C.B.S. De Burcht in actie voor Metakids - onderzoek naar galactosemie
€ 16.790,00
VAN 8 TOT NACHT! - C.B.S. De Burcht komt in actie!
Ryan (6), het zoontje van juf Brigitte, heeft de metabole ziekte galactosemie (GAL). Een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij patiënten niet in staat zijn tot het afbreken van galactose (melksuikers). De ziekte is nog niet te genezen. Ondanks het strenge dieet worden bij de meeste patiënten de hersenen aangetast. Het lichaam maakt zelf ook steeds meer galactose aan. De meeste patiënten krijgen problemen met: leren, spraak/taal, motoriek en gedrag. Ook is er een grote kans op hormonale problemen en een verminderde botdichtheid. Het is onzeker wat de ziekte met de ontwikkeling van Ryan gaat doen. Er is nog veel onderzoek nodig voor nieuwe behandelopties.
Maar...CBS DE BURCHT KOMT IN ACTIE! Wij willen op school zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek!
Sponsoren
Anoniem
€ 15,00
Natasja Geers
€ 15,00
Wat een goede acties. Heel veel succes 👊🏻💪🏻👍🏻
Danny & Jelma
€ 15,00
Cornelis Timmers
€ 50,00
Succes allemaal en knap van jullie dat jullie het doen 👍👍🙋♂️
Steun deze actie!
Manon Warmerdam
€ 15,00
Zet hem op lieverd! Ik ben trots op je dat je dit doet!
Ronald van der Klauw
€ 5,00
Marianne van Stijn
€ 10,00
Nico van der Nagel
€ 15,00