Naar homepage
Valkenburg

C.B.S. De Burcht in actie voor Metakids - onderzoek naar galactosemie

Streefbedrag
€ 10.000,00
caret down

€ 16.790,00

VAN 8 TOT NACHT! - C.B.S. De Burcht komt in actie!

Ryan (6), het zoontje van juf Brigitte, heeft de metabole ziekte galactosemie (GAL). Een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij patiënten niet in staat zijn tot het afbreken van galactose (melksuikers). De ziekte is nog niet te genezen. Ondanks het strenge dieet worden bij de meeste patiënten de hersenen aangetast. Het lichaam maakt zelf ook steeds meer galactose aan. De meeste patiënten krijgen problemen met: leren, spraak/taal, motoriek en gedrag. Ook is er een grote kans op hormonale problemen en een verminderde botdichtheid. Het is onzeker wat de ziekte met de ontwikkeling van Ryan gaat doen. Er is nog veel onderzoek nodig voor nieuwe behandelopties.

Maar...CBS DE BURCHT KOMT IN ACTIE! Wij willen op school zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek!

Brigitte

Actievoerder

Deel deze actie

facebookF

Deel op Facebook

X

Deel op X

whatsapp

Deel op Whatsapp

Sponsoren

Peter

|

€ 15,00

Geen bericht ingevuld.

Fam v Duijvenvoorde

|

€ 20,00

Geen bericht ingevuld.

Coby

|

€ 5,00

Top actie !!

Adri vd Plas

|

€ 8,00

Hopen en bidden dat de middelen gezegend worden

Steun deze actie!

Ja kom daar maar achter

|

€ 100,00

Hele goed actie

Nico de vreugd

|

€ 50,00

Geen bericht ingevuld.

N.Mehciz

|

€ 5,00

Succes met de actie

Geert

|

€ 10,00

Geen bericht ingevuld.
158596063