Jens & Fleur voor Metakids
€ 1.335,00
Jens (6) heeft een mutatie van de stofwisselingsziekte PKU, fenylketonurie. De lever kan de afbraak van eiwitten niet (goed) reguleren waardoor de eiwitten zich opstapelen in de hersenen en er onherstelbare schade ontstaat met alle gevolgen van dien.
Om dit alles te voorkomen moeten er wekelijks vingerprikjes worden gedaan om zijn fenylalanine-waarde te controleren om ervoor te zorgen dat zijn voedingsinname in balans is met zijn medicatie. Dat is soms best een uitdaging als de medicatie er weer voor zorgt dat je eetlust minder is en je daardoor weer katabool kunt worden (afbraak spieren omdat het lichaam daar de eiwitten uit gaat halen)
Kortom, het is best lastig!
Door onderzoek heeft Jens medicatie die ervoor zorgt dat de eiwitten netjes kunnen worden afgebroken en hij geen streng dieet nodig heeft (wat zijn mede-Metakids met klassieke PKU wel hebben).
Jens zamelt geld in voor Metakids zodat er nog meer onderzoek gedaan kan worden! De eerste €450 is al opgehaald, helpen jullie hem mee om een mooie cheque af te kunnen leveren bij Serious Request in Zwolle?
Sponsoren
Dineke
€ 15,00
Succes met de actie, jullie zijn al over het streefbedrag heen, maar hoe meer hoe beter
Tekla Bos
€ 10,00
Wat zijn jullie goed bezig. We hopen dat er steeds meer onderzoek komt. Een hele byzondere dag gewenst morgen.
Marieke
€ 5,00
Oma Corina
€ 10,00
Proficiat, de 1.000 gehaald!
Steun deze actie!
Hanna Hennipman
€ 10,00
Diana Rademaker-Rietveld
€ 20,00
Caroline Bos
€ 10,00
Leo en Lydia Kraaijeveld
€ 15,00
Succes met deze actie!