'Een mooi liedje voor jou' van Jelle

Dag allen,

Onze Bart en Jelle kregen rond hun 12e levensjaar de diagnose NPC (=Niemann-Pick-type c), een metabole ziekte. In 2005 en 2006 overleden zij aan de gevolgen ervan. Bart werd 27 en Jelle werd 25 jaar.

Wij hopen, dat in de toekomst niemand meer hetzelfde als Bart, Jelle, ons als ouders en alle lotgenoten mee hoeven te maken.

Een paar jaar voor zijn overlijden heeft onze Jelle (dit jaar zou hij 44 jaar geworden zijn, als niet...) samen met zijn oom Hans met grote moeite 'een mooi liedje voor jou' opgenomen en aan ons cadeau gedaan. Wij geven het cadeau graag aan jullie door.

(Maak s.v.p. wél minstens 1 euro over voor de download van 'Een mooi liedje voor jou!')

We hopen, dat jullie daarnaast ook in actie komen en dat jullie ook je kinderen, vrienden en kennissen zullen vragen te doneren en in actie te komen om zo uiteindelijk tot een mooi eindbedrag te komen.

In 'TERUG' – Jan Gieling (ISBN 978 946365 169 1) kan je lezen over de betekenis van de diagnose voor Bart en Jelle zelf en hun omgeving. In ons verhaal lees je min of meer wat voor ieder zal gelden, die met een metabole ziekte te maken krijgt. (Van Bart en Jelle is veel te leren!)

Wij hopen op een succesvolle actieweek. Bij voorbaat dank voor je donatie en je inzet.

Als je mij een mail stuurt, dat je gedoneerd hebt (wat hoef ik niet te weten), dan stuur ik je z.s.m. het bestand van 'een mooie liedje voor jou' door Jelle en oom Hans.

Wat zou het toch geweldig zijn als mede door jou in de nabije toekomst kinderen niet meer voortijdig overlijden aan de gevolgen van metabole ziekten!

Met lieve groet, Loes en Jan (En vast ook van Bart en Jelle)

e-mail: jmgieling@ziggo.nl