Met metabole ziekte, voor metabole ziekten

Volg ons op Facebook:

https://www.facebook.com/met.metabole.ziekte.voor.metabole.ziekten

Onze Actie:

Wandelen voor Metabole Kinderziekten

Samen met patiënten, artsen, verpleegkundigen, diëtisten, vrienden en familie lopen we op 7 december van Apeldoorn naar Zwolle – een symbolische en fysieke reis van hoop en solidariteit. Hiermee hopen wij geld op te halen voor onderzoek, zorg en ondersteuning van de kinderen en gezinnen die met deze aandoeningen te maken hebben.

Waarom?

Dagelijks hebben wij te maken met metabole ziekte. Rowan (36) heeft glycogenestapelingsziekte type 1a (een metabole ziekte) en heeft in 2020 de ultieme kans gehad om mee te doen aan een experimentele gentherapie. Samen met het medische team uit het UMCG in Groningen, familie en vrienden loopt hij vanaf Apeldoorn naar Zwolle om zo iets terug te kunnen doen. We hopen een flinke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek en ontwikkeling om meer patiënten kansen te kunnen bieden. Rowan was de eerste in Europa die deze gentherapie heeft mogen ondergaan, wij hopen dat er nog vele mogen volgen.

Iedere stap die we zetten, symboliseert de vooruitgang die we kunnen boeken in de strijd tegen metabole ziekten.

Hartelijk dank voor uw steun!