Rosalie en Isabelle maakten een lied voor hun vader met ALS: "Alle opbrengsten gaan naar Stichting ALS Nederland"

Het is 2021 wanneer vader Michel (54) plotseling een klapvoet krijgt. Hij struikelt vaker. Een half jaar lang zien Rosalie en Isabelle hun vader van onderzoek naar onderzoek gaan, zonder duidelijkheid over zijn toestand.

Op de dag dat hun vader de diagnose ALS krijgt, maakt Rosalie zich nog zorgen over normale achttienjarige zaken, zoals haar rij-examen. "Blij dat ik mijn rijbewijs had gehaald, kwam ik thuis, maar dat sloeg om op het moment dat ik binnenkwam. Ik zag meteen dat het mis was."

Voor het eerst gelogen

Op datzelfde moment zit Isabelle in de auto terug van vakantie. "Tijdens de onderzoeken bleef mijn vader maar zeggen dat het géén ALS was. In de auto belde ik mijn vader om de uitslag te weten te komen. Hij zei dat ze het nog niet wisten, dat ze nog wat testjes moesten doen, en ik trok het niet in twijfel. Bij thuiskomst zei pap: 'Ik heb voor het eerst in mijn leven tegen je gelogen. Ik heb ALS.'"

"Ik zag Isabelle echt instorten," vult Rosalie aan op haar zus. Isabelle knikt en zegt: "Volgens mij heb ik tien minuten geroepen dat het niet kan dat hij ALS heeft, 'nee' geschreeuwd."

Het leven van de meiden staat even stil. Rosalie heeft net havo afgerond en zou van het ouderlijk huis in Den Haag naar Leeuwarden verhuizen voor haar studie verpleegkunde. "Ik zei meteen: 'Ik ga niet meer, ik blijf hier, laat die studie maar zitten.'"

In overlevingsstand

In de dagen daarna heeft Rosalie lange gesprekken met haar vader. 'Hij zei dat ik mijn leven niet moet stopzetten omdat hij ziek is. Uiteindelijk heeft hij me overtuigd om tóch te verhuizen, en ik ben zo blij dat ik deze stap heb gezet. Maar het was wel heel erg moeilijk," vertelt Rosalie. Als iemand ALS heeft, leeft diegene gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Die tijd wil je het liefste met je naasten besteden.

Ook Isabelle, die dan al niet meer thuiswoont, heeft het een half jaar erg moeilijk gehad met het accepteren van de ziekte van haar vader. "Ik was zo boos. Ik kon me niet goed focussen op mijn studie omdat ik me steeds bleef afvragen: waarom gebeurt dit? En waarom mijn vader?"

Strijdvaardiger door ALS

Na een halfjaar weet Isabelle de knop om te zetten, want ze wil niet dat de boosheid en het verdriet haar leven overnemen. "Ik wil het beste van deze situatie maken. Je weet niet precies hoeveel tijd je samen hebt, maar je weet wel dat het niet lang zal zijn. Het is niet alleen een lijdensweg voor mijn vader; ook mijn moeder heeft het zwaar met de zorg. Ik wil het zo makkelijk mogelijk maken voor mijn vader en mijn moeder," even stopt Isabelle met praten en vult daarna aan, "en mezelf natuurlijk."

Tekst loopt door onder de video

De meiden worstelen met het onvermijdelijke: afscheid nemen in de nabije toekomst. "Ja... we weten dat het gaat gebeuren. Je denkt er liever niet over na, maar gelukkig praten we er wel over. Je wil weten waar je vader aan toe is en wat zijn wensen zijn," zegt Isabelle.

Rosalie en Isabelle zijn blij dat ze nog even hebben met hun vader. "Het is natuurlijk een rotziekte, en we zitten in zwaar weer. Maar er zijn zoveel mensen die zomaar ineens, hup, weg zijn," vertelt Isabelle.

Samen waarderen de zussen de kleine lichtpuntjes. "Vorig jaar werd er gezegd dat hij de kerst misschien niet zou halen, en nu haalt hij hopelijk deze kerst ook nog," voegt Rosalie toe.

Wil je weten hoe het is om met ALS te leven? Luister dan de aflevering hieronder👇

Muziek als uitlaatklep

Rosalie gebruikt haar hobby muziek al jaren als uitlaatklep in moeilijke situaties. Een halfjaar na de diagnose schreef ze het lied If (ALS) en vroeg haar zus om mee te zingen.

Het eerste optreden was tijdens de Tour de ALS, een inzamelingsactie waar fietsers, wandelaars en hardlopers de Franse berg Mont Ventoux beklimmen in de strijd tegen ALS. "We kregen hele positieve reacties. Omdat zoveel mensen vroegen of het op Spotify stond, besloten we het nummer echt uit te brengen. Alle opbrengsten gaan naar Stichting ALS Nederland," vertelt Rosalie glimlachend.

Tekst gaat verder na afbeelding

Rechtop in zijn stoel

Zelfs mensen die de meiden niet kennen, nemen contact met de zussen op. "Zo hebben we berichtjes van mensen gekregen die het nummer zo mooi vinden, omdat de tekst herkenbaar voor ze is. Dat is geweldig om te zien, wat je hoopt als je zo'n nummer maakt."

De vader van Rosalie en Isabelle was ook zichtbaar ontroerd. "Hij had zijn reactie op het liedje gefilmd. Ik kwam dat laatst tegen en het was echt gek om te zien, want daar zat hij nog rechtop in een stoel," zegt Rosalie.

In de tussentijd is hun vader een stuk verder achteruitgegaan. "Hij blijft langer in bed liggen, heeft weinig energie," zegt Isabelle. "Praten, eten en drinken wordt steeds moeilijker en hij verslikt zich vaak. Hij kan niet meer alleen zijn en dat is heel lastig en frustrerend, vooral voor hem. Nu heeft hij ook een ontsteking waardoor hij overal jeuk heeft, maar hij kan er zelf niet bij. Het is een marteling. Gelukkig maken de aankomende feestdagen wel wat goed; dat is reden genoeg om uit bed te gaan."

Tekst gaat verder onder foto

Elke avond facetimen

Rosalie, die een heel eind van haar ouders vandaan woont, FaceTimet elke dag met haar vader. "Dat gaat steeds minder makkelijk," geeft ze aan. "Ik zie vaak alleen een kussen omdat hij zijn telefoon niet zo goed omhoog kan houden. Daarom probeer ik ook veel thuis te zijn."

"Ik heb heel veel respect voor Isabelle," begint Rosalie. "Zij is er nu bijna elke dag sinds ze weer in Den Haag woont. Haar leven is nu wel écht op een stop gezet. En dat is niet zo handig, mentaal gezien, als ik even voor haar mag spreken."

Happy ALS'er

Isabelles gezichtsuitdrukking gaat van een glimlach, naar serieus. "Ik heb mijn vaste mantelzorgdagen," zegt Isabelle. "Daaromheen zijn veel dingen die geregeld moeten worden, want mijn moeder loopt nu ook over in het werk en zij doet veel alleen. Mijn vader kan niks meer, dus er moet ook veel in het huis gebeuren."

"Ik heb nog geen vaste baan en ik vind het fijn om te helpen, ik kies er bewust voor," zegt Isabelle. "Maar het zorgt er wel voor dat je elke dag geconfronteerd wordt met de ziekte en dat vergt veel van je. Mijn eigen leven staat inderdaad een beetje stil," vervolgt Isabelle haar verhaal. "Maar onze vader vindt het fijn dat wij er zoveel voor hem zijn en hij noemt zichzelf een happy ALS'er. Want hoewel ALS een rotziekte is, heeft hij een liefhebbend gezin om zich heen."

Steun aan elkaar

Gaan de zussen verschillend met de ziekte van hun vader om? "Nee, we lijken daarin heel veel op elkaar," zegt Rosalie. "En we wisselen elkaar af in minder goede periodes. Als het met mij minder gaat, kan Isabelle me troosten en andersom. Het is fijn dat we elkaars verdriet begrijpen."

Elke stream telt

Het lied heeft nu ongeveer 22 duizend streams op Spotify. "Dat is omgerekend tachtig euro, dus dat heb ik overgemaakt naar Stichting ALS Nederland. Het is niet heel veel, maar alle beetjes helpen," zegt Rosalie glimlachend.

Luister het lied hieronder👇