Directeur Stichting ALS Nederland Limore Noach: "We zijn hoopvol voor de toekomst"

Ongeneeslijke ziekte

"Het is een vreselijke ziekte, wanneer je de diagnose krijgt heb je nog maar 3 tot 5 jaar te leven. Je spieren vallen één voor één uit. Iedere volwassene kan het krijgen, en je gaat slechter functioneren door de spieruitval." Voor Wijnand komt het dichtbij, zijn opa is namelijk overleden aan ALS. Hij is dankbaar dat Stichting ALS Nederland inmiddels bestaat en iets kan betekenen voor patiënten. Limore: "We vinden het heel belangrijk om voor de patiënten die nu met ALS leven te zorgen dat ze nog een aangename tijd hebben zolang ze er nog zijn."

Makkelijker maken

Er is nu helaas geen behandeling voor de ziekte, maar er zijn dus wel manieren om het de patiënten gemakkelijker te maken. Zo verliezen veel mensen die met ALS leven hun spraak. Daarvoor kunnen spraakcomputers ingeschakeld worden. Deze kan je ook door je eigen stem laten inspreken, maar dat is iets wat de zorgverzekeraar niet vergoedt. Limore benadrukt dat dit wel heel belangrijk is. "Je moet je voorstellen dat de familie van een patiënt in de laatste jaren van zijn of haar leven dan alleen maar een computerstem horen. Als de spraakcomputer met de stem van hun dierbare is ingesproken, herinneren ze zich die in ieder geval nog na het overlijden."

Kantelpunt

"Het is een complexe ziekte, maar we zijn hoopvol voor de toekomst." Volgens Limore is er een lichtje aan het einde van de tunnel; door technologische ontwikkelingen is er namelijk steeds meer mogelijk. Er kan in het lab meer getest worden op kweekjes en daardoor is er al een medicijn gevonden voor een zeer zeldzame vorm van ALS.

Met het geld dat ingezameld kan worden via 3FM Serious Request kan dat proces bespoedigd worden. Limore: "We voelen echt dat we op een kantelpunt staan en dat we nu moeten doorpakken, als er meer geld beschikbaar is kunnen we het proces opschalen en meer onderzoeken mogelijk maken."

Bekijk het hele interview hieronder.

Heb je vragen? Check de veelgestelde vragen.