Iets goeds voor de feestdagen!

De feestdagen zijn in aantocht! Voor veel ernstig zieke kinderen is er geen feest, maar alleen ziekte. Doe iets goeds voor de kerst en doneer!

Onze zoon, Siem (9), heeft een metabole ziekte genaamd MethylMalonAcidurie (MMA). De oorzaak is een foutcode in zijn DNA. Daarom zijn metabole ziekten, erfelijke, aangeboren ziekten. Er is geen genezende behandeling voor, het zit in elke cel van zijn lichaam. Ieder mens is drager van een aantal ziekten; een kwestie van kansberekening of je het krijgt. Domme pech dus en kan ook jou overkomen! Help daarom mee dit te stoppen! Voor je kinderen of kleinkinderen in de toekomst!

Metabole ziekten zijn heel vaak dodelijk. Het is lastig of niet te behandelen: het valt niet op te lossen (zit in DNA), het gaat om je totale lijf en niet om 1 onderdeel wat gerepareerd moet worden. Het zijn stille rampen, in de lijfjes van zoveel kinderen... En je kan er (nog) niks tegen doen.

MMA is een sloper, een sluipmoordenaar. Wij zijn dankbaar dat onze zoon nog bij ons is. De behandeling van MMA is zeer intensief; alles draait de hele dag om eten en drinken, om medicijnen, leven op de klok en vooral voor onze zoon leven met veel regels en beperkingen. Je probeert de schade te beperken maar de sluipmoordenaar is snel, onvoorspelbaar en sterk. Als ouder sta je compleet machteloos.

Door zijn MMA ontstaan bij Siem veel gifstoffen in zijn lijf. Daarom is hij vaak ziek en ligt veel in het ziekenhuis. De lijst van symptomen is lang. Organen worden aangetast, hersenen functioneren anders/minder, de energiehuishouding is verstoord en hij heeft weinig kracht, uithoudingsvermogen en eetlust. Hij is veel misselijk, heeft grote bloedarmoede, problemen met skelet, botten en last but not least: hij heeft allerlei ontwikkelingsproblemen en - beperkingen. Het doet je als ouder ondraaglijk verdriet als je dit moet zien bij je kind.

Siem heeft naast tientallen ziekenhuisopnames, honderden injecties en prikken, in zijn jonge leven de eerste 5 jaar al 2 maal op de IC gelegen, een levertransplantatie ondergaan en staat aan de vooravond van een niertransplantatie.

Hier moet een einde aan komen! Niet alleen voor onze zoon maar voor alle andere kinderen!

Alleen dan hebben deze kinderen een eerlijke kans op LEVEN! Dat verdienen ze!

Voor baanbrekend onderzoek is veel geld nodig; helpt u mee?

Help Siem, en al die andere kinderen!

Gezien de intensieve zorg en recente ontwikkelingen rondom de niertransplantatie kan ik niet meer doen dan meelopen met de estafette loop van de patientenvereniging VKS, maar een donatie zou geweldig zijn!