TeamLivvia

Livvia, voor altijd 1 jaar.

Onze grootste droom werd onze ergste nachtmerrie toen wij, Daniel & Claudia, onze dochter Livvia na 13 maanden strijd verloren aan de gevolgen van een slopende metabole ziekte.

13 veel te korte maanden vol liefde, doodsangst, pijn, hoop en geluk.
Na een zorgeloze zwangerschap kwam Livvia ter wereld. Iets te klein. Ter observatie bleven we in het ziekenhuis. Deze dagen gingen moeizaam. Livvia vertoonde ander gedrag dan ‘gewenst’. Ze dronk niet, spuugde veel en was oncomfortabel. Toen Livvia 5 dagen oud was ging het mis, ze raakte in een coma. Met de ambulance werd ons kleine meisje opgehaald en naar een academisch ziekenhuis gebracht. De diagnose ‘metabole ziekte’ werd enkele uren daarna gesteld. Onmacht, verdriet hoop en angst. De rollercoaster van 13 maanden en de strijd om haar leven begon daar.

Livvia mocht na 6 weken naar huis met een neussonde en veel medicijnen. Haar mooie, fijn aangeklede kamertje werd een kleine intensive care grapten we wel eens.
We hebben met ons gezin mooie tijden thuis gekend, ontwikkeling gezien bij Livvia, genoten van de lach die ze altijd had. Daarentegen waren er ook veel ziekenhuisopnames, verdriet, familie en vrienden die we niet konden zien maar het ergste was de pijn van Livvia en de aftakeling. De vreselijke ziekte sloopte haar kleine, kwetsbare lichaampje.

13 maanden heeft Livvia gestreden maar verloor..

Daarom ga ik, Daniel Stap, 152 kilometer lopen van het Torentje in Den Haag naar het Glazen Huis in Zwolle. Met elke Stap meer (politieke) aandacht voor deze ziekte en meer middelen om onderzoek te doen naar behandelmethoden.

Wil jij ons helpen? Met jouw steun kunnen we ervoor zorgen dat deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Elke bijdrage, groot of klein, helpt. Of misschien wil jij zelf een actie bedenken en het opgehaalde geld doneren aan dit belangrijke doel? Samen kunnen we een verschil maken. Voor Livvia en voor alle andere kinderen! Want geen enkel kind, geen enkele ouder, broer, zus, opa of oma mag dit verdriet en deze pijn meer meemaken.

Laten we er samen voor zorgen dat dit leed geen kind en familie meer hoeft te overkomen.

Team Livvia once again!