Romee voor Metakids

Wij als gezin willen heel graag geld inzamelen voor Metakids, namens Romee. Romee is uit de hielprik gekomen met de metabole ziekte MPS 1, syndroom van Hurler. Voor deze ziekte is gelukkig een loodzware behandeling, maar beter dat, dan geen behandeling, zoals voor het overgrote deel van de metabole ziektes. Het zou fantastisch zijn als de overige metabole ziektes ook behandelbaar worden. Voor ons is het al enorm fijn dat er een naam gegeven wordt aan deze ziektes en dat men bewust wordt van de impact van deze verschrikkelijke ziektes.

Ons streefbedrag is €3000,-. Voor ieder jaar dat ze bij ons mag zijn €1000,-. 💝💝💝