Onze Sjors🎈 was ook een Metakid

Onze Sjors🎈 was ook een Metakid
Onze Sjors was ook een Metakid - 30 jaar geleden is onze eerste zoon Sjors geboren, hij mocht maar 21 maanden oud worden. Vanaf een half jaar stagneerde zijn ontwikkeling en ging hij langzaam achteruit. Net voordat hij 1 werd kregen we de diagnose / het vonnis: ziekte van Tay-Sachs. Uiterst zeldzaam, zoals zoveel metabole ziektes. De maanden daarna werden steeds moeilijker, kreeg hij vaker epilepsie-aanvallen en reageerde hij minder en minder op ons. In de laatste periode deden we wel eens een helium ballon om zijn pols. Als hij dan een spastische beweging maakte, bewoog de ballon mee. Daar moest hij vreselijk om lachen. Tot de dag dat hij dat niet meer kon. Tegen die tijd startte ook de sondevoeding. We hebben het gelukkig gered met zo weinig mogelijk ziekenhuisopnames maar de laatste maanden waren zwaar. De zoveelste longontsteking eind april 1996 kon hij niet meer overwinnen.

Nu 30 jaar later, als fervent 3FM Serious Request volgers, zijn we blij verrast met de aandacht voor Metakids. Het ligt ons al zo lang, heel na aan het hart. Nog steeds. Er gaat geen dag voorbij dat wij niet aan onze zoon Sjors denken of aan hem herinnerd worden. Voelt goed om hier weer emotioneel door te worden. Voelt goed om zijn naam weer te schrijven, hardop te noemen en te horen.

Onze donkere metabole wolken zijn ver uit zicht. Ons gezin telt naast Sjors, nog twee inmiddels volwassen kinderen en hun aanhang. Elk jaar vieren we zijn geboortedag als een feestje, iedereen is welkom. Ook vrienden die hem nooit gekend hebben. Dit jaar hebben wij zijn 30ste verjaardag groots gevierd. Huis en tuin versierd met rode, gele en blauwe ballonnen want dat waren “zijn kleuren”. Allemaal foto’s en herinneringen op tafel uitgespreid en zo ontstaan mooie vragen en verhalen en wordt Sjors weer genoemd. Af en toe gaan we met de opa’s en oma’s en tante Iris naar Sjors z’n boom op de herdenkingsdijk in Zeeland. We nemen een mand vol lekkers mee en gaan dan gezellig met z’n allen rondom de boom zitten picknicken. Genieten van de zon, wind (altijd wind in Zeeland) en elkaar.

In 2004 zijn wij ons bedrijf illudée (illustratie, ontwerp en vormgeving) begonnen met in ons achterhoofd dát wat we uit deze periode met Sjors hebben meegekregen: Doe wat goed voelt! Het rode potlood uit ons logo heb ik ooit van Sjors gekregen in een droom. In die droom kon hij weer alles. Vanaf dat moment ook nooit meer dat beeld op mijn netvlies uit die nare laatste periode van zijn leven. Ik zie hem nu weer met glimlach en pretoogjes.

Onze actie: Met regelmaat bedenken wij iets ludieks voor onze klanten. Dit jaar doen we het anders. We storten het bedrag dat hiervoor gereserveerd staat in deze Metakids actie. Omdat het nog steeds zo dicht bij ons staat. Omdat dit goed voelt. En niets moet, maar mocht je Metakids ook willen steunen, doe mee. Doneer via deze actiepagina https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/onze-sjors-was-ook-een-metakid of vraag jouw liedje aan bij 3FM Serious Request.

Doe wat goed voelt…

Mirjam & Alex - Sjors🎈, Suus & Isidoor

PS De afbeelding is een stift-illustratie die ik gemaakt heb van Sjors toen hij 10 maanden oud was. Ik was vergeten een eerste moederdag-kadootje te regelen voor Mirjam. Die was behoorlijk pissig maar moest gelukkig een handbalwedstrijd spelen aan de andere kant van het land. Mijn zus heeft die dag op Sjors gepast en ik heb toen deze tekening kunnen maken. Saved by the bell.

#3FMSeriousRequest #metakids #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #VKS