Fabienne (17): 'Als ik vertel dat ik autisme heb denken mensen dat ik een grapje maak'

Fabienne omschrijft zich als een sociaal en intelligent meisje. Een jaar geleden kreeg ze de diagnose autisme. Daar krijgt ze vaak gekke opmerkingen over, want mensen verwachten niet dat zij autisme heeft. Maar waarom eigenlijk niet? Is dat bij vrouwen anders dan bij mannen? En hoe is het om autisme te hebben? Tussenuur dook in de wereld van vrouwen en meisjes met autisme.

Intense geluiden

We ontmoeten Fabienne (17) in een cafeetje op Utrecht Centraal. Niet de beste plek om met een meisje met autisme af te spreken, beseffen we later. Fabienne vertelt dat autisme voor haar betekent dat ze alles anders ervaart: geluiden, geuren, aanrakingen. "Als ik bijvoorbeeld een gesprek heb op het station en er komt een omroepmelding, hoor ik dat net zo hard als mijn gesprekspartner. Dan raak ik even afgeleid."

Een paar minuten later galmt een omroepmelding over het station van Utrecht. Fabienne stopt even met praten en kijkt een beetje onrustig. "Maar het kan ook een geluid zijn van een kopje dat op tafel wordt neergezet. Ik hoor alles even hard," lacht ze. Toch wil ze graag in een cafeetje afspreken. "Ik vind het leuk om mensen op openbare plekken te ontmoeten. Maar ik kan er niet de hele dag zitten."

Vriendinnen eerder naar huis sturen

Doordat Fabienne al haar waarnemingen intenser ervaart dan iemand zonder autisme, raakt ze snel overprikkeld. Als kind had ze daar al last van. "Als er vriendinnen kwamen spelen, maakte ik altijd een geheime deal met mijn moeder. Dan vroeg ik of mijn moeder mijn vriendinnen rond drie uur weg wilde sturen, omdat ik wist dat ik er tegen die tijd dan wel klaar mee zou zijn."

Fabienne voelde zich als kind al anders dan de rest. Op de basisschool speelden de kinderen met elkaar terwijl zij liever onder een boom een boek zat te lezen. Toch kwam Fabienne er pas een jaar geleden achter dat ze autisme heeft.

"Ik werd altijd gezien als probleemkind. Ze begrepen niet precies wat er met me aan de hand was. Ik heb veel therapieën gehad en psychologen gezien, maar niemand wist wat er met me was. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar de Jeugd ggz. Daar had ik gesprekken en moest ik testen doen, waar uiteindelijk uitkwam dat ik autisme heb."

Compenseren

Bij vrouwen wordt autisme gemiddeld later gediagnosticeerd dan bij mannen. "Dat komt doordat vrouwen de neiging hebben om hun beperkingen te compenseren," vertelt klinisch psycholoog Annelies Spek. Zij is hoofd van het Autisme Expertise-centrum en gespecialiseerd op het gebied van vrouwen met autisme.

"Van meisjes en vrouwen wordt verwacht dat ze communicatief vaardig zijn. Die verwachting ligt bij hen hoger dan bij jongens. Als een meisje niet mee kan doen in de poppenhoek, maken ouders zich sneller zorgen dan wanneer een jongen alleen met een auto speelt. Zo blijkt ook uit onderzoek dat moeders hun dochters meer stimuleren tot verbale en non-verbale communicatie dan zoons."

Oogcontact bij baby's

"Bij meisjes met autisme wordt dus vanaf jonge leeftijd gestimuleerd om zich communicatief vaardig op te stellen. Uit recent onderzoek blijkt ook dat een meisjesbaby en een jongensbaby met autisme evenveel oogcontact maken. Als je een paar jaar later naar diezelfde baby's kijkt, maakt het meisje meer oogcontact."

"Vanaf vijf jaar kun je kinderen diagnosticeren met autisme. Vijfjarige meisjes hebben zichzelf al zoveel aangeleerd dat het moeilijker is om bij hen autisme te diagnosticeren dan bij jongens. Daarom dacht de wetenschap altijd dat er veel meer mannen met autisme waren. Vroeger dachten we aan tien keer zoveel mannen. Nu aan twee tot vijf keer zoveel mannen als vrouwen."

Psychische klachten door compensatiegedrag

"Het is heel schadelijk voor meisjes en vrouwen om te compenseren." vertelt Annelies. "Hoe jonger de diagnose, hoe beter de prognose. Heel veel vrouwen komen er pas op hun veertigste of later achter dat ze autisme hebben. Ze voelden zich al van kinds af aan anders en doen erg hun best om erbij te horen dat het bijkomende klachten oplevert. Ze hebben zelfs vaker last van burn-outs, depressies of angststoornissen. Van autisme op zichzelf hoef je geen last te hebben. Maar als een meisje of vrouw er heel lang meer rondloopt en verschillende faalervaringen heeft doet dat iets met je zelfbeeld. Als je wel weet dat je autisme hebt, kun je ermee leren leven."

Tijd voor jezelf

Fabienne vindt het fijn om te weten wat er anders aan haar is. "Nu denk ik veel meer na over wat ik beter wel en niet kan doen en de mensen in mijn omgeving houden daar rekening mee. Als we bij ons thuis een verjaardag vieren, vindt niemand het gek dat ik na vier uur even tijd voor mezelf neem op mijn kamer. Dan zijn ze juist trots: 'Wauw! Jij hebt het lang volgehouden!'"

Stereotype beeld

Veel mensen kunnen nog steeds niet geloven dat Fabienne autisme heeft. "Mensen denken vaak dat ik een grapje maak. Of ze zeggen dat ik er helemaal niet autistisch uitzie. Ik moet daar wel om lachen. Er is nog steeds zo'n stereotype beeld van mensen met autisme: een nerderige jongen die niet veel om zijn uiterlijk geeft. Dat beeld had ik zelf ook."

Sociaal wenselijk gedrag is lastig

"Ik ben heel sociaal, maar ik vind het lastig om sociaal wenselijk gedrag te vertonen. Bijvoorbeeld een praatje maken met iemand die je niet zo boeiend vindt op een feestje. De meeste mensen stellen vragen over en weer, maar als het mij niet boeit hoe het met jou gaat, ga ik niet doen alsof dat wel zo is."

In september begint Fabienne aan de opleiding Sociale Psychologie in Utrecht. Dan wil ze ook graag op kamers. "Mijn ouders vinden dat best wel spannend. Nu vergeet ik nog weleens mijn medicijnen te nemen of haal ik de stekker niet uit het tosti-ijzer. Ik ben best wel chaotisch. Daarom krijg ik nu hulp om me voor te bereiden op een zelfstandig leven."

Een boek schrijven

Fabienne schrijft ook gedichtjes en andere teksten. "Ik schrijf op mijn site en op Instagram verhalen en gedichten. Ik kwam laatst een dagboek tegen van toen ik zes jaar was. Daar schreef ik dat ik ooit een boek zou gaan schrijven. Nu wil ik dat gaan doen. Ik denk aan een roman of autobiografie over iemand met autisme. Ik wil dat vrouwen met autisme zich meer begrepen kunnen voelen."

Precies dat uiten op papier is een eigenschap die veel vrouwen met autisme hebben. Annelies: "Vrouwen met autisme die zich succesvol noemen, zijn ook vrouwen die veel schrijven en zelf een baan hebben gecreëerd of zzp'er zijn. Ik denk dat dat ook het belangrijkste is voor vrouwen met autisme: vind een manier om je talenten te gebruiken. Zoek een plek die bij je past. Uit je, ga schrijven, maar je mag je ook wel eens terugtrekken. Je hoeft niet altijd sociaal te zijn. Thuis je eigen ding doen is ook prima."