Patrique (21) had leukemie en kreeg daar domme reacties op

#1. Onderhoud contact

"Ik ben er echt achter gekomen wie mijn vrienden zijn. Een vriendin van me zou bij me op bezoek komen in het ziekenhuis, maar zei op het laatste moment af omdat haar laptop gerepareerd moest worden. Haar laptop was dus even belangrijker dan ik. Daarna heeft ze me nooit meer opgezocht in het ziekenhuis. Ook heb ik vrienden gehad die een keer langs kwamen en daarna nooit meer iets van zich lieten horen.

"Juist in dit soort tijden heb je steun van je omgeving nodig, want je leven staat stil en je voelt je daardoor al heel vlug eenzaam. Ik wist ook niet waarom het contact verwaterde. Lag het aan hun eigen drukke leven of aan het feit dat ik ziek was?"

#2. Soms moet je het er ook NIET over hebben

"Ik vind het fijn als ik er met mensen over kan praten, maar soms juist ook even niet. Als ik bijvoorbeeld een feestje heb, vind ik het prettig om even met iets anders bezig te zijn. Het is dus niet zo leuk als iemand dan op je af stapt en vraagt: 'Jij bent toch die zieke. Hoe zit dat nu?' Oef."

#3. Zeg het eerlijk als je het lastig vindt om erover te praten

"Ik had een vriend die nogal apart reageerde als ik over mijn situatie vertelde. Als in: hij zei er nauwelijks iets over en ging bijna gelijk over op een ander onderwerp. Dit verwarde mij. Deed hij dit omdat het hem niet interesseerde of speelde er iets anders?

"Uiteindelijk heb ik hem hiermee ook geconfronteerd en wat bleek: hij vond het zelf heel moeilijk omdat het ook in zijn familie voorkwam. Hij wist gewoon niet hoe hij hiermee om moest gaan. Toen ik dat eenmaal wist, was er voor mij veel meer duidelijkheid."

#4. Ga geen conclusies trekken als je niet weet hoe het precies zit

"Mijn zus kwam langs in het ziekenhuis en vertelde dat mensen zeiden dat ik dood ging. Als het woord kanker valt, maakt de omgeving het meteen heel dramatisch. Terwijl dit vaak voortkomt uit onwetendheid.

"Toen ik net ontslagen was uit het ziekenhuis mocht ik nog niet in drukke ruimtes komen vanwege de aanwezige ziektekiemen. Maar je begrijpt natuurlijk dat ik er ook wel een keertje op uit wilde. Alleen moest ik wel een mondkapje dragen om bepaalde infecties te voorkomen. Toen ik in de supermarkt was, hoorde ik gewoon achter mij: 'Oh, die jongen heeft ebola.' Ja, dit is echt gebeurd."

#5. Denk een beetje na over de vragen die je stelt

"Iemand vroeg me een keer: 'Goh, kun je niet gewoon al die chemo in een keer nemen? Dan ben je er ook sneller vanaf.' Als ik dat zou doen, was ik per direct dood geweest. Nee dus."

#6. Ga niet vertellen dat iemand er goed uitziet als dat niet zo is

"Ik was kaal, ik had een pet op en mijn wenkbrauwen waren uitgevallen. Mijn hoofd ontplofte letterlijk van alle medicijnen. Toch zeiden mensen dan wel eens: 'Je ziet er wel goed uit.' Het was goed bedoeld van hun kant, maar we weten allebei dat dit niet het geval was."

#7. Ga niet iemand 'dapper' noemen

"Mensen zeiden soms tegen me: 'Ik vind het zo knap hoe je het allemaal doet en je bent echt een doorzetter.' Heel lief, maar dan had ik ook zoiets als: Wat moet ik dan doen: In een hoekje zitten en huilen? Ik heb weinig keuze om iets anders te doen."

#8. Je kunt gewoon praten over jouw sh*t

"Veel mensen vonden het lastig om met mij over hún problemen te praten. Waarom? Omdat ze het gevoel hadden dat die minder ertoe deden in vergelijking met mijn situatie.

"Sorry, maar elke worsteling verdient serieus genomen te worden. Het is helemaal niet leuk als mensen zeggen: 'Ik ga jou daar niet mee lastig vallen. Je hebt het al zwaar genoeg'."

#9. Als het niet gaat, gaat het écht niet

"Toen mijn ex en ik nog samen waren, nam hij voornamelijk het huishouden voor zijn rekening. Ik voelde me vaak te ellendig om überhaupt iets actiefs te doen. Nadat het uitging, verweet hij me dat ik te weinig had gedaan. En niet alleen hij, maar ook mijn vrienden en familie.

"Toen ik eenmaal klaar was met de reguliere chemotherapie kreeg ik veel meer energie. Toen ging ik dus ook aan mezelf twijfelen. Had ik niet daadwerkelijk meer kunnen bijdragen? Maar later begon ik met het slikken van chemo-tabletten. In één klap ging mijn energie-pijl weer omlaag. Toen realiseerde ik me dus ook dat ik me niet had aangesteld. Daar heb ik mijn ex toen ook op aangesproken. Hij kwam er toen ook op terug."

#10. Soms wil iemand ook gewoon iets leuks doen

"Als ik me goed voelde en ik ging bijvoorbeeld naar een pretpark, reageerden mensen vaak een beetje gek. 'Zou je dat wel doen nu', was de vraag. Uh hallo, ik ben geen porseleinen pop. Natuurlijk moet ik voorzichtig zijn, maar laat mij a.u.b. ook even genieten.

'Toen ik voor een tijdje gestopt was met de chemo, ondernam ik veel omdat ik meer energie had. Toen zeiden mensen ook: 'Moet je niet even rustig aandoen en tijd voor jezelf nemen?' Daarop antwoordde ik: 'Dat heb ik de afgelopen 2,5 jaar al gedaan. Nu wil ik leven!'"

Een deel van de bovengenoemde opmerkingen vielen dan wel verkeerd, maar Patrique ziet ook in dat ze goed bedoeld waren. Hij heeft ook heel veel steun gehad van zijn ex, familieleden en vrienden. Inmiddels is hij genezen verklaard. Hij is nu langzaam aan het revalideren en wil aankomend schooljaar zijn studie weer oppakken. Het herstelproces gaat met ups & downs. Menig patiënt zal zich ook in het verhaal van Patrique herkennen. Eén ding is duidelijk: de support van je omgeving is key. Patrique heeft voor ons nog een summary-quote:

"Behandel die persoon met wie het even minder gaat, dat meisje in de rolstoel of die jongen die leukemie heeft op dezelfde manier als je dat zelf zou willen. Dat is het belangrijkst."