Siri’s request

We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, en wat daarbij helpt is aandacht. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Ons gezin is hier een van. We willen graag laten zien wat een metabole ziekte inhoudt en welke impact dit heeft op Siri's leven en op die van haar gezin.
Siri heeft al vele malen op de IC gelegen omdat ze ziek werd van normale verkoudheden of veel erger en langer ziek werd van virussen waar kleine kinderen goed ziek van kunnen worden. De metabole ziekte heeft haar lijf zo aangetast dat ze zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt is. Siri kan niet praten, zitten of lopen. Ze heeft overal hulp bij nodig. Maar Siri is ook enorm vrolijk, is overal voor in en is enorme doorzetter. En dus gaan wij ook door voor haar.

3FM Serious Request wil de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Als we nu doorpakken, kunnen over 10 jaar de helft van al deze patiënten worden behandeld. En hopelijk is dat nog maar een begin. Voor Siri komt behandeling waarschijnlijk te laat, maar we gunnen elk kind met een metabole ziekte een behandeling. Nu een doorbraak zo dichtbij lijkt willen we ons nog meer inzetten voor iedereen met een metabole ziekte.