Acht jaar wachten op de diagnose endometriose: “Ik had heftige pijn, maar werd weggestuurd met een anticonceptiepil"

Het duurt gemiddeld zeven en een half jaar voordat vrouwen de diagnose endometriose krijgen. Cathelijne van Aar (23) is één van die vrouwen. “Ik was dertien toen ik voor het eerst ongesteld was, dat was gelijk een hele heftige menstruatie. Ik bloedde zoveel, dat ik met twee onderbroeken, twee maandverbanden en een tampon na een half uur alsnog was doorgelekt. In het begin waren de klachten enkel nog in mijn onderbuik maar dit is in de loop der jaren verspreid door heel mijn lichaam.”

Cathelijne stapte vanwege deze klachten op haar veertiende naar de huisarts. "Hij zei dat het allemaal bij een menstruatie hoorde en schreef me de anticonceptiepil voor. Ik heb een paar jaar diverse pillen, hormonen en pijnstillers uitgeprobeerd, maar allemaal zonder succes. De pijn bleef maar erger worden.”

In het begin was de pijn er alleen tijdens de menstruatie. Later kwam de pijn ook een week voor de cyclus en tijdens de eisprong. "Uiteindelijk werd de pijn constant en ondragelijk. Die pijn is zo intens, het voelt echt als een gevecht met je lichaam. Endometriose is veel meer dan baarmoederpijn, want het weefsel kan door je hele lichaam zitten. Ik had last van benauwdheid, kortademigheid, vaak moeten plassen, rugpijn, beenpijn, extreme vermoeidheid en zo gaat de lijst maar door."

Je bent gewoon gezond

De oorzaak van de heftige pijn van Cathelijne was lange tijd onduidelijk. “Mijn huisarts, waar ik vaak naartoe ben gestapt, bleef zeggen dat het tussen mijn oren zat en dat ik kleinzerig was. Uiteindelijk, na veel aandringen, heeft ze toch een uitstrijkje gemaakt en wat andere testjes afgenomen."

Tijdens dat onderzoek zei Cathelijne dat ze graag verder onderzocht wilde worden naar endometriose, maar dat kon het volgens haar dokter écht niet zijn. "Toen het uitstrijkje niet goed uit de test kwam was ik opgelucht. Ik mocht eindelijk naar een gynaecoloog.”

Cathelijne bezocht meerdere gynaecologen in verschillende ziekenhuizen. Ze deden echo's en allerlei andere testjes en onderzoeken. Maar uit ieder onderzoek kwam hetzelfde: Cathelijne is gezond. “Het is zo’n klap als je telkens te horen krijgt dat je gezond bent terwijl je niet meer normaal kunt functioneren. Niemand nam mij serieus.”

De juiste diagnose

Na jaren van onduidelijkheid en pijn kwam Cathelijne iemand tegen die endometriose had. “Toen ik hoorde wat zij had wist ik meteen dat dit was wat ik al die jaren al voelde. Ik begon me in te lezen en ging op Facebook in groepen voor endometriose."

Uiteindelijk is Cathelijne naar een privékliniek in London gegaan om behandeld te worden. "Daar voelde ik me voor het eerst serieus genomen." Op basis van haar verhaal en de onderzoeken heeft de arts in Londen een operatieplan gemaakt. "Voor de operatie van start ging, wisten ze nog niet wat ze zouden aantreffen. Ik ben een aantal weken later geopereerd door een specialistisch team van drie chirurgen. Vanaf mijn bekkenbodem tot en met de bovenkant van mijn long haalden ze op dertien plekken endometriose weg."

Geplande zorg in het buitenland is verzekeringstechnisch een lastige kwestie. De operaties zijn erg duur (lees: tienduizenden euro's) en moeten altijd zelf voorgeschoten worden. Het is per verzekeraar verschillend of je een vergoeding krijgt en hoe groot deze vergoeding is.

Constant ziek

Maddy Smeets werkt in expertisecentrum Endometriose in Balans en ziet elke dag vrouwen met endometriose. “Deze vrouwen zijn door de ziekte de controle over hun leven kwijtgeraakt. Als je constant ziek bent kan je niet werken of leuke dingen doen met je vrienden, dat is echt verschrikkelijk. Het duurt gemiddeld zeven en een half jaar voordat een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt, dat is echt veel te lang.”

Volgens Maddy heeft dit te maken met het gebrek aan kennis van zowel de jonge vrouwen die deze klachten krijgen, als bij de huisartsen. “Endometriose is niet het eerste waar een huisarts aan denkt als ze de klachten horen. Dit heeft onder andere te maken met de diversiteit van de klachten. Vrouwen komen dan bij de verkeerde behandelaar terecht en krijgen vaak niet de juiste diagnose. Zelf hebben de vrouwen vaak ook geen weet van het bestaan van de ziekte.”

Wat is endometriose?

Bij endometriose groeit er weefsel in je lichaam wat er niet hoort. Dit kan leiden tot ernstige verklevingen van de organen, hevige (zenuw)pijn, ontstekingen, beschadiging/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en onvruchtbaarheid. In Nederland hebben zo'n 500.000 vrouwen deze chronische aandoening. Vaak worden deze vrouwen niet serieus genomen bij de huisarts. Ze worden naar huis gestuurd met anticonceptie of een paracetamol, wat de pijnklachten kan verminderen, maar de ziekte alsnog vrij spel geeft.

Voor vrouwspecifieke zorg is minder aandacht dan voor manspecifieke ziekten. Dit heeft te maken met de zorgongelijkheid. De mannelijke patiënt was lange tijd de norm, daardoor wordt er te weinig onderzoek gedaan naar vrouwspecifieke ziekten. Ook bij endometriose is een gebrek aan kennis bij zowel huisartsen en gynaecologen, als de patiënten zelf.

Zelf onderzoek doen

Ook Melody Drost (27) liep lang rond met haar klachten. Zij kampte al op jonge leeftijd met heftig bloedverlies en extreme krampen tijdens de menstruatie. De huisarts schreef haar verschillende soorten hormonale behandelingen voor, maar haar pijn werd alleen maar erger, ook buiten de menstruatie om. “Ik kreeg steeds meer en heftigere klachten. Zenuwpijn in mijn benen, rug en bekken, pijn bij het plassen en ernstige darmproblemen."

Ze probeerde de pil en een spiraal, maar de hormonale behandelingen leken het niet beter te maken. Melody begon zich te verdiepen in de werking van hormonen op het vrouwelijke lichaam. “Ik dook in de cyclus van de vrouw, en volgde zelfs opleidingen op het gebied van hormonen. Met al die informatie begon ik een sterk vermoeden te hebben dat ik endometriose zou kunnen hebben. Ik begon aan te dringen bij mijn huisarts dat ik doorverwezen wilde worden naar de gynaecoloog, dat na een paar pogingen eindelijk lukte.”

Chaos in mijn lichaam

Eenmaal bij de gynaecoloog werd er een endometriose-cyste van zes centimeter gevonden. "De cyste werd niet weggehaald, de dokters vonden dat niet heel urgent en vermoedde geen overige ernstigere endometriose in het lichaam. Zij hadden niet door dat er veel meer aan de hand was en dat de cyste een topje van de ijsberg was. Ondertussen werden mijn darmklachten steeds ernstiger. Ik had constant hevige buikpijn en kreeg ook veel bloedverlies in de ontlasting."

“Uiteindelijk werd ik naar een Maag-Darm-Leverarts gestuurd, waar ik twee darmonderzoeken onderging,” vertelt Melody. Tijdens het onderzoek vonden ze enorm veel knobbels en weefsel. "Ze konden met de coloscoop niet langs de chaos in mijn darm. Er is toen een stukje weefsel weggehaald voor onderzoek onder een microscoop, waar geen endometriose uit kwam. Met zestien artsen hebben ze naar de beelden van mijn darm gekeken, niemand wist precies wat het was. Ze vermoedden van alles: van een ingeslikt stukje glas tot kanker, of toch wel endometriose? Ze konden het niet hard maken."

Daarna duurde het erg lang voordat Melody een behandelplan kreeg. "Ik keek elke dag in mijn patiëntendossier. Op een gegeven moment kwam daar in te staan dat ze me kunstmatig in de overgang wilde brengen, dat wilde ik absoluut niet. Ik voelde dat ik niet op de juiste plek zat voor mijn situatie."

Met spoed geopereerd

Omdat niemand precies wist wat er met Melody aan de hand was, ging ze zelf op onderzoek uit. “Omdat mijn klachten zo cyclus-gerelateerd waren, wist ik bijna zeker dat ik ernstige endometriose had. De Nederlandse artsen vonden nog steeds dat er geen duidelijke aanwijzing voor endometriose was.”

Omdat ze in Nederland niet wisten wat er aan de hand was, kwam ook Melody bij de privékliniek in London terecht. “Ze stelden daar snel endometriose vast en ik ben daar met spoed geopereerd. Mijn darm groeide bijna dicht, ze hebben een stuk darm van zestien centimeter moeten weghalen. Op nog negen andere plekken in mijn lichaam vonden ze ook endometriose. De artsen in Nederland deden echt hun best om mij te helpen en namen mij serieus, maar ze hebben de urgentie van mijn toestand niet gezien en konden de endometriose niet goed genoeg in kaart brengen. Geen enkele hormoonbehandeling had deze chaos in mijn lichaam opgelost.”

Goede informatie

Melody is een Instagramaccount gestart met wetenschappelijke informatie over endometriose, binnenkort komt er ook een website. "Ik hoop dat vrouwen elkaar kunnen vinden als ze klachten hebben en zich goed kunnen informeren over de ziekte. Er komen veel privéberichten binnen met vragen en reacties op de onderzoeken die ik uitlicht. Ik vind het belangrijk dat vrouwen zichzelf onderwijzen, dan sta je zelfverzekerder tegenover een arts en kan je de juiste keuzes maken."

Maddy is ervan overtuigd dat de zorg voor vrouwen met endometriose beter wordt als er op alle niveaus meer kennis en onderzoek komt. “Ziekenhuisbestuurders, de politiek, de overheid en zorgverzekeraars moeten zich samen sterk gaan maken voor deze ziekte. Dan kan de zorg voor deze vrouwen verbeterd worden."

De oplossing

Om sneller de juiste diagnose te kunnen stellen moet volgens Maddy meer geld vrijgemaakt worden voor onderzoek naar endometriose. “Het is een probleem bij het instituut dat gaat over de geldverdeling in de zorg gaat. Deze ziekte wordt namelijk neergezet als een vrouwenziekte. Dat komt dan in het potje 'diversiteit', waar niet tot nauwelijks geld naartoe gaat."

Dat potje bevat de ziekten die vrouwspecifiek zijn of bijvoorbeeld sociaal culturele verschillen bevat. Die ziekten krijgen daardoor minder geld, omdat de andere ziekten als urgenter worden gezien. Als je kijkt naar ziektes die alleen mannen raken, bijvoorbeeld teelbalkanker, zie je dat die ziektes vaak in een urgenter potje komen omdat het onder een grotere verzameling ziektes vallen.

In Nederland probeert Endometriose in Balans al een hele tijd aanvragen voor onderzoek toe doen, vertelt Maddy. "Onze onderzoeken zijn al drie keer afgewezen, ze blijven zeggen dat het te specifiek is. Daarom is het van groot belang dat de regering en de overheid deze ziekte gaan prioriteren, alleen dan kan er versneld onderzoek komen."

Zelftest

Om het makkelijker te maken voor een huisarts om de ziekte te herkennen heeft Endometriose in Balans test op hun website geplaatst waarbij vrouwen een vragenlijst kunnen invullen. “Als je meer dan vijf vragen positief beantwoordt is er een grote kans dat endometriose de oorzaak is van jouw klachten. De vrouw kan dit dan uitprinten en meenemen naar de huisarts.”

Revalideren

Cathelijne is onder begeleiding aan het revalideren, dat is een zwaar traject. "Het is erg lastig om zoveel van je leven te moeten opgeven. Ik zou zo graag gewoon even drieëntwintig willen zijn, zoals mijn vriendinnen dat kunnen." Over vier maanden wordt Cathelijne weer geopereerd. Pijnvrij zal ze nooit meer worden. "Over drie tot vijf jaar is alles weer terug gegroeid."

"Deze ziekte heeft ook veel impact op mijn mentale gesteldheid. Het feit dat deze ziekte mij onvruchtbaar aan het maken is vind ik erg zwaar." Om hier zo goed mogelijk mee om te gaan volgt Cathelijne therapie. "Ik wil alle vrouwen met deze ziekte meegeven dat je niet moet opgeven, hoe vaak je ook te horen krijg dat je de pijn verzint, zoek door tot je een arts hebt gevonden die je wel serieus neemt."

Met Melody gaat het sinds haar operatie een stuk beter. “Een hele hoop klachten die ik eerst had, zijn nu verdwenen. Ik heb geen extreme pijnaanvallen meer, kan weer normaal zitten, liggen, eten en naar het toilet. Ook de menstruaties stabiliseren steeds meer. Er zijn altijd nog restklachten, aangezien ik lang pijn heb gehad en je daardoor verkrampt. Dit ben ik nu aan het aanpakken met een behandelaar die me helpt bij het verminderen of wegnemen van pijn. Met endometriose weet je het maar nooit, het is namelijk een chronische ziekte. Toch heb ik goede hoop voor de toekomst."