Jessie (18) kwam er na zes jaar achter dat ze niet verstandelijk beperkt is

Naast die drie onjuiste diagnoses ontkenden de mensen in Jessie’s omgeving ook nog eens haar transgender-zijn. "Nee, je bent gewoon homo", zei een ggz-specialist wanneer ze vertelde dat ze in het verkeerde lichaam zat. Ook haar ouders en de begeleiders in het internaat haar niet. Aan het woord is Jessie (18), die ondanks alles altijd in zichzelf is blijven geloven. We kwamen met haar in contact via 3FM-DJ Tannaz, die haar sprak tijdens haar show.

Een IQ-test maken

"Op mijn twaalfde ging ik naar een internaat. Ik had het heel bont gemaakt thuis. Ik loog en stal. Mijn ouders trokken het na een tijdje niet meer. Op de eerste paar dagen in het internaat voelde ik me natuurlijk heel kut. Na een paar dagen moest in een IQ-test maken. Ik had slecht geslapen, was verdrietig en opstandig. Je kan wel raden hoe die test ging."

Slecht dus. Jessie haalde een lage IQ-score en kreeg daarmee de diagnose licht verstandelijk beperkt (lvb). Ook kreeg ze het label autisme. "Ik voelde al gelijk dat het niet klopte. Dat heb ik toen ook aangegeven. Maar er werd niets mee gedaan."

Jessie kwam op het speciaal onderwijs terecht en kreeg veel begeleiding. "Ik kreeg een schema over hoe ik stap voor stap mijn dag moest inrichten. Hoe laat ik op moest staan, op welk tijdstip ik moest ontbijten en tandenpoetsen. Alles werd in dat schema voorgekauwd."

"Toen ik wat jonger was vertelde ik mijn begeleiders dat ik graag kapper wilde worden. Zij zeiden dan dat dat niveau te hoog gegrepen zou zijn voor mij. Door de verkeerde diagnoses behandelden alle volwassenen in mijn omgeving mij als een iemand met een licht verstandelijke beperking met autisme."

Niet geloven in diagnoses

Dat ze zo behandeld werd, was moeilijk voor Jessie. "Ik heb meerdere malen aangegeven dat ik niet geloofde in die diagnoses en een nieuwe IQ-test wilde maken. Dat gebeurde niet."

Totdat Jessie een nieuwe IQ-test mocht maken, toen ze een jaar geleden zelfstandig wilde gaan wonen. "Daar was een IQ van 95 of hoger geëist. Bij mij kwam er 105 uit, wat een gemiddelde intelligentie weergeeft. De diagnose licht verstandelijk beperkt bleek dus onterecht. Op dat moment ging er zo veel door me heen. Zie je nou, dacht ik."

De begeleiders van Jessie’s internaat schrokken van de uitslag. "Ze boden hun excuses aan en zeiden dat ze naar me hadden moeten luisteren. Op dat moment is dat fijn om te horen. Ik ben niet boos op ze, zij volgden ook alleen maar de regels door mij te behandelen op de manier ‘hoe het hoort’ met die diagnoses."

Jessie praatte op het internaat af en toe met een gedragswetenschapper. "Toen we wisten dat ik niet laagbegaafd was, liet hij me nog een paar anderen onderzoeken doen. Daaruit bleek ook dat ik geen autisme heb."

Meer onjuiste diagnoses

Jessie is niet de enige die een verkeerde diagnose krijgt. Uit een eigen onderzoek van een Gelderse instelling voor geestelijke gezondheidszorg GGNet blijkt dat een kwart van de diagnoses van haar ernstig psychiatrische patiënten niet klopt. Ze bleken onjuist of verouderd, zo blijkt uit het augustusnummer van 2018 van het tijdschrift De Psychiater.

Het onderzoek kwam vanuit GGNet zelf. Ze bekeken van zo’n duizend patiënten de diagnoses opnieuw. Bij 27 procent van de gevallen is de hoofddiagnose veranderd. Bij 35 procent was een nieuwe diagnose gesteld en bleek de behandeling niet passend. Bij 51 procent van de onderzochte patiënten zijn nieuwe inzichten naar boven gekomen.

Dit onderzoek werd door een Gelderse instelling gedaan. Wat zegt dit over de rest van Nederland? GGNet-bestuurder Kees Lemke tegen De Psychiater: "Op een Voorjaarscongres gaven we een presentatie. Daarna was het doodstil. Een psychiater zei: 'Ik denk dat het klopt en ik schaam me kapot'."

Lemke denkt dat de onjuiste diagnoses ontstaan door gehaastheid in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). "We voeren elk half jaar behandelevaluatiegesprekken. Met aandacht, maar ook met een zekere gehaastheid. Vanwege de enorme toestroom van patiënten én de dalende financiering nemen we minder de tijd."

Transgender

Jessie is sinds kort uit de kast als transgender. "Het trans-zijn en de verkeerde diagnoses hebben veel met elkaar te maken. Als twaalfjarige merkte ik al dat ik als jongen niet lekker in mijn vel zat. Toen ik aan een ggz-specialist vertelde dat ik een meisje wilde zijn, zei ze: ‘Nee joh, je bent gewoon homo.’ Mijn ouders vonden hetzelfde."

"Toen ik op jonge leeftijd in het internaat terecht kwam, zat ik niet lekker in mijn vel. Ik worstelde met mijn genderidentiteit en was flink aan het puberen. Omdat niemand mij serieus nam, zijn er stempels op mij geplakt die niet kloppen."

In mei koos Jessie ervoor om definitief als vrouw door het leven te gaan. "Op een avond lag ik in bed en bedacht ik me: Als ik opsta, sta ik op als meisje. Dan ga ik ervoor. Doordat ik in die tijd ervoor veel shit heb meegemaakt met die verkeerde diagnoses, wilde ik voor mezelf een stap maken."

"Ik maakte mezelf op met een vriendin. Ik kocht een mooie pruik en deed die op. Zo ging ik weer terug naar huis. Op de groep waar ik woon reageerde iedereen eerst een beetje geschokt. Maar toen ik vertelde dat ik hierachter sta accepteerden ze het vrij snel."

Als vrouw door het leven

Jessie gaat nu als vrouw door het leven, maar wacht nog steeds op een afspraak bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam. "Voor genderzorg zijn er lange wachtlijsten. In november heb ik mijn eerste afspraak. Ik tel echt af. Ik ben zo toe aan die afspraak."

"Ik heb last van negatieve reacties. Een man met een klein kindje zei op straat tegen het kind: Pas op, een transgender. Ook word ik uitgescholden voor shemale. Laatst heb ik gesolliciteerd bij een schoenenwinkel in Maastricht. Daar zeiden ze recht in mijn gezicht dat ze geen transgenders aannemen."

De negatieve reacties emotioneren haar vaak. "Het leven als transgender is niet altijd makkelijk. Maar ik ben door alles wat ik heb meegemaakt ook sterke vrouw geworden. Ik probeer via Instagram andere transgenders te helpen en te inspireren."

Geloven in jezelf is het allerbelangrijkst

"Ook wil ik eind 2018 een YouTube-kanaal beginnen. Ik wil met de wereld delen dat in jezelf geloven altijd het allerbelangrijkste is. Ik werd behandeld als laagbegaafde met autisme, maar ik ben altijd in mezelf blijven geloven."

Jessie studeert er nu ook voor om anderen te helpen. "Ik ben bezig met de associate degree Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn op de Fontys in Eindhoven. Bij deze opleiding leer je hoe je als ervaringsdeskundige anderen helpt in de zorg. Omdat ik in een internaat heb gewoond, verkeerde diagnoses heb gehad en zelf ook geen makkelijke puber was kan ik me goed inleven in jongeren. Mijn ervaring wil ik gebruiken om anderen te helpen."

Marjan ter Avest, directeur van MIND reageerde in het NOS Radio 1 Journaal op het Gelderse onderzoek: "Het is schokkend dat zo’n grote groep geen juiste diagnose krijgt. Daar kun je vergif op innemen dat het voor een grote groep patiënten geldt. Er moet meer tijd in de behandeling komen en minder haast. Er wordt te weinig aan een herkeuring of een second opinion gedaan. Ik hoop dat andere ggz-instellingen dit voorbeeld gaan volgen."

Jessie vindt de resultaten van het onderzoek ook schokkend. "Het is goed dat ze zo’n herdiagnoseproject zijn gestart. Als elke zorginstelling dat jaarlijks zou doen, zouden er weinig mensen zo lang met een onjuiste diagnose rondlopen. Wanneer je juist wordt gediagnosticeerd, kun je ook veel beter geholpen worden. Eén ding is duidelijk: Klamp nooit vast aan je diagnoses. Blijf bij jezelf."