❤️ voor Lucy, HARD voor alle Metakids

-see further below for English.

Op 21 december rennen wij 100KM van Amsterdam naar Zwolle om geld op te halen voor Metakids. Je kan ons meteen sponsoren door op de steun deze actie knop te klikken. Waarom we dit belangrijk vinden? Omdat wij hopen dat het voor veel meer gezinnen zoals wij, met een kind met een metabole ziekte, mogelijk is om een goed leven te leiden.

Toen Lucy werd geboren, hadden we één simpele wens voor haar: we hoopten dat ze de mensen om haar heen gelukkig zou maken en dat ze mensen om zich heen zou vinden die haar gelukkig maakten. Misschien hadden we preciezer moeten zijn en moeten wensen dat Lucy gezond zou zijn. Dat ze, net als andere kinderen, normaal zou kunnen opgroeien: naar school zou kunnen gaan, vriendjes zou kunnen maken, sporten, studeren en de wereld ontdekken. Maar in plaats daarvan werd haar realiteit anders. Lucy’s leven werd gevuld met ziekenhuisbezoeken, strikte medicatie en dieetregels, en voeding via een maagsonde. Voor ons als ouders en de mensen om ons heen werd het leven gevuld met een voortdurende onzekerheid zonder een duidelijk toekomstbeeld. Elke dag voelt als een nieuwe ‘Groundhog Day’, omdat we het gevoel hebben dat we nauwelijks vooruitgang boeken.

Dit verhaal begon toen Lucy drie maanden oud was. Als baby dronk ze slecht, sliep ze veel en was ze apathisch wanneer ze wakker was. Na een griepje belandde ze in het ziekenhuis. Na enkele dagen van immense onzekerheid, waarin we bang waren haar te verliezen, kregen we uiteindelijk duidelijkheid: Lucy had een stofwisselingsziekte. Het nieuws kwam met een mix van opluchting en teleurstelling. Aan de ene kant was er duidelijkheid en bleek de ziekte beheersbaar. Maar aan de andere kant was er geen genezing mogelijk. De diagnose in het AMC: Argininosuccinaatlyasedeficiëntie, een metabole ziekte waarbij de afbraak van eiwitten verstoord is, wat leidt tot ophoping van ammoniak en andere specifieke afvalstoffen in het lichaam. Vanaf dat moment wisten we dat Lucy haar leven lang een strikt dieet zou moeten volgen en altijd medicijnen moet nemen. En het meest pijnlijke van alles: de schade die deze ziekte had aangericht – hersenschade – was onomkeerbaar. Onze dochter zou geestelijk en lichamelijk gehandicapt zijn, maar hoe dat zich precies zou ontwikkelen, wisten we niet.

Nu, acht jaar later, hebben we binnen dit nieuwe perspectief toch een manier gevonden om gelukkig te zijn. We hebben geleerd om niet te focussen op wat niet kan, maar op alles wat wél mogelijk is. En eigenlijk is onze wens toch uitgekomen. Lucy is omringd door mensen die haar gelukkig maken, en zij maakt op haar beurt de mensen om haar heen gelukkig. Die gedachte geeft ons de kracht en energie om door te gaan. Daarom zijn we dankbaar dat we deze kracht nu kunnen inzetten, samen met 3FM Serious Request, om iets te betekenen voor al die gezinnen die hetzelfde doormaken als wij, maar waar nog geen duidelijkheid is: metabole ziektes die niet behandelbaar of detecteerbaar zijn. Gelukkig wordt er door Metakids veel gedaan aan onderzoek, maar daar is aandacht en vooral geld voor nodig. Jouw donatie is dus hard nodig!

De hardlopers: Aleta, Aron, Chikako, Dennis, Dieuwertje, Eelke, Essere (5), Finn (11), Gertjan, Gijs (9), Giso, Hana (9), Toshi (6), Jan Willem, Jax (2), Jonah (8), Julius (8), Karen, Karla, Lardy, Linda, Lois (11), Lucy (8), Maaike, Marco, Marieke, Mariette, Nienke, Nina, Odin (6), Philip, Puck (10), Reinier, Sam (8), Sien (8), Simone, Tjibbe (12), Tobe (9), Ward, Yfke (11), Youri

En jij bent ook van harte welkom om ons aan te moedigen of mee te rennen op 21 December! Mocht je (een deel van) de route mee willen rennen, laat dit dan weten aan Gertjan.

On December 21st we will run 100KM from Amsterdam to Zwolle to raise money for Metakids. You can sponsor us right away by clicking on the support this action button. Why do we think this is important? Because we hope that many more families like us, with a child with a metabolic disease, will be able to live a good life.

When Lucy was born, we had one simple wish for her: we hoped that she would make the people around her happy and that she would find people around her who made her happy. Maybe we should have been more precise and wished that Lucy would be healthy. That she, like other children, would be able to grow up normally: go to school, make friends, play sports, study and discover the world. But instead, her reality changed. Lucy's life was filled with hospital visits, strict medication and dietary rules, and feeding through a stomach tube. For us as parents and the people around us, life was filled with constant uncertainty without a clear vision of the future. Every day feels like a new ‘Groundhog Day’, because we feel like we are barely making any progress.

This story began when Lucy was three months old. As a baby, she drank poorly, slept a lot and was apathetic when she was awake. After a flu, she ended up in the hospital. After a few days of immense uncertainty, in which we were afraid of losing her, we finally got clarity: Lucy had a metabolic disorder. The news came with a mix of relief and disappointment. On the one hand, there was clarity and the disease appeared to be manageable. But on the other hand, there was no cure. The diagnosis at the AMC: Argininosuccinate lyase deficiency, a metabolic disease in which the breakdown of proteins is disturbed, leading to the accumulation of ammonia and other specific waste products in the body. From that moment on, we knew that Lucy would have to follow a strict diet for the rest of her life and always take medication. And the most painful of all: the damage this disease had caused – brain damage – was irreversible. Our daughter would be mentally and physically handicapped, but we did not know exactly how that would develop.

Now, eight years later, we have found a way to be happy within this new perspective. We have learned not to focus on what is not possible, but on everything that is possible. And actually our wish has come true. Lucy is surrounded by people who make her happy, and she in turn makes the people around her happy. That thought gives us the strength and energy to continue. That is why we are grateful that we can now use this strength, together with 3FM Serious Request, to mean something for all those families who are going through the same thing as us, but where there is still no clarity: metabolic diseases that are not treatable or detectable. Fortunately, Metakids is doing a lot of research, but that requires attention and especially money. Your donations are therefore very much needed!

The runners: Aleta, Aron, Chikako, Dennis, Dieuwertje, Eelke, Essere (5), Finn (11), Gertjan, Gijs (9), Giso, Hana (9), Toshi (6), Jan Willem, Jax (2), Jonah (8), Julius (8), Karen, Karla, Lardy, Linda, Lois (11), Lucy (8), Maaike, Marco, Marieke, Mariette, Nienke, Nina, Odin (6), Philip, Puck (10), Reinier, Sam (8), Sien (8), Simone, Tjibbe (12), Tobe (9), Ward, Yfke (11), Youri

And you are also very welcome to cheer us on or run with us on December 21! If you want to run (part of) the route, please let Gertjan know.