Tom, onderzoek naar CDG ALG6

We gaan zoveel mogelijk bekendheid geven aan Serious Request en aan Metakids. Waarom onderzoek zo belangrijk is. Grote broer Jasper gaat met school een actie doen en met scouting. En we willen een statiegeld flessen actie opzetten en denken na over andere acties.

..

We merken als ouders van een ernstig ziek kind, een kind met een ernstige meervoudige complexe handicap iedere dag hoe het ons gezin beïnvloed. Hoe een ding dat misgaat in de stofwisseling zoveel teweeg kan brengen. Hoe we als gezin bijna nooit meer compleet op stap kunnen, laat staan samen op vakantie. Gewoon de kleine dingen, samen een ijsje halen, wandelen in het bos, ergens lunchen is als gezin geen leuke activiteit omdat Tom door zijn beperkingen daar niet van kan genieten. We zijn niet vaak compleet, we maken overal het beste van maar het is zwaar. We kunnen ons kind nooit loslaten. Onderzoek is ontzettend belangrijk. Er zijn zo veel verschillende stofwisselingsziektes en iedere ziekte heeft op ieder kind weer een andere uitwerking. We weten nog veel te weinig en dat is lang niet genoeg. Voor Tom is genezig niet meer mogelijk maar door onderzoek kunnen andere kinderen in de toekomst wel een kans krijgen.