Ook wij Fardau en Max hebben een ernstige stofwisselingsziekte !

Geld genereren voor de actie en metabole ziektes onder de aandacht brengen.

Als u onze actie wil steunen druk dan op de groene knop. Wij Fardau en Max bieden dan deze cheque met het behaalde bedrag aan bij Serious Request in Zwolle.

Fardau en Max Boonstra

Max en ik zijn beide geboren met de ernstige stofwisselingsziekte Citrullinemie type 1 (ASS).

Ik werd geboren als een kerngezond meisje, 8 pond met een Apgar-score 10 in het Martini ziekenhuis te Groningen

Alles gezond totdat ik moedermelk kreeg en ik mijn eigen stofwisseling moest gaan regelen ging het helemaal fout.

Ik werd slaperig, trager en ik dronk niet meer, uitleg ziekenhuis o.a. moeder was te gestrest en ik was te lang in bad geweest. Ik werd geel en moest onder een lamp, daarna wisten ze echt niet wat de diagnose was.

2 x hartstilstand, na vele discussies met de artsen werd ik overgeplaatst naar het UMC Groningen, waar men er na een half uur achter kwam dat ik een te hoog ammoniakgehalte in mijn bloed had waar ik mezelf mee had vergiftigd. Met de dialyse en medicatie via het infuus werd de behandeling op de IC gestart om mij zo snel mogelijk uit coma te halen wat 6 dagen heeft geduurd.

Helaas bleek ook mijn broer Max dezelfde stofwisselingsziekte te hebben, het blijkt dat er 25% kans is op deze erfelijke stofwisselingsziekte bij ouders die drager zijn.

Wat houdt de ziekte voor ons in!

Het probleem zit hem in de eiwitproblematiek waarbij bij afbraak ammoniak ontstaat.

• streng eiwitbeperkt dieet
• eiwitafbraak bij o.a. sporten, stress, koorts, virusinfectie, hormonale schommelingen
• 5 x medicatie via de sonde per 24 uur

Doneer en kom in actie!

*Wat gaan we doen?

Verschillende acties o.a. snerttoernooi bij VV Oerterp met sponsoring
door Oerrock.

Ik werk bij Code Hans en die gaat vrijwilligers vragen om te doneren

*Wanneer?

Zondag 8 december en vrijdag 13 december