Koop één door Isabelle ontworpen boekenlegger!

Isabelle

April 2011 kreeg Isabelle op zevenjarige leeftijd de diagnose, het Syndroom van Leigh, een metabole ziekte waar geen behandeling voor is. De achteruitgang ging razendsnel. Binnen een jaar kon ze niet meer zelfstandig lopen en het allerergste, zich niet meer verstaanbaar maken. Niet veel later zat ze in een rolstoel, kreeg ze sondevoeding omdat ze zelf niet voldoende kon eten en ging ze naar speciaal onderwijs.

Isabelle was een meisje met heel veel levensenergie, was altijd aan het spelen en rennen, danste de hele dag en wilde later beroemd worden. Haar leven werd overgenomen door toenemende beperkingen. Ondanks dat bleef ze cognitief in orde en heeft ze altijd een mogelijkheid gevonden om dingen op haar manier te doen. Ze wilde mensen inspireren, dat was haar grote drijfveer. Ze wilde een eyeopener zijn voor mensen. “Een gezond lichaam lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Je mag van geluk spreken als je lichaam het gewoon doet” schrijft ze in een van haar blogs.

Zo ging ze samen met Erik Scherder college geven op de VU in Amsterdam. Studenten konden haar verhaal op een scherm meelezen en Isabelle vertelde op ‘haar manier’ haar verhaal. Indrukwekkend was het.

December 2019 is Isabelle overleden. Er was niets meer om voor te leven, ze kon niet meer zitten in haar rolstoel, haar hoofd niet meer omhooghouden, helemaal niet meer eten, maar het allerergste was dat ze geen aansturing meer had in haar arm en hand. Hierdoor kon ze niet meer bloggen of social media gebruiken. Daardoor raakte ze van de buitenwereld afgesloten. Ze had opgegeven en uiteindelijk is haar ademhaling, zoals het in het begin werd voorspeld, gestopt en is ze heel rustig uit het leven gegleden. Ze was bevrijd van alle spanning in haar lichaam. Ze wilde sterven op het moment dat zij er klaar voor was en dat moment was gekomen.

Als ouders sta je machteloos, het enige wat je kunt doen is je kind ondanks de ziekte, de mogelijkheid bieden te zijn wie hij of zij is. In het nu te leven, en van elke dag een feestje te maken. Maar wat is het gemis intens groot.

Isabelle was erg creatief en heeft ooit deze boekenlegger ontworpen. Dit is een mooi kleurrijk ontwerp. Het bijzondere is dat elke kleur een muisklik is. En dat terwijl de aansturing in haar arm en hand door spasme zo beperkt was. Het is niet moeilijk te bedenken hoeveel energie en inspanning het gekost heeft deze te maken. Toch hield ze vol, voor- en achterkant tot hij helemaal af was. Dit typeert hoe Isabelle was, ze had een enorm doorzettingsvermogen.

Dit jaar is Stichting Metakids het goede doel voor 3FM Serious Request, door de verkoop van Isabelle haar boekenlegger willen we zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek en meer bekendheid geven aan deze vreselijke ziekte. Voor Isabelle komt behandeling te laat, maar hoe mooi is het als haar boekenlegger straks door vele wordt gebruikt en ze op deze manier wordt herdacht en andere kinderen deze lijdensweg wordt bespaard.

Wat zou ze hier trots op zijn geweest ❤️

De boekenlegger is te koop bij:

Boekhandel de Omslag in Delft, Kantoorvakhandel A.J. Prins in Delft, Kaldi koffie in Delft, Albert Heijn Delfgauw en Kantoorboekhandel van Atten in Pijnacker

Bookcafe A Lot of Books, Primera (centrum) en Boekhandel Bloks in Zwolle

Readshop in Zelhem en Bruna Boekhandel in Vorden