24 uur challenge van het Batten lab

Het Batten lab komt in actie! Van donderdag 19 december 11.00 uur tot vrijdag 20 december 11.00 uur zetten wij ons 24 uur lang in om de Metabole ziekte Batten meer bekendheid te geven.

Kinderen met de Metabole ziekte ‘Batten’ zijn meestal een jaar of 7 als de diagnose wordt gesteld. Ouders valt op dat hun kind minder goed kan zien. Als ze naar de brillenzaak gaan om dit op te lossen, komen ze erachter dat een bril geen effect heeft. Bij de oogarts wordt duidelijk hoe dat komt: de lens van het oog is prima, het probleem zit in het netvlies. Uit vervolgonderzoek wordt dan duidelijk dat het gaat om de ziekte van Batten.

Ouders krijgen - met wat er op dit moment mogelijk is - te horen dat hun kind niet alleen snel blind zal worden, maar ook een vorm van kinderdementie heeft en zal komen te overlijden voor ze goed en wel volwassen zijn.

Op dit moment is er nog geen behandeling om de effecten van deze slopende ziekte te stoppen, of zelfs maar te vertragen. Voor deze kinderen is er nog geen zicht op een toekomst. Daar moet verandering in komen!

De onderzoeksgroep van dr. Peter van Hasselt in UMC Utrecht zet zich in om de zoektocht naar een behandeling voor deze, nu nog onbehandelbare, metabole ziekte te versnellen. Dit doen zij onder andere in het Batten Lab door modelsystemen te ontwikkelen waarin nieuwe behandelingen snel kunnen worden uitgetest.

Steun onze 24-uurs challenge tijdens Serious Request.