Stijn en Noud maken Dennenappel kerstbomen voor Metakids

Onze zoons Stijn (8) en Noud (6) hebben beiden vanaf hun
geboorte al heel wat ziekenhuizen gezien en operaties ondergaan.

Beide zijn extreem prematuur (30.3 en 28.2 weken) geboren en
hebben vanwege erfelijkheid via moeder allebei ook nog eens een metaboliet ziekte (stofwisselingsziekte).

Stijn en Noud hebben de m.3243A>G mutatie (Melas)

MELAS is een zeer zeldzame erfelijke aandoening die de
hersenen (encefalo), spieren (myo) en regelmatig ook andere
organen aantast. MELAS is de afkorting van mitochondriële encefalomyopathie, lactaatacidose
en ́stroke like episodes ́. De ´stroke-like episodes´ zijn kenmerkend
voor deze ziekte: verschijnselen die lijken op een beroerte. MELAS valt onder
de mitochondiële myopathieën.

Beide jongens zien er gezond uit en leven hun leven voor zover
haalbaar net als ieder ander kind van hun leeftijd. Toch speelt er onderliggend
al heel wat gerelateerd aan hun aandoening. Denk hierbij aan vermoeidheid,
spierzwakten, ontwikkelingsachterstand en ga nog maar even door. Niet alles
heeft gelukkig betrekking op beide maar ieder heeft zijn eigen rugzakje met
problemen.

Wij komen in actie voor 3FM Serious Request – Metakids

We zijn gestart met het maken van gedecoreerde dennenappel
kerstboompjes en we gaan zien wat er nog meer bij komt om zoveel mogelijk geld
bij elkaar te krijgen.

Voor alle kinderen die leiden aan een metabole ziekte, voor
alle gezinnen die dit aangaat vragen wij aandacht! Meer onderzoek is nodig
zodat er behandelingen komen. Metabole ziekten moeten STOPPEN, geef deze
kinderen kans op een betere toekomst!

Doe mee en doneer. Samen kunnen we het verschil maken!