Isabelle (16) overleed te jong door haar metabole ziekte
- Nieuws
- Isabelle (16) overleed te jong door haar metabole ziekte
Met een passie voor het leven, eten en een drang om de wereld te verbeteren zet Isabelle zich op de kaart. Haar metabole ziekte (syndroom van Leigh) hield haar daar ook niet in tegen: ze gaf colleges met Erik Scherder, hield een blog bij en hield haar optimisme hoog. Maar door de verscheurende effecten van haar metabole ziekte kwam ze op haar zestiende te overlijden.
Impact
Isabelle leek als klein kind kerngezond: ze was wel iets kleiner en at wat minder dan anderen, maar had een enorme passie voor het leven. Pas toen haar lichaam vreemde stuiptrekkingen begon te vertonen wist haar gezin dat er iets niet klopte. Al snel begon het effect van de ziekte haar hele leven in zijn macht te hebben. Ze kwam in een rolstoel en werd steeds moeilijker verstaanbaar, waardoor Isabelle gefrustreerd raakte met zichzelf.
Toen ze niet meer kon praten, was Isabelle bijna opgesloten in haar eigen lijf. Ze kon niet aangeven wat ze wilde.
Isabelles metabole ziekte had niet alleen effect op haar eigen leven, maar ook die van haar familie. Haar oudere broer Max (24) schiet te hulp om Isabelle zo comfortabel mogelijk door het leven te laten gaan. Hij geeft werkelijk alles in zich om haar passie voor het leven, waar ze zo hard voor heeft geknokt, in leven te houden.
Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.
Geen behandeling mogelijk
Ondanks haar wilskracht begint het syndroom van Leigh de overhand te nemen. Op zestienjarige leeftijd komt Isabelle in haar eigen slaapkamer, omringd door haar spullen en de mensen van wie ze houdt, te overlijden. Helaas is dit het geval voor veel kinderen met een metabole ziekte. Want één op de vier wordt niet ouder dan achttien jaar. Daarom komt 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Hun doel is het ondersteunen van onderzoek naar de meest dodelijke ziekte onder kinderen, en om binnen tien haar de helft van de metabole ziekten te kunnen behandelen.
Want het komt dichterbij dan je denkt: elke dag wordt er in Nederland een metabool ziek kind geboren. 10.000 gezinnen hebben één of meerdere metabool zieke kinderen. Door een schrijffoutje op het DNA van de ouders worden kinderen geboren met afwijkingen die hun fataal kunnen worden. Met jouw hulp kunnen we metabole ziekten behandelbaar maken en kinderen zoals Juna een toekomst geven.
3FM Serious Request 2024
Dit jaar kwam 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Met de prachtige opbrengst van €11.513.485 was het een onwijs bijzondere editie. Dankzij jullie inzet kan Metakids deze geweldige som in ontvangst nemen voor onderzoek naar metabole ziekten. Zo is de meest dodelijke ziekte onder kinderen niet alleen bekend onder heel Nederland, maar komen we dichterbij het doel van Metakids: om in 2035 50% van de metabole ziekten behandelbaar te maken.
Nagenieten van 3FM Serious Request 2024 kan hier!
Gerelateerd
3FM nieuws
Nieuwe update eindstand 3FM Serious Request: €12.563.709 voor Metakids3FM Serious Request
Arjen Lubach verrast Wijnand in Het Glazen Huis én neemt veilingitem(s) mee3FM Serious Request
Leon (29) loopt vanuit Spanje naar Zwolle voor Metakids3FM nieuws
Manon doet Dam tot Damloop voor overleden broertje Thijs: "In twee jaar was het gebeurd door metabole ziekte"