Naar homepage
Valkenburg

C.B.S. De Burcht in actie voor Metakids - onderzoek naar galactosemie

Streefbedrag
€ 10.000,00
caret down

€ 16.790,00

VAN 8 TOT NACHT! - C.B.S. De Burcht komt in actie!

Ryan (6), het zoontje van juf Brigitte, heeft de metabole ziekte galactosemie (GAL). Een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij patiënten niet in staat zijn tot het afbreken van galactose (melksuikers). De ziekte is nog niet te genezen. Ondanks het strenge dieet worden bij de meeste patiënten de hersenen aangetast. Het lichaam maakt zelf ook steeds meer galactose aan. De meeste patiënten krijgen problemen met: leren, spraak/taal, motoriek en gedrag. Ook is er een grote kans op hormonale problemen en een verminderde botdichtheid. Het is onzeker wat de ziekte met de ontwikkeling van Ryan gaat doen. Er is nog veel onderzoek nodig voor nieuwe behandelopties.

Maar...CBS DE BURCHT KOMT IN ACTIE! Wij willen op school zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek!

Brigitte

Actievoerder

Deel deze actie

facebookF

Deel op Facebook

X

Deel op X

whatsapp

Deel op Whatsapp

Sponsoren

Edwin

|

€ 15,00

Geen bericht ingevuld.

Oom en tante van Saar

|

€ 20,00

Wel wakker blijven, hè!

Nel verdoes

|

€ 5,00

Geen bericht ingevuld.

Teun en Corinda van der Plas-Slootweg

|

€ 30,00

Succes met de actie! 🫶🏻👏🏻💪🏻

Steun deze actie!

Piet Franke

|

€ 10,00

Geen bericht ingevuld.

Saar van der Does

|

€ 30,00

Donatie van buurman Ton, overbuurvrouw Gea, papa en mama

Jan-Willem Haasnoot

|

€ 7,00

Geen bericht ingevuld.

G.J. Slootweg

|

€ 5,00

Geen bericht ingevuld.
152535463