Gerard Ekdom zijn moeder overleed aan ALS: "Je vergeet het ziektebeeld nooit"

"Bijna 19 jaar geleden is mijn moeder overleden aan ALS"

Gerard Ekdom is ambassadeur van Stichting ALS Nederland, dit omdat hij de nare effecten van de ziekte van heel dichtbij heeft meegemaakt. Gerard vertelt: "Mijn moeder is overleden aan ALS. Je vergeet nooit het ziekteverloop. Van ontzettend levenslustige vrouw naar iemand die niest meer kan, alleen maar knipperen met haar ogen." Gerard kan er geen doekjes om winden: "ALS is een mensonterende kutziekte."

"Je hoort je doodvonnis. Wij hadden nog nooit van de ziekte gehoord. Wat het met je doet is dat je hoopt op iets. Als je drenkeling bent, dan pak je een krokodil om boven water te blijven en dat is met ALS ook. Mijn moeder zei altijd 'als ik niet kan praten, dan hoeft het niet meer.'" En dat ging maar verder en verder.

3FM-dj Barend van Deelen vult hem aan: "Je neemt elke keer afscheid van iets anders." Gerard: "Dit is één van de ergste nachtmerries."

Opgesloten in je lijf

"Je koppie werkt. Alleen die zorgt dat de rest van je lichaam steeds minder werkt." Een oplossing vinden is moeilijk, zegt hij: "Het is een ontzettende speld in een hooiberg. We zijn nu negentien jaar verder maar er is nog steeds niets gevonden. Waar komt het vandaan, waarom krijgt de ene het wel en de andere niet? Daar is geld voor nodig."