Team Féline Schoorl

Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten onder kinderen in Nederland. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens, en elke dag wordt er een kindje met een metabole ziekte geboren.

Bij Féline is de metabole ziekte LARS (Ilfs-1) gediagnosticeerd. Ze maakt zelf geen Leucine aan. Hierdoor loopt ze achter in groei en ontwikkeling en is veel moe. Ze heeft een speciaal eiwitrijk dieet en krijgt vijfmaal daags medicatie. Ze moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Er is helaas nog weinig bekend over deze metabole ziekte, alleen met onderzoek zullen we achter de optimale behandeling komen. Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen 10 jaar sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zullen zijn.

Met deze actie willen we geld ophalen voor onderzoek zodat alle kinderen met een metabole ziekte weer een toekomst hebben en kind mogen zijn.

Elke donatie, groot of klein, zorgt dat we een stap dichterbij zijn naar een wereld waarin metabole ziekte behandelbaar zijn.