leef een dag zoals onze metakids

Onzichtbaar ziek: tel 1 dag met ons mee

Een kijkje in ons leven voor Serious Request.

Een arm in het gips, op krukken lopen, in een rolstoel; vele ziektes zijn zichtbaar, maar lang niet allemaal. Kijk eens mee in ons onzichtbare verhaal:

Hoera. Zwanger. Een roze wolk. Na de geboorte van onze Nina vielen we er keihard af. Uit de hielprik bleek dat we met
borstvoeding eigenlijk ons kind aan het vergiftigen waren. En dat zonder hulp ons kind niet heel oud zou worden. Met goede medische hulp van het Radboud UMC kregen we al snel een diagnose; een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. (ongeveer
30 personen hebben deze ziekte in Nederland!) Gevolg levenslang medicatie en passend dieet. Is dat erg? Nee. Er is goed mee te leven. Is dit jammer? Ja. Je wenst je kind het allerbeste. Is het lastig? Soms. Is dat intensief: ja. Elke dag rekenen, tellen en aangepast koken. En vooral plannen en vooruitkijken.

Er volgde een goede begeleiding en inregelperiode vanuit het ziekenhuis. In ons geval moest onze kleine een eiwitarm dieet volgen en dagelijks medicatie. Onze wereld veranderde in een soort van voedingsdeskundige met een focus op het aantal eiwitten in producten. Nou dat zijn er nog al wat! We leerden er mee leven en vonden er onze weg in. In het ziekenhuis leerden we dat bij een eventueel volgend kindje de kans 25% zou zijn
dat deze ook dezelfde stofwisselingsziekte zou kunnen krijgen. Het werd zo’n onderdeel van ons leven dat we dit
risico wel aandurfden. Resultaat onze tweede dochter Ella heeft geen stofwisselingsziekte, maar onze zoon Sepp wel.

Elke 2 dagen bakken we eiwitarm brood, we koken aangepast,
leggen producten op de weegschaal, zoeken recepten en geven onze eigen eiwitarme twist eraan. We zorgen dat er een eiwitarme traktatie in de klas te vinden is, hebben eigenlijk overal
alternatieven voor gevonden, maar onze creativiteit wordt dagelijks aangesproken op het gebied van voeding.

Daarom dagen we jullie/ jou uit: Tel één dag lang het
aantal gram eiwitten dat je eet (we vragen je dus 1 dag lang alle etiketten van voedingsproducten te lezen en te kijken hoeveel eiwit hier in zit) én vergelijk jouw aantal met die van onze kids (Nina mag 32 gram eiwitten, Sepp 24 gram) en
maak het verschil over naar Serious Request (of pas het bedrag aan naar wat je missen wil). Gewoon om eens te realiseren hoe makkelijk het is als je alles eten kan en hoe het kan beperken als je bepaalde voeding niet kan verwerken. Download hiervoor bijvoorbeeld de Eiwitkenner app (PKU)

Tel jij een dagje eiwitten met ons mee? Tof.

Groetjes Sabine & Rick

p.s we horen graag hoe het je is vergaan!