Jaxx walk 4 research

Wij hebben zelf een kindje verloren aan een metabolen ziekte en hebben een kindje wat ook niet oud gaat worden. Om de oneerlijke strijd die deze kindjes moeten leveren ga ik me namens onze overleden dochter Giulia en onze zieke zoon Jaxx inzetten om geld voor Metakids in te zamelen.

80 % van de kinderen sterf voor hun eerste levensjaar. Giulia is uiteindelijk 3 jaar 10 maanden en 11 dagen geworden . Jaxx is nu drie dus de teller loopt.

Helaas was onze dochter een van de proef personen waarbij zij alle ( vervelende) onderzoeken heeft moeten ondergaan omdat er niks bekend was. 3 maanden na haar overlijden is het ziektebeeld beschreven. Vandaag de dag zijn er 60 kinderen wereld wijd met dezelfde CLPB gen afwijking. Waarbij Jaxx en Giulia de enige zijn in Nederland.

De actie start op 9 december bij het MUMC in Maastricht van daaruit zal ik in 584 km alle grote ziekenhuizen met een metabolen poli langs lopen. Van Maastricht naar het Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Erasmus Rotterdam, AMC Amsterdam van daaruit wil ik op 20 december in Zwolle bij het glazen huis een mooie check overhandigen. Waarbij ik uiteindelijk op 22 december bij het UMCG in Groningen wil eindigen.

Mijn doel is om een mooie check te kunnen overhandigen namens alle donateurs en sponsoren. Dit kan gedaan worden door een vast bedrag per km of om deels mee te lopen op de plaatsen waar ik kom.