Siri’s Request
€ 5.550,00
Siri wordt 8 jaar op 29-12. Een mijlpaal want de gemiddelde leeftijd van kinderen met deze ziekte is 7,5 jaar. Om deze mijlpaal te vieren vragen we je om een taartje te eten met Siri.
Haal een taartje, doe een donatie en vier het leven!
——•——•——•——•——•——•——•——•——•——
Siri's verpleegkundigen zijn een statiegeldactie gestart om geld op te halen voor Siri's/Serious Request. Daarnaast hangen ze posters op om bekendheid te geven aan deze actie én aan metabole ziekten.
——•——•——•——•——•——•——•——•——•——
Samen met de vader van Mara - zij heeft dezelfde ziekte als Siri - lopen we maandag een estafetteloop naar Zwolle om daar onze cheque aan te bieden aan Serious Request
——•——•——•——•——•——•——•——•——•——
Voor meer informatie over welke impact Siri's ziekte heeft op haar en ons leven zie:
Interview RTV Noord: https://www.rtvnoord.nl/zorg/1248765/ik-vind-het-zo-erg-dat-siri-zo-ziek-is-en-dat-er-geen-perspectief-is
——•——•——•——•——•——•——•——•——•——
We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, en wat daarbij helpt is aandacht. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Ons gezin is hier een van. We willen graag laten zien wat een metabole ziekte inhoudt en welke impact dit heeft op Siri's leven en op die van haar gezin.
Siri heeft al vele malen op de IC gelegen omdat ze ziek werd van normale verkoudheden of veel erger en langer ziek werd van virussen waar kleine kinderen goed ziek van kunnen worden. De metabole ziekte heeft haar lijf zo aangetast dat ze zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt is. Siri kan niet praten, zitten of lopen. Ze heeft overal hulp bij nodig. Maar Siri is ook enorm vrolijk, is overal voor in en is enorme doorzetter. En dus gaan wij ook door voor haar.
3FM Serious Request wil de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Als we nu doorpakken, kunnen over 10 jaar de helft van al deze patiënten worden behandeld. En hopelijk is dat nog maar een begin. Voor Siri komt behandeling waarschijnlijk te laat, maar we gunnen elk kind met een metabole ziekte een behandeling. Nu een doorbraak zo dichtbij lijkt willen we ons nog meer inzetten voor iedereen met een metabole ziekte.
Sponsoren
Tineke 🐕
€ 50,00
Lieve Siri, zo mooi om jou te mogen verzorgen. Hopelijk kan ik dit nog vele jaren doen.
Nynke Folkertsma-Bartelds
€ 33,00
Ishaya
€ 50,00
Lieve Siri, alle goeds gewenst voor jou en jouw lieve familie. Wij hopen heel hard mee op een snelle doorbraak en gentherapie 🦄🍀💖
Rishaan
€ 15,00
Hoi hopelijk ken je me nog van Vila pardoes Ik en mij broer met jouw opa alvast gefeliciteerd met je 8ste verjaardag🥳🎈8️⃣
Steun deze actie!
Afina
€ 30,00
Alvast gefeliciteerd lieve Siri! Lekker genieten van dit taartje en de taartjes die nog mogen volgen.
Jayesh
€ 15,00
Hallo! Ken jij ons nog? Wij waren bij Villa pardoes en gingen met jouw opa in de achtbanen! Het was superleuk met jullie. Alvast gefeliciteerd 🎂 8️⃣
Jeroen en Marian
€ 30,00
Ella Schil
€ 10,00