Jasper en Carlijn wandelen 14 uur op één dag voor dochter Rune (1)

Drie lagen kleding, wandelschoenen en lampjes om zichtbaar te blijven; het is nog donker als Jasper en Carlijn dinsdagochtend om half vijf aan hun tocht beginnen. “Bij de voorbereidingen was ik een beetje zenuwachtig, maar nu we eenmaal lopen, is dat allemaal van me afgevallen. Ik heb er zin in!”, zegt een enthousiaste Jasper. Carlijn knikt instemmend: zij heeft precies hetzelfde.

Het koppel loopt de 52 kilometer vanuit hun woonplaats Woerden naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht en daarna weer terug, ongetraind. “Gelukkig zit het weer mee en laten we hopen dat we het halen”, grapt Carlijn. Na negen kilometer, inmiddels twee uur onderweg, staat haar vader langs de weg met soep en worstenbroodjes. “Het is belangrijk om goed te eten, anders houd je het niet vol”, zegt Jasper tegen Carlijn terwijl hij zijn handen opwarmt aan de dampende soep.

3FM-dj Bas van Schaik sprak ze tijdens hun barre tocht, daar kwam dit prachtige stukje interview uit.

Dochter Rune

Metabole ziekten liggen Jasper en Carlijn nauw aan het hart. Hun dochter Rune, bijna één jaar oud, werd kort na haar geboorte in het WKZ gediagnosticeerd met een metabole ziekte. “Na een paar dagen stond de huisarts voor de deur. Uit de hielprik bleek dat er wat mis was”, vertelt een geëmotioneerde Carlijn. De pasgeboren Rune werd behandeld door fantastische artsen, maar de onzekerheid bleef. Gelukkig werd snel duidelijk dat het bij Rune om een variant van een metabole ziekte gaat waarbij zij met behulp van medicatie toch een gezond leven kan leiden.

Fysieke uitdaging

Na het passeren van de Domtoren in Utrecht krijgt Carlijn last van haar heup. “Hoe dan ook haal ik het tot het WKZ, daarna zie ik het wel”, zegt ze vastberaden. Steeds meer mank lopend, maar op wilskracht, wordt ze samen met Jasper om elf uur applaudisserend door artsen verwelkomd bij het WKZ. Na een pauze van een half uur besluit Jasper samen met zijn vader de terugweg in te zetten. Carlijn stapt bij haar vader in de auto. Na negen uur onderweg te zijn, begint dan ook Jasper de fysieke tol van de tocht te voelen. Gelukkig sluit op dat moment vriendin Anne-Lynn uit Utrecht zich aan om een paar kilometer mee te wandelen voor steun.

Bijna thuis

De laatste kilometers zijn zwaar voor Jasper. Na een korte tussenstop strompelt hij verder. “Mijn kuiten staan in brand”, zegt hij bekaf. Ondanks de uitputting loopt hij door. De route naar huis gaat, net als de heenweg, onder het station van Woerden door. Het verschil in energie is duidelijk: waar hij ’s ochtends de trap nam, kiest de uitgeputte Jasper nu voor de lift. Een paar minuten na half zeven, ruim 14 uur nadat het koppel de voordeur achter zich dichttrok, komt Jasper uitgeput bij zijn huis aan. Hij ploft naast Carlijn op de bank en kijkt haar aan: "We did it!"

Metabole ziekten

Rune is niet het enige kind met een metabole ziekte. In Nederland zijn er meer dan 10.000 gezinnen die ermee te maken hebben. Metabole ziekten ontstaan door een schrijffout in het DNA, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed kan omzetten in energie. Dit leidt tot ernstige gezondheidsproblemen en levensbedreigende energietekorten.

Er zijn meer dan 1.900 verschillende metabole ziekten, met uiteenlopende symptomen. Eén op de vier kinderen met een metabole ziekte wordt niet ouder dan 18 jaar. Metakids is een stichting die zich inzet voor kinderen met metabole ziekten en onderzoek naar behandelingen ondersteunt. Momenteel is er slechts voor een klein aantal kinderen een behandeling die hun leven kan redden of verbeteren, maar met meer onderzoek kunnen in de toekomst meer kinderen worden geholpen.