Wandelen voor Okke en andere lotgenoten

Wij, Wilhelmien en Truus, hebben woensdag avond besloten om in actie te komen voor Serious Request.

Een last minute actie, maar we gaan het doen!

Wandelen van Stevensbeek naar Zwolle. Een tocht van ruim 113 km.

En niet zomaar natuurlijk maar voor MetaKids. Een ziekte die helaas ook onze familie heeft getroffen. De kleinzoon van Truus, Okke, heeft ook een Metabolen ziekte.

Wij hopen maandag de check met het, tot dan, opgehaalde bedrag te mogen overhandigen bij het glazen huis.

Klein stukje van de ouders over Okke

Okke is een heel lief jongetje van bijna 6 en is door een zeer zeldzame ongeneselijke metabolen ziekte genaamd NKH meervoudig complex beperkt.

Okke heeft een heel sterk doorzettingsvermogen. En waarvan de artsen niet hadden gedacht dat hij zou kunnen doet hij nu toch maar mooi wel! Zoals zelf zitten en kruipen. En zijn emoties uiten zoals lachen en huilen.

Over het verloop van NKH (Non Ketotische Hyperglycenemie)is niet veel bekent omdat het zo zeldzaam is, is er ook weinig onderzoek naar.

Toen we de diagnose kregen bekeken we alles per dag. Nu intussen 5 jaar later durven we verder vooruit te kijken en hopen we op een betere behandeling of genezing van zijn ziekte zodat hij meer kwaliteit van leven krijgt.

Terwijl de Oma van Okke zich inzet voor onderzoek naar genezing van zijn metabolen ziekte. Is de Opa van Okke bij ons thuis druk in de weer om te helpen met een verbouwing zodat Okke beneden kan slapen en douchen. Okke loopt (nog) niet en wordt te zwaar om naar boven te tillen.