Betül en dochter Esila (5) op bezoek in het Glazen Huis: "Je leeft continu tussen hoop en angst"
- Nieuws
- Betül en dochter Esila (5) op bezoek in het Glazen Huis: "Je leeft continu tussen hoop en angst"
De tweede dag van 3FM Serious Request is begonnen! Dit jaar komen 3FM-dj's Barend, Sophie en Wijnand in actie voor Metakids. Eén van de kinderen voor wie ze actievoeren, is de vijfjarige Esila. Zij is ernstig meervoudig beperkt door haar metabole ziekte. Samen met haar moeder Betül komt ze langs bij Sophie. Betül vertelt: "Dankzij medicatie is de gezondheid van mijn dochter nu stabiel."
Betül en haar gezin komen stralend het Glazen Huis binnen. Esila wordt vooruit geduwd in haar rolstoel. Als ze is aangeschoven bij Sophie, vertelt Betül over Esila's diagnose. Ze wisten al dat er iets mis was tijdens de zwangerschap. Maar pas na achttien maanden kwamen ze erachter dat Esila lijdt aan een metabole ziekte. "De angst voor de toekomst nam me toen volledig over," vertelt Betül. De ziekte uit zich bij Esila in hersen-, zenuw- en spierschade.
foto: Nathan Reinds
Nathan Reinds
"Je moet je weg zoeken in de zorg"
Na de diagnose, vertelt Betül dat het voelde alsof ze in the middle of nowhere was beland: "Je moet dan je weg zoeken in de zorg." Deze zorg bleek intensief te zijn. Betül en haar man zijn altijd bezig Esila in leven te houden - bij het eten, bij het plassen, bij het slikken en bij het slapen.
De dj's zijn onder de indruk en willen weten hoe Betül en haar man samen samen de zorg doorstaan als ouders. "Heel veel praten," glimlacht Betül naar haar man. "We proberen elkaar altijd te begrijpen en elkaars rouwproces te accepteren en respecteren." Ze voegt toe: "We doen evenveel in de zorg en, als dat nodig is, geven we elkaar de ruimte er even tussenuit te gaan."
Aandacht en onderzoek
Esila maakt het naar omstandigheden goed, vertelt Betül. Ze heeft een heftige week achter de rug vanwege waterpokken. Nu speelt Esila gelukkig weer op haar tablet en danst ze met haar hoofd op het nummer van Justin Bieber dat net is aangevraagd. Dit is mogelijk door medicijnen. "Zonder medicatie zou ze heel snel achteruitgaan," legt Betül uit.
Wel denkt ze dat als er eerder onderzoek was gedaan naar een behandeling, Esila mogelijk minder schade had opgelopen. Door kinderen sneller te diagnostiseren, kan schade worden voorkomen. "Maar diagnose is niet alles," zegt Betül, "er moet ook een behandeling beschikbaar komen."
Gelukkig staan we nu aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, zegt Sophie. Wat daarvoor nodig is, is aandacht en onderzoek. Door in actie te komen met 3FM Serious Request wordt dit mogelijk gemaakt.
Bekijk hier het interview met Betül in Het Glazen Huis.
Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.
We spraken Betül al eerder! Bekijk de reportage hier.
Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.
3FM Serious Request 2024
3FM Serious Request komt dit jaar in actie voor Metakids. In de week voor Kerst van 18 t/m 24 december zitten 3FM-dj's Barend van Deelen, Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman in het Glazen Huis in Zwolle. Hier zetten ze zich samen met heel Nederland dag en nacht in om zoveel mogelijk geld in te zamelen door 24 uur per dag live radio te maken en platen te draaien tegen donaties.
