200km voor Bart & Tijn

In 2017 kregen Bart en Tijn op 7 en 8 jarige leeftijd de diagnose, Niemann Pick type C, een ongeneeslijke stofwisselingsziekte ook wel metabole ziekte. De achteruitgang ging plots razendsnel. In december fietste Bart nog op een gewone fiets 15 km mee en liep Tijn nog vrolijk rond. Een half jaar later zaten beide jongens in een rolstoel.

Het meest schrijnend aan de ziekte is de geleidelijke aftakeling. Waar kinderen zich normaal steeds meer ontwikkelen takelt een kind met een onbehandelbare stofwisselingsziekte/metabole ziekte geleidelijk af. Dit levend verlies is zowel voor het kind als de ouders en andere betrokkenen bijna ondragelijk.

Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn en zie je de achteruitgang met lede ogen aan. Voor onze kinderen komt behandeling te laat, maar met onze inzet voor geld voor meer onderzoek hopen we anderen dit ondragelijk leed in de toekomst te besparen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 800 kinderen de diagnose van één van de meer dan 1500 varianten van metabole ziekten die bekend zijn. Onderzoek en behandelingen staan nog in de kinderschoenen, waardoor ongeveer de helft van deze kinderen helaas voor hun 18e levensjaar komt te overlijden.

Wij als Stichting Bart & Tijn fietsen op vrijdag 20 december en zaterdag 21 december maar liefst 200 (!!) km van Roosendaal naar Zwolle met als doel een zo hoog mogelijk bedrag op de cheque te kunnen overhandigen aan de 3FM dj's.

Geef elk kind een kans!

De komende 3 maanden zullen wij diverse acties voeren om dit te kunnen realiseren, zoals:

• 30 november Wouter Campman loopt 100 km hard van Den Haag naar Breda, volg Wouter op Instagram @fitwithcamp
• 1 december spinningles bij Dynamico (opgeven kan nog)
• 3 december workshop limoncello maken bij Boer Winkel van 't Land
• 15 december het Bart & Tijn Huis in winkelcentrum de Passage in Roosendaal, 3FM dj's kom proefdraaien deze dag! We hebben ons eigen glazen huis, alles wat deze dag wordt verkocht gaat mee naar Zwolle! Verder zal er een heel promotieteam van Stichting Bart & Tijn deze dag door de stad lopen
• 20 en 21 december, we komen naar Zwolle met de fiets! 200 km fietsen in twee dagen tijd, We starten in de ochtend op het schoolplein van Basisschool de Blokwei waar Burgemeester Mark Buijs het startschot zal komen geven. Ook zal er op zaterdag een loopgroep starten op 10 km voor het Glazen Huis. We verwachten zaterdagmiddag aan te komen en zullen de 3FM dj's verrassen met een hopelijk zo'n hoog mogelijk bedrag op onze cheque!
• Fudge/Nougat actie (op = op)
• Kerstkaarten actie; koop 5 prachtige A5 ansichtkaarten voor het goede doel (op = op)
• Wenskaartjes met gelukspoppetje of armbandje (op=op)
• Stroopwafel likeur te koop, lekker voor op pannenkoeken of on the rocks
• Basisschool de Lavoor Morelberg zamelt lege flessen en blikjes in en iedere klas gaat prachtige kunstwerken maken die ouders kunnen winnen door lootjes te kopen
• Basisschool het Talent zamelt lege flessen en blikjes in
• Er staan diverse donatieboxen in en rondom Roosendaal, o.a. bij Bakkerij de Rooy, Brasserie T-huis, Josha, Picobello en NHair in Oudenbosch
• Drie maanden lang doneert Gommeren sfeer & advies samen met Luxaflex € 10,- per verkocht product
• Bassischool de Blokwei gaat kerststukjes maken die verkocht gaan worden in het Bart & Tijn Huis op zondag 15 december, tevens zamelen zij al weken lege flessen en blikjes in, de cheque wordt op vrijdag 20 december op het schoolplein overhandigd

Reeds afgeronde acties:

• 3 augustus schilderworkshop bij de Regenboog
  (Prachtige opbrengst van € 1.000,-)
• 18 oktober tennis en padeltoernooi bij TP Roosendaal
  (Prachtige opbrengst van € 1.812,-)
• Bonbon actie (binnen 2 dagen uitverkocht)
• 21 november ladiesnight bij MoveOn; de volledige opbrengst gaat naar Stichting Bart & Tijn in actie voor 3FM Serious Request
  (Prachtige opbrengst van € 1.720,-)

Volg ons via onze kanalen:
Instagram @bart_en_tijn
Facebook @teambartentijn

Op dinsdag 29 oktober hebben wij ons streefbedrag van € 10.000,- behaald, en op 25 november is ons tweede streefbedrag van € 20.000,- behaald.
Wij hebben het inmiddels aangepast naar € 25.000,- met als uitdaging dit mee te kunnen nemen op de fiets naar Zwolle!

Website: In actie voor 3FM Serious Request – Bart & Tijn