3FM Serious Request

Juna (2) heeft door haar metabole ziekte een levensverwachting van een paar jaar

foto: NPO 3FM

Nieuws
Juna (2) heeft door haar metabole ziekte een levensverwachting van een paar jaar

Het is bijna een wonder dat je kleine Juna, nu tweeëneenhalf, nog leeft. Met de vorm van haar metabole ziekte, hadden de dokters een levensverwachting van nog geen jaar voorspeld. Hoewel het nu goed gaat met Juna zijn haar ouders, Maaike en Robbin, en oma Margreet niet gerustgesteld: met de geringste verandering kan het ineens heel slecht gaan met hun kleine meid.

Als je hoort dat je kleinkind een metabole ziekte heeft, zakt de grond onder je voeten vandaan.
Margreet, oma van Juna (2)

(Klein)dochter Juna

Het is al snel na Juna's geboorte duidelijk dat er iets met haar aan de hand is. Ze wordt al snel ernstig ziek en komt maar niet goed op gewicht. Als ze daarna ook lastig contact legt met haar omgeving, beginnen alarmbellen te rinkelen. Na veel tests ontdekken artsen dat ze een metabole ziekte heeft, waardoor ze bepaalde eiwitten niet aanmaakt. Dit heeft als gevolg dat al haar organen worden aangetast.

En hoewel het fijn is om te weten wát er met Juna aan de hand is, sloeg het voor de familie als een bom in. Haar levensverwachting werd op minder dan een jaar geschat, en als (groot)ouder moet je ineens met een hele andere blik naar het leven kijken.

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Nu gaat het goed met Juna, maar het kan letterlijk morgen anders zijn. Een verkoudheid kan echt haar einde betekenen
Robbin, vader van Juna (2)

Behandeling

Hoewel Juna haar levensverwachting al heeft overstegen en ze nu stabiel is, betekent het niet dat dit voor altijd zo zal blijven. Voor haar specifieke metabole ziekte is nog geen behandeling mogelijk: elke kleine verkoudheid of griep kan fataal zijn voor de kleine Juna. Daarom komt 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Hun doel is het ondersteunen van onderzoek naar de meest dodelijke ziekte onder kinderen, en om binnen tien haar de helft van de metabole ziekten te kunnen behandelen.

Want het komt dichterbij dan je denkt: elke dag wordt er in Nederland een metabool ziek kind geboren. 10.000 gezinnen hebben één of meerdere metabool zieke kinderen. Door een schrijffoutje op het DNA van de ouders worden kinderen geboren met afwijkingen die hun fataal kunnen worden. Met jouw hulp kunnen we metabole ziekten behandelbaar maken en kinderen zoals Juna een toekomst geven.

3FM Serious Request 2024

Dit jaar kwam 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Met de prachtige opbrengst van €11.513.485 was het een onwijs bijzondere editie. Dankzij jullie inzet kan Metakids deze geweldige som in ontvangst nemen voor onderzoek naar metabole ziekten. Zo is de meest dodelijke ziekte onder kinderen niet alleen bekend onder heel Nederland, maar komen we dichterbij het doel van Metakids: om in 2035 50% van de metabole ziekten behandelbaar te maken.

Nagenieten van 3FM Serious Request 2024 kan hier!

Ster advertentie