3FM Serious Request 2024 komt in actie voor Metakids

Van Nijmegen naar Zwolle

Vanmorgen vertrok een grote 3FM-bus vanuit Nijmegen, waar het Glazen Huis in 2023 stond, richting de nieuwe stad. De bus vertrok nadat Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland, waar 3FM Serious Request in 2023 voor in actie kwam) de sleutel overdroeg aan Jan-Matthijs van Eendenburg (directeur Metakids).

Naast Jan-Matthijs, stappen onderweg naar de nieuwe stad stappen diverse gasten de bus in die op een bepaalde manier iets met Metakids te maken hebben. Zoals Clara van Karnebeek, kinderarts gespecialiseerd in Metabole ziekten. Maar ook Jelte en zijn familie. Jelte is 3 jaar oud. Hij en zijn familie krijgen in 2023 de verwoestende diagnose van een zeer metabole ziekte (MLD), waarbij behandeling niet mogelijk is.

Wat zijn metabole ziekten?

Het kan iedereen overkomen en het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen. Toch hoor je er maar weinig over: metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten. Om daar verandering in te brengen komt 3FM Serious Request dit jaar in actie voor Metakids.

We hebben allemaal energie nodig. Om te dansen, muziek te maken, sporten, studeren, kortom: om te leven. Metabolisme is het proces dat ervoor zorgt dat je energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit de voedingstoffen die we eten, zoals koolhydraten, vetten en eiwitten, worden omgezet in energie.

Kinderen met een metabole ziekte komen ogenschijnlijk gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg: levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. All systems down. De gevolgen kunnen per kind verschillen: sommigen worden doof, blind, raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of vergeten wie hun ouders zijn. Veel kinderen overlijden al op zeer jonge leeftijd: 1 op de 4 wordt niet ouder dan 18 jaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte voor iedereen dodelijk.

"Ziekte speelt zich achter voordeur van 10.000 gezinnen af"

Menno de Boer, zendermanager NPO 3FM: “3FM Serious Request is het evenement dat verbindt en mensen in beweging brengt om iets goeds te doen voor elkaar. Het zit in ons DNA om thema’s die onderbelicht zijn samen met onze luisteraars aandacht te geven. Metakids is daar een goed voorbeeld van: metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekte onder kinderen en toch zijn er maar weinig mensen die dat weten. Het speelt zich dagelijks af achter de voordeur van 10.000 Nederlandse gezinnen. Die deur mag niet langer gesloten blijven. Met 3FM Serious Request willen we de patiënten en hun familie een beter leven geven en zorgen dat metabole ziekten niet langer dodelijk zijn. Zo geven we kinderen een toekomst. Dit doen we deze editie vanuit de gastvrije historische stad Zwolle, waar het Glazen Huis neerstrijkt op het Rodetorenplein. We hopen dat heel Nederland, samen met ons en met heel hun hart, in actie komt voor Metakids.”

In actie voor Metakids

Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Vaak betreft het meerdere kinderen in 1 gezin. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Die deur mag niet langer gesloten blijven: met 3FM Serious Request willen we de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Op dit moment is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt.

We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte.

"Hoop en erkenning"

Jan Matthijs van Eendenburg, directeur Metakids: "Dat 3FM Serious Request dit jaar voor ons in actie komt, is ongekend belangrijk voor gezinnen die met een metabole ziekte te maken krijgen. ‘Hier wacht ik al 22 jaar op!’ was de eerste reactie van één van onze regio-ambassadeurs. Hij verloor jaren geleden twee kinderen aan een metabole ziekte. Maar: naast erkenning betekent 3FM Serious Request óók hoop. We staan aan de vooravond van een grote doorbraak als het gaat om onderzoek naar metabole ziekten. Artsen en onderzoekers zijn ervan overtuigd dat we met de hulp van 3FM Serious Request grote stappen kunnen maken in het behandelbaar maken van de helft van alle metabole patiënten. Sterker nog: dan is er zelfs een toekomst mogelijk waarin geen kind meer aan deze ziekte zal overlijden. Dit is dus dé kans om metabole ziekten niet alleen zichtbaar, maar óók behandelbaar te maken. Een kans die we met zijn allen moeten grijpen.”