Bente (19) knokt ervoor dat ook jongeren met een ziekte naar school kunnen gaan

Bente (19) studeert politicologie in Amsterdam en praat gewoon in de Tweede Kamer met Kamerleden over de mogelijkheden voor chronisch zieke jongeren om naar school te kunnen gaan. Een onderwerp dat haar aan het hart gaat. Bente heeft zelf namelijk een aandoening. Maar daaruit haalt ze juist haar kracht. Ze is dan ook voorzitter van het FNO Jongerenpanel. "Ik wil een geluid laten horen."

Bente is sinds haar elfde chronisch ziek. Haar pezen ontsteken snel bij overspanning met veel pijn en vermoeidheid tot gevolg. Daardoor was haar middelbare schoolperiode niet bepaald doorsnee. En dat was soms best lastig. "Als puber wil je gewoon mee doen. Net als de rest. Maar met een chronische ziekte kan dat niet altijd."

Bente kon maximaal vijf uur per dag naar school en miste daardoor dus heel veel lessen. Dat was niet alleen lastig met het bijhouden van haar vakken, maar ook het sociale contact dat ze had met anderen. "Ik zag mijn klasgenoten denken: Bente is er niet. Hartstikke vervelend, maar wij gaan ook door."

Knokken voor veranderingen

Maar toch heeft Bente een fijne middelbare schoolperiode gehad. Ze kreeg bijvoorbeeld veel hulp en begeleiding van zorgcoördinator. "Ik heb heel veel geluk gehad, er zijn ook genoeg jongeren die niet normaal naar school kunnen gaan. Er zijn nog zo veel tieners die thuis zitten door hun ziekte. Dat moet anders."

Als we met Bente bellen, is ze nog steeds in de Tweede Kamer. Bente is nu voorzitter van het jongerenpanel van FNO: Zorg én Perspectief. Zij zetten zich in om de verschillen tussen jongeren met een chronisch ziekte en 'normale' jongeren zo klein mogelijk te maken. Door hun stem te laten horen, maakt het panel duidelijk wat er echt speelt onder deze tieners en waar er behoefte aan is.

Veel obstakels

Jongeren komen namelijk nog steeds veel blokkades tegen binnen het onderwijs. Zo wordt hen vaak geadviseerd een niveau lager te doen. Het overkwam ook Bente. "Ik deed vwo en ik kreeg gewoon de vraag of havo niet een beter plan was. Dat is niet leuk als je weet dat je vwo qua niveau aankan."

Maar daar blijft het niet bij. Ook de toegankelijkheid van schoolgebouwen voor jongeren is een ding. Denk hierbij aan liften, maar ook de aanwezigheid van aangepaste tafels, laptops, dieet-vriendelijke kantines en de aanwezigheid van stilteruimtes. Deze toevoegingen kunnen een groot verschil maken.

Een tijd terug kreeg Bente te horen dat ze soms een rolstoel moest gebruiken. "De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Dit is iets waar je als puber niet op zit te wachten. En dat zegt school ook nog: Dit wordt wel heel lastig allemaal. Zo'n reactie is wel het laatste wat je kunt gebruiken."

Begrip

"Je wilt dat mensen je situatie begrijpen. Het is belangrijk dat mensen weten wat er speelt," vertelt Bente. Voor haar was de zorgcoördinator van levensbelang. Maar hij had drie scholen onder zijn hoede. Een ander belangrijk punt voor het panel is dus de communicatie tussen school en leerling.

"Ik mocht met gym niet meer meedoen met volleybal. Toen zie mijn docent: Nou, schrijf dan maar een artikel over de regels van volleybal. Dat komt hard aan, want het is al vervelend genoeg als je niet kunt sporten. Het is voor jongeren met een chronische ziekte belangrijk dat er goede alternatieve komen en er écht gekeken wordt naar wat die persoon wél kan"

Openheid

"Je moet eerlijk kunnen zijn over wat niet mogelijk is of waar je hulp nodig hebt. Dat vraagt een bepaalde openheid van de jongeren zelf. Toch lijkt het soms ook nog een taboe om te vertellen dat je ergens last van hebt. Mensen weten vaak niet wat ze moeten zeggen."

Bente vindt het bijvoorbeeld ook bij vriendschappen belangrijk om eerlijk te zijn over haar ziekte, maar dat is af en toe wel moeilijk. "Veel jongeren weten gewoon niet hoe ze erop moeten reageren. Dat snap ik ook wel: Je bent jong, je wilt op avontuur en dan sta je vaak niet te wachten op iemand met een chronische ziekte. Soms maak ik ook mee dat mensen niet wisten hoe ze moesten reageren en dan maar ergens anders over gingen praten.

"Ik vind het wel fijn als iemand vraagt: Wat betekent dat nou eigenlijk voor jou? Aan de andere kant wil ik ook dat het niet alleen daar over gaat. Ik ben ook iemand met dromen en verlangens voor de toekomst. Je wilt ook niet dat mensen alleen stil staan bij je beperking."

Het lúkt

Bente woont sinds kort op kamers. Ze heeft ook een jaar in Stockholm gestudeerd. Het was voor haar een verademing om erachter te komen dat ze gewoon helemaal op eigen benen kon staan. Een ervaring die ze iedereen gunt.

"Het gaat niet alleen om mij. Het gaat om 700.000 jongeren die allemaal hoe dan ook naar de middelbare school gaan. Ik kan niet alles oplossen. Ik kan wel mijn best doen om een geluid te laten horen.

"Ik ben niet anders dan iedereen. Ik wil geen enkele keuze die ik maak, beantwoorden met een 'nee' vanwege mijn ziekte. Iedere keer als ik nu de uni binnen loop, denk ik: Damn, het is me wel gewoon gelukt. Het gaat nog steeds met ups & downs, maar over het algemeen lukt het. Ik wil dat iedereen die kans krijgt. Dit is een verhaal mede mogelijk gemaakt door FNO, dat zich inzet voor kwetsbare groepen in de samenleving en kansen wil vergroten van mensen met een beperking of chronische aandoening."

Dit is een verhaal mede mogelijk gemaakt door FNO, dat zich inzet voor kwetsbare groepen in de samenleving en kansen wil vergroten van mensen met een beperking of chronische aandoening. Aanstaande 13 november is hun jaarlijkse evenement de Club van 100, waar honderd sleutelpersonen met jongeren in gesprek gaan om problemen op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten. Tot die tijd brengt Tussenuur inspirerende verhalen van jongeren met chronische aandoeningen.