Het zit ons HOOG!

Het zit ons HOOG!

Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten onder kinderen in Nederland, wist jij dit? Wij, Stephanie, Silly, Erika en Hanneke, wisten dit niet voordat we bij Liz kwamen werken.

Liz is een heel lief, ondeugend meisje van 5 jaar die vol kattenkwaad zit, maar wordt enorm beperkt door haar metabole ziekte. Ze kan niet praten, lopen of zitten, maar begrijpt wel veel. Door allerlei lichamelijke problemen heeft ze intensieve zorg nodig. Liz familie is stapelgek met haar en doet alles voor haar. Ze staan altijd voor haar klaar. Omdat de continue intensieve zorg, naast alle ziekenhuisbezoeken, het regelwerk voor een zorgintensief kind en eigen werk heel moeilijk te combineren is staat er ook een zorgteam om Liz. Wij vieren maken onderdeel uit van dit team als verzorgenden/verpleegkundigen, naast haar kinderbehandelcentrum en alle andere specialisten. Een metabole ziekte heeft dus ontzettend veel impact op een kind en op het gezin.

We zijn dan ook ontzettend dankbaar dat 3FM dit jaar tijdens Serious Request, het glazen huis dat dit jaar van 18 tot 24 december in Zwolle staat, geld ophaalt voor Metakids. Wij willen natuurlijk graag helpen om zo veel mogelijk geld op te halen voor dit doel en daarom zullen wij op 23 november 12 uur lang gaan paalzitten.

Paalzitten?? Ja, precies zoals je het nu voor je ziet, zal het ook zijn. We zullen 23 november 12 uur lang, van 08.00 tot 20.00 uur, bij Liz in de voortuin op een paal gaan zitten in ruil voor donaties voor Metakids. Liz is non stop afhankelijk van zorg, wij zullen dat die dag ook zijn. Iedereen die langs wil komen om ons te steunen is welkom. We hopen op deze manier zo veel mogelijk geld voor onderzoek naar metabole ziekten op te halen, voor Liz en voor alle andere kinderen en families die te maken krijgen met een metabole ziekte. Dus help ons mee en doneer op deze actiepagina!!

Wil je actuele informatie over de actie en wil je ons graag volgen, ga dan naar onze Instagram pagina: https://www.instagram.com/hetzitonshoog

Mocht je graag meer informatie willen hebben over metabole ziekten bij kinderen, kijk dan op www.metakids.nl daar vind je onder andere de volgende wist je datjes, maar nog veel meer:

Wist je dat...

• er meer dan 1900 Metabole ziekten zijn
• ⁠er elke dag in Nederland een kind wordt geboren met een metabole ziekte
• ⁠het lichaam steeds verder aftakelt
• ⁠een vroege diagnose daarom van levensbelang is
• ⁠er nu maar 19 van de ruim 1900 metabole ziekten in de hielprik terug te vinden is
• ⁠er nu voor maar een klein deel van die kinderen een behandeling is, die het leven vergemakkelijkt of verlengt
• ⁠dat als we nu doorpakken er over 10 jaar 50% van de patiënten geholpen kan worden?

Doneer dus nu, zodat we over 10 jaar daadwerkelijk 50% van de patiënten kunnen helpen!