Anemone schreef een brief aan haar stamceldonor: 'Dankzij jou kan ik weer leven'

De brief

"Lieve grote onbekende,

Ik ben het meisje aan wie je jouw stamcellen hebt gedoneerd! Ik ben zestien jaar oud en ben al vanaf mijn geboorte ziek. Toen ik negen maanden oud was kreeg ik heel veel blauwe plekken en stopte mijn wondjes niet met bloeden. Mijn eigen lichaam brak mijn bloedplaatjes af. Ik werd elke drie weken opgenomen in het ziekenhuis voor bloedtransfusies en het was toen maar de vraag of ik de nacht door zou komen. De artsen dachten dat ik niet ouder dan vier jaar zou worden.

Gelukkig kwam er een nieuw medicijn op de markt die ik als een van de eerste mocht testen. En gelukkig sloeg het aan! Tot mijn vierde ben ik zo vaak in het ziekenhuis geweest dat mijn eerste woordjes ‘auw’, ‘prikken’ en ‘klaar’ waren. Ik was een erg vrolijk meisje, maar door alles wat ik mee maakte werd ik verlegen en ingetogen. Ik praatte niet tegen volwassenen omdat ik bang was dat dat ook dokters zouden zijn en mij pijn zouden doen. Toen ik eenmaal vier was zeiden de artsen dat ik niet ouder dan acht jaar zou worden. We hebben geprobeerd zoveel als kon te genieten van mijn leven en de strenge leefregels wat los te laten. Medicijn na medicijn werkte niet meer, maar net voordat ik echt niet meer kon kwam er steeds weer een nieuw medicijn op de markt. We leefde van medicijn naar medicijn vol in spanning of ik het lang genoeg vol zou houden tot er weer een nieuw medicijn op de markt zou komen.

Heel mijn leven wisten de artsen niet precies wat ik had. Het leek wel een mengsel van heel veel verschillende ziektes. Sinds november 2018 kwam er uit een gen-onderzoek de officiële diagnose. Ik had CTLA4 en GLILD. Dit is een ziekte waarbij er iets fout is met je witte bloedcellen. De ‘uit-knop’ was kapot waardoor ze niet alleen tegen bacteriën en virussen vechten maar ook tegen mijn eigen lichaam. Zo klonterde de witte bloedcellen samen tot tumoren op mijn organen. Doordat we precies wisten wat voor ziekte ik nu echt had wisten we ook mijn levensverwachting. Ik zou nooit meer beter kunnen worden en nog maximaal twee jaar leven.

Maar toen kregen we te horen dat er een uitweg is. Een stamceltransplantatie. Alles ging in een stroomversnelling en na twee maanden hadden we de eerste afspraak met de transplantatiearts. Ze zouden gaan zoeken naar een donor. Na twee dagen kregen we al te horen dat er drie geschikte donoren voor mij waren! De datum van mijn stamceltransplantatie werd ingepland. Natuurlijk was ik erg zenuwachtig en vond ik het erg spannend, want mijn kansen waren niet erg goed. Ik had ¼ kans dat ik beter zou worden, ¼ kans dat ik zou overlijden en ½ kans dat ik dezelfde of een andere ziekte er aan over zou houden. Ik kreeg eerst een hele hoge dosering chemo om ruimte te maken in mijn beenmerg voor jouw stamcellen. Na twee zware weken op de dag van de stamceltransplantatie is mijn leven veranderd! Na de stamceltransplantatie duurde het nog vier of vijf weken voordat ik naar huis mocht.

We dachten dat als we eenmaal naar huis zouden mogen dat het dan een stuk beter met me zou gaan, maar helaas was dat niet het geval. Thuis werd het nog veel en veel zwaarder. Ik moest 56 medicijnen per dag binnen krijgen, ik kreeg geen morfine meer tegen de pijn en was erg eenzaam. In het ziekenhuis was er altijd wel een verpleegkundige die tijd had om even bij je te zitten of even te komen kletsen, maar thuis was dit anders. De dagen en nachten duurden heel lang en ik voelde me erg eenzaam. Na de stamceltransplantatie ben ik nog 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. En eindelijk na een half jaar, zes maanden, 26 weken, 182 dagen, 4368 uur voelde ik me eindelijk steeds iets beter!

Na acht maanden mocht ik weer voor het eerst naar school. Helaas mocht dit niet voor heel lang duren aangezien het coronavirus kwam en niemand meer naar school mocht. Na acht maanden quarantaine drie weken vrij leven en daarna weer voor een lange periode in quarantaine. Maar ondanks de pech van het coronavirus voel ik me zoveel beter! Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld! Normaal als ik wakker werd moest ik gelijk overgeven en was nog maar de vraag of het in de loop van de dag beter zou gaan of dat ik weer de hele dag ziek op bed zou moeten liggen. Als ik later dan tien uur 's avonds zou gaan slapen zou ik hier een aantal dagen ziek van zijn. Nu bijna één jaar later sta ik op en voel ik me gewoon goed, ook al heb ik maar een paar uur of zelfs helemaal niet geslapen! Ik kan weer voetballen zonder pijn in mijn longen te hebben en te moeten stoppen na tien minuten van vermoeidheid en pijn. Ik kan weer afspreken met vriendinnen. Ik kan zelfs na gaan denken over een vervolgstudie, want niemand had ooit gedacht dat ik zou kunnen gaan studeren. Ik kan zelf beginnen met nadenken over een bijbaantje nu ik niet meer te zwak en ziek ben om te gaan werken. Ik kan nadenken over een beroep voor later, over trouwen, kinderen en over de rest van mijn toekomst die ik eerst niet had.

Je hebt niet mijn leven gered maar mij een leven gegeven, want als ik eerlijk ben had ik die eerst niet. Als je aan kinderen vraagt wie hun held is noemen ze vaak een bekendheid of hun ouders, maar als je aan mij vraagt wie mijn held is, dan ben jij dat. Dankzij jou kan ik leven net zoals alle andere tieners van mijn leeftijd. Dankzij jou kan ik nadenken over mijn toekomst. Dankzij jou kan ik weer leven. Ik ben jou heel dankbaar voor het doneren van je stamcellen!

Het voelt raar om je te bedanken via een brief, want je betekent zoveel voor mij dat het niet te beschrijven is. Ik begrijp de regels dat we beide anoniem moeten blijven. Ik zou je zoveel over mezelf willen vertellen zodat je weet waar je het voor gedaan hebt. En ik zou zoveel over jou willen weten! Ik verbeeld me wel eens wat voor een jongen je bent. Ben je een soldaat uit het leger? Ben je een topsporter? Ben je een hele slimme jongen? Ben je een hard werkende jongen? Ben je een lieve jongen?

Nu ik jouw stamcellen in mijn lichaam heb en ik weer beter ben denk ik na over mijn toekomst. Ik wil zelf graag in de zorg gaan werken om mijn eigen ervaringen te kunnen delen en de zorg daarmee misschien een klein beetje te verbeteren. Ik wil later heel graag een leuke man waar ik mee kan trouwen en twee of drie kinderen mee kan krijgen. Ik wil later oma worden om mijn kleinkinderen te kunnen verwennen net als mijn eigen opa en oma altijd bij mij hebben gedaan! Ik wil gaan genieten van het leven zonder mezelf ziek te voelen, zonder obstakels, en zonder zorgen. Door jou keus om mij jouw stamcellen te geven is dit mogelijk. Heel, heel, heel erg bedankt!

Liefs van mij!"

Stamweek

Van zaterdag 1 tot en met zaterdag 8 mei staat 3FM geheel in het teken van de Stamweek. In deze week kun jij als luisteraar dagelijks verhalen horen rondom stamceldonatie.

Samen met 3FM-dj Wijnand Speelman leer je alles wat je moeten weten over stamceltransplantatie en het belang van stamceldonoren.

Met meer donoren kunnen meer levens gered worden, dus waarom wachten?

MELD JE NU AAN ALS STAMCELDONOR!