Jongeren met een ziekte willen zélf knokken voor verandering

Bij de Club van 100 gingen afgelopen november jongeren met een chronische ziekte in gesprek met honderd sleutelpersonen binnen het onderwijs, de arbeidsmarkt of sport. Met ls doel om problemen waar jongeren met een beperking dagelijks tegenaan lopen op de politieke en maatschappelijke agenda zetten. Prinses Laurentien en Rens Raemakers (jongste Tweede Kamerlid) deden zoal hun zegje tijdens de Club van 100.

3FM Tussenuur heeft in aanloop naar dit evenement op regelmatige basis de verhalen van chronisch zieken opgetekend. Stuk voor stuk ontroerende verhalen van jonge mensen die ondanks alle tegenslagen knokken voor gelijke kansen. Uit hun ervaringen bleek ook dat de buitenwereld het hen niet altijd even makkelijk maakt. Nu spreken we drie leden van het FNO jongerenpanel Zorg én Perspectief (ZéP) over de volgende stap: wat willen zij graag veranderen? En welke stappen zijn bij de Club van 100 al gezet?

Bente

Bente kennen we van een eerder interview, waarin ze openhartig vertelde over haar ervaringen als tiener met een chronische ziekte. Haar pezen ontsteken snel bij overspanning, met veel pijn en vermoeidheid tot gevolg. Door haar eigen ervaringen wil ze nu streven naar verandering. Ze is dan ook voorzitter van het FNO Jongerenpanel.

Over de Club van 100 is ze enthousiast. "Er was een geweldige energie. De sprekers waren erg motiverend en tijdens de workshops gingen we echt op zoek naar de kern van bepaalde problemen. We leven in zo'n fijn en goed land. Hoe kan het dan dat er nog zo veel onnodige drempels zijn in het onderwijs? Wat centraal staat bij de Club van 100 is de stem van de jongere zelf. Het is belangrijk dat wij ook iets te zeggen hebben over het beleid. Een instelling kan wel een heel plan bedenken, maar het zou zonde zijn als dit niet aansluit op de hulp die wij écht nodig hebben."

Wat zou Bente dan zelfs anders willen zien? "Eén van de dingen die we makkelijk kunnen aanpakken zijn zorgcoördinatoren in alle rangen van het onderwijs. Als ik die niet heb, moet ik me in allerlei bochten wringen om op mijn eigen manier deel te nemen aan het onderwijs. Je hebt iemand nodig die jouw problemen begrijpt en op zoek gaat naar oplossingen."

Tim

(2e van rechts, 1ste rij)

Tim (die ook shinet op onze geweldige openingsfoto) studeert rechten aan de Universiteit Leiden. Hij is vanaf zijn geboorte spastisch door een zuurstoftekort tijdens de zwangerschap. Daardoor zit hij nu in een rolstoel. "Op de uni is het fantastisch geregeld," vertelt hij. "Ik mag mijn tentamens op een laptop maken. Ook krijg ik extra tijd."

Als tiener zat Tim op een aparte school voor leerlingen met een beperking, ook wel een Mytylschool genoemd. "Ik vond dat soms jammer, want ik zag nooit leeftijdsgenoten die helemaal gezond waren. Dat is ook belangrijk, want ik had toen vaak het gevoel dat ik in een andere wereld zat."

Daarom ging Tim tijdens de Club van 100 aan de slag met een plan. Uitgangspunt: het leven van leerlingen van een Mytylschool meer verweven met dat van 'normale' middelbare scholieren. "Denk aan gezamenlijk bepaalde vakken volgen zoals CKV. Of samen leuke dingen doen."

Tim krijgt dagelijks te maken met praktisch gedoe. "Als ik de trein wil pakken, moet ik dat van tevoren aangeven vanwege mijn rolstoel. Dit beperkt mij heel erg, want daardoor blijf ik vaak afhankelijk van anderen. Uitgangspunt van de Club van 100 is dat mensen met een beperking volledig mee kunnen doen. Ik heb vooral veel hoop. Ik studeer nu en heb fantastische vrienden. Dat gun ik iedereen."

Femke:

Femke heeft jeugdreuma sinds haar dertiende, die terugkwam op haar vijftiende en twintigste. Ze heeft daardoor vaak pijn aan haar knieën en haar pols plus een flinke dosis vermoeidheid. "Na een dag werken ben je wel klaar," vertelt ze.

"Ik ging acht uur per dag naar school toen ik voor het eerst ziek werd. Daar ging ik toen ook gewoon mee door, maar dat was eigenlijk niet te doen. Ik was kapot als ik thuis kwam, dus huiswerk maken zat er niet meer in. Mijn middelbare school wist ook niet zo goed wat ze met de situatie aan moesten. Ik kreeg dus ook weinig begeleiding. Toen het weer terug kwam rond mijn vijftiende wisten mijn ouders en ik sneller wat we moesten doen. Ik ging flexibel studeren. Dat betekende dat ik vijf uur per dag naar school ging."

Op basis hiervan vindt Femke het belangrijk dat jongeren met een chronische ziekte flexibel kunnen studeren. "Op het HBO zou het bijvoorbeeld beter zijn als je je per vak kunt inkopen. Je betaalt dus per module en niet het volledige collegegeldbedrag. Dat levert ook veel minder stress op als je studievertraging oploopt wanneer je het 'normale' tempo niet volhoudt."

Dezelfde problemen

(Foto: Hans Hordijk van Uitvergroot)

Femke vindt het ook belangrijk dat jongeren met een chronische ziekte met iemand over persoonlijke dingen kunnen praten. "Ik kreeg bijvoorbeeld op een bepaald moment een persoonlijk begeleider met wie ik dingen als vriendinnen, uitgaan, maar ook toekomst besprak. Ik kan door mijn ziekte bijvoorbeeld geen verpleegkunde studeren. Je hebt dan wel iemand nodig die daarin met je mee denkt."

Femke stuit vaak op onbegrip van anderen. "Ik ben het type persoon die ervoor kiest om te gaan stappen en daarna dus twee dagen op bed moet liggen om bij te komen. Mensen snappen dat niet altijd, want ze kennen je alleen van je 'goede' momenten."

Tijdens de Club van 100 werd ook duidelijk dat mensen met andere ziektebeelden vaak tegen datzelfde onbegrip stuiten. "We hebben allemaal verschillende situaties. Ik heb jeugdreuma, maar bijvoorbeeld iemand met kanker krijgt vaak te maken met dezelfde problemen en reacties. Het is bijzonder om te zien hoe mensen met zulke uiteenlopende ziektebeelden op zo'n dag hun krachten bundelen om iets te bereiken."