Naar cookieinstellingen
Naar homepage
Inloggen
Haren

Siri’s Request

Streefbedrag
€ 2.912,00
caret down

€ 5.550,00

Siri wordt 8 jaar op 29-12. Een mijlpaal want de gemiddelde leeftijd van kinderen met deze ziekte is 7,5 jaar. Om deze mijlpaal te vieren vragen we je om een taartje te eten met Siri.

Haal een taartje, doe een donatie en vier het leven!

——•——•——•——•——•——•——•——•——•——

Siri's verpleegkundigen zijn een statiegeldactie gestart om geld op te halen voor Siri's/Serious Request. Daarnaast hangen ze posters op om bekendheid te geven aan deze actie én aan metabole ziekten.

——•——•——•——•——•——•——•——•——•——

Samen met de vader van Mara - zij heeft dezelfde ziekte als Siri - lopen we maandag een estafetteloop naar Zwolle om daar onze cheque aan te bieden aan Serious Request

——•——•——•——•——•——•——•——•——•——

Voor meer informatie over welke impact Siri's ziekte heeft op haar en ons leven zie:

Interview RTV Noord: https://www.rtvnoord.nl/zorg/1248765/ik-vind-het-zo-erg-dat-siri-zo-ziek-is-en-dat-er-geen-perspectief-is

——•——•——•——•——•——•——•——•——•——

We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, en wat daarbij helpt is aandacht. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Ons gezin is hier een van. We willen graag laten zien wat een metabole ziekte inhoudt en welke impact dit heeft op Siri's leven en op die van haar gezin.
Siri heeft al vele malen op de IC gelegen omdat ze ziek werd van normale verkoudheden of veel erger en langer ziek werd van virussen waar kleine kinderen goed ziek van kunnen worden. De metabole ziekte heeft haar lijf zo aangetast dat ze zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt is. Siri kan niet praten, zitten of lopen. Ze heeft overal hulp bij nodig. Maar Siri is ook enorm vrolijk, is overal voor in en is enorme doorzetter. En dus gaan wij ook door voor haar.

3FM Serious Request wil de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Als we nu doorpakken, kunnen over 10 jaar de helft van al deze patiënten worden behandeld. En hopelijk is dat nog maar een begin. Voor Siri komt behandeling waarschijnlijk te laat, maar we gunnen elk kind met een metabole ziekte een behandeling. Nu een doorbraak zo dichtbij lijkt willen we ons nog meer inzetten voor iedereen met een metabole ziekte.

Nynke Folkertsma-Bartelds

Actievoerder

Deel deze actie

facebookF

Deel op Facebook

X

Deel op X

whatsapp

Deel op Whatsapp

Sponsoren

Tineke 🐕

|

€ 50,00

Lieve Siri, zo mooi om jou te mogen verzorgen. Hopelijk kan ik dit nog vele jaren doen.

Nynke Folkertsma-Bartelds

|

€ 33,00

Geen bericht ingevuld.

Ishaya

|

€ 50,00

Lieve Siri, alle goeds gewenst voor jou en jouw lieve familie. Wij hopen heel hard mee op een snelle doorbraak en gentherapie 🦄🍀💖

Rishaan

|

€ 15,00

Hoi hopelijk ken je me nog van Vila pardoes Ik en mij broer met jouw opa alvast gefeliciteerd met je 8ste verjaardag🥳🎈8️⃣

Steun deze actie!

Afina

|

€ 30,00

Alvast gefeliciteerd lieve Siri! Lekker genieten van dit taartje en de taartjes die nog mogen volgen.

Jayesh

|

€ 15,00

Hallo! Ken jij ons nog? Wij waren bij Villa pardoes en gingen met jouw opa in de achtbanen! Het was superleuk met jullie. Alvast gefeliciteerd 🎂 8️⃣

Jeroen en Marian

|

€ 30,00

Geen bericht ingevuld.

Ella Schil

|

€ 10,00

Geen bericht ingevuld.
Minder uitleg Meer uitleg

Cookies op NPO 3FM

NPO 3FM gebruikt Functionele en Analytische cookies voor websites optimalisatie en metingen. Geef voor andere cookies je voorkeuren op.

Meer uitleg

Waarom cookies?

De Nederlandse Publieke Omroep plaatst specifieke cookies om het gebruiksgemak voor bezoekers te vergroten. Ze helpen in functionaliteit en zijn bedoeld om inzicht te krijgen in de werking en effectiviteit van de websites.

Hiermee kunnen we de bezochte website zo gebruiksvriendelijke en interessant mogelijk maken voor de bezoeker. Hierbij worden geen gegevens verzameld die gebruikt kunnen worden om individuele gebruikers te volgen.

Functionele cookies

Cookies die er voor zorgen dat deze website naar behoren functioneert

De websites van de Nederlandse Publieke Omroep gebruiken cookies om er voor te zorgen dat onze websites naar behoren werken. Zo gebruiken wij cookies voor:

  • het onthouden van informatie die je invult op de verschillende pagina’s, zodat je niet steeds al je gegevens opnieuw hoeft in te vullen
  • het doorgeven van informatie van de ene pagina aan de volgende pagina, bijvoorbeeld als er een lange enquête wordt ingevuld of als je veel gegevens moet invullen bij een online bestelling
  • het opslaan van voorkeuren, zoals de taal, locatie, het gewenste aantal te tonen zoekresultaten, etc.
  • het opslaan van instellingen voor een optimale videoweergave, zoals de gewenste buffergrootte en de resolutiegegevens van je scherm
  • het uitlezen van je browserinstellingen om onze website optimaal op je beeldscherm te kunnen weergeven
  • het opsporen van misbruik van onze website en diensten, door bijvoorbeeld een aantal opeenvolgende mislukte inlogpogingen te registreren
  • het gelijkmatig belasten van de website, waardoor de site bereikbaar blijft
  • het aanbieden van de mogelijkheid om inloggegevens op te slaan, zodat je die niet elke keer opnieuw hoeft in te voeren
  • het mogelijk maken om te reageren op onze websites

Analytische cookies voor Webstatistieken

Cookies waarmee wij het gebruik van de website kunnen meten.

Om te bepalen welke onderdelen van de website het meest interessant zijn voor onze bezoekers, proberen wij continu te meten met behulp van de software van AT Internet hoeveel bezoekers er op onze website komen en welke onderdelen van de website het meest bekeken worden. Hiervoor gebruiken wij cookies.

Cookies gezet doorAT Internet bevatten alleen een uniek nummer en zijn NPO-specifiek, deze worden niet gebruikt om NPO-bezoekers buiten de NPO-sites te volgen. JavaScript zorgt ervoor dat metingen niet gecached kunnen worden zodat we een herhaalde page-view kunnen tellen.

Het is onderdeel van de (wettelijke) taak van de Nederlandse Publieke Omroep om te rapporteren over onze prestaties. Daarvoor is het nodig om webstatistieken bij te houden. Ook nemen wij deel aan het landelijke internetbereikonderzoek NOBO/Vinex. Hiervoor gebruiken wij cookies, zodat wij de browser kunnen herkennen en op die manier het aantal bezoekers aan onze websites kunnen meten.

Van de informatie die wij zo verzamelen worden statistieken gemaakt. Deze statistieken geven ons inzicht in hoe vaak onze webpagina's bezocht worden, waar bezoekers de meeste tijd doorbrengen, enzovoort. Hierdoor zijn wij in staat structuur, navigatie en inhoud van de website zo gebruiksvriendelijk en optimaal mogelijk te maken. De statistieken en overige rapportages kunnen wij niet herleiden tot personen.

Wij gebruiken cookies voor:

  • het bijhouden van het aantal bezoekers op onze webpagina\’s
  • het bijhouden van de tijdsduur die elke bezoeker doorbrengt op onze webpagina’s, bezoekers zijn niet uniek te identificeren
  • het bepalen van de volgorde waarin een bezoeker de verschillende pagina’s van onze website bezoekt
  • het beoordelen welke delen van onze site aanpassing behoeven
  • het optimaliseren van de website

Sociale Media cookies

Cookies om de inhoud van onze website te delen via social media

De artikelen en video’s die je op onze website bekijkt, kun je door middel van buttons delen via social media. Voor het functioneren van deze buttons wordt gebruik gemaakt van social media cookies van de social media partijen, zodat deze je herkennen op het moment dat je een artikel of video wilt delen.

Deze cookies maken het dus mogelijk dat

Bij Social Media sites Ingelogde gebruikers, bijvoorbeeld Twitter of Facebook, het mogelijk is sommige inhoud van onze website direct te delen op die sites. Voor de cookies die de social medianetwerken plaatsen en de mogelijke data die zij hiermee verzamelen, verwijzen wij ook naar de verklaringen die deze partijen op hun eigen websites daarover geven; zie de links hieronder. Let op dat deze verklaringen regelmatig kunnen wijzigen. NPO heeft daar geen invloed op.

  • Facebook (https://www.facebook.com/policies/cookies/)
  • Google+ / Youtube (https://policies.google.com/privacy?hl=nl)
  • Twitter (https://twitter.com/en/privacy)
  • Instagram (https://help.instagram.com/1896641480634370?ref=ig)

Cookie-instellingen aanpassen en meer informatie

De cookie-instellingen voor deze website zijn te allen tijde naar je persoonlijke voorkeur te wijzigen. De pagina waarop je deze instellingen kunt wijzigen is te bereiken via deze link Cookie instellingen. Hier is ook gedetailleerde informatie vinden over welke cookies we specifiek plaatsen.

  • Ik wil sociale media koppelingen zoals Facebook berichten en YouTube video’s kunnen zien op deze site:

    Hiermee sta je het plaatsen van cookies door sociale medianetwerken toe. Deze netwerken kunnen je volgen en je internetgedrag gebruiken voor andere doeleinden buiten de NPO om.