zich in voor Stichting ALS Nederland, dat onderzoek doet naar de oorzaak en behandeling van de ziekte en hulpmiddelen biedt aan mensen zoals Mark die ALS hebben.

Wil jij een kijkje in Mark zijn hoofd nemen én beleven hoe het is om met ALS te leven?

Luister de podcast 'In het hoofd van' hieronder👇

Bijdragen aan onderzoek en hulpmiddelen? Check Stichting ALS Nederland hoe jij kunt helpen.