HUMAN

Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken

  1. Nieuwschevron right
  2. Roos (16) en Lotte (19) worden doof én blind en gaan nog één ultieme reis maken

De complete duisternis. Zo wordt Ushersyndroom getypeerd. De zusjes Roos (16) en Lotte (19) zijn belast met deze erfelijke aandoening, waardoor ze vroegtijdig hun zicht en gehoor kwijt zullen raken. Hun neef Geert besloot een actie te organiseren: een reis langs alles wat ze nog willen zien, horen en ervaren.

Voor onze vrienden van NOS op 3 deden Roos en Lotte al hun verhaal. Samen met hun zus Linde, die als enige van de drie niet Usher heeft. Toen hun neef Geert dit item zag, besloot hij een actie te starten. "Dit komt recht vanuit mijn hart."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.



Knokken voor meer inzicht

Toen Roos en Lotte hoorden dat ze Ushersyndroom hadden, zijn ze actief aan de slag gegaan met het inzamelen van geld voor onderzoek. De ziekte is namelijk nog steeds vrij onbekend. Hiervoor zijn ze vorig jaar zelfs naar Parijs gefietst.

"Deze meiden zetten zich al heel erg in voor anderen," zegt Geert. "Ik wilde een keer iets doen voor de meiden zelf. Daarom is deze reis echt voor hun. De reis is niet alleen voor Lotte en Roos, maar ook voor Linde. Juist omdat Linde niet Ushersyndroom heeft, kampt ze met een groot schuldgevoel ten opzichte van haar zusjes. Maar ook zij zet zich voor de volle honderd procent in voor meer inzicht in deze ziekte."

Lastig om aan te nemen

Linde hoorde als eerste van de drie over het initiatief. "Toen we het daarna aan Lotte en Roos vertelden, waren ze helemaal door het dolle heen," zegt Linde. "Het is heel gek om voor te stellen dat je zoiets groots krijgt. Wij waren allemaal overdonderd. Ik kan het me ook heel slecht voorstellen dat er zoveel geld wordt ingezameld om ons op een droomreis te sturen. Het is heel mooi dat mensen ons dit gunnen.

"We vinden het best lastig om aan te nemen. Het is gewoon heel veel geld. We willen er dus ook iets voor terug doen. Bijvoorbeeld oude brillen of gehoortoestellen inzamelen en deze dan uitdelen in een land waar dit soort hulpmiddelen niet vanzelfsprekend zijn."


(Lotte, Roos en Linde)

Bucketlist

Een uitgestippeld plan voor de reis is er (nog) niet. Geert vindt het belangrijk dat de zussen dit zelf bepalen. "Ik ga niet voor de meiden bepalen waar ze naar toe gaan. Dat is helemaal aan hen. Misschien hebben ze wel een bucketlist van dingen die ze nog willen doen. De reis is in ieder geval bedoeld voor alle plekken die ze nog willen zien en horen. Kortom: ervaren. Voordat dit dus niet meer kan."

Linde wil binnenkort een keertje gaan zitten met de zussen om voorzichtig plannen te maken. "Roos kijkt altijd naar Expeditie Robinson dus die wil graag naar dat soort plekken. Ook kan ze heel goed surfen. Dus aan de hand daarvan kiezen we een bestemming. Lotte houdt weer heel erg van fotograferen. Dus dan is het misschien leuk om iets te bezoeken met meer cultuur. Ik vind duiken juist heel leuk. Aan de hand van al deze verschillende interesses bepalen we de bestemmingen."


Het leven daarna

Bij Lotte en Roos is het niet de vraag óf ze doof en blind worden, maar wanneer. Hoe lang het nog duurt, is niet precies vast te stellen. Daarom was het voor Geert een extra reden om juist nú deze actie te lanceren.

"Het geld hoeft niet allemaal gebruikt te worden voor de reis," zegt Geert. "Een deel kan ook apart worden gehouden voor het leven dat ze moeten leiden als ze eenmaal doof en blind zijn. "Denk aan het aanschaffen van een blindengeleidehond en verschillende aanpassingen binnen hun woon- en leefomgeving."

Linde: "Het voelt dubbel. We gaan naar een plek waar ze waarschijnlijk ook niet meer gaan komen. Nu gaat het allemaal prima en kunnen ze er nog heen zonder begeleiding of hulpmiddelen. Het is heel gek om te bedenken dat dit over zoveel jaar niet meer vanzelfsprekend zal zijn."

Wil je zelf een steentje bijdragen aan de Bucketlist-reis van Lotte, Roos en Linde. Via deze link vind je meer informatie over dit initiatief.

Ster advertentie
Ster advertentie