Zij rouwen om mensen die nog leven: "Ik rouw om de vader die hij niet meer is"

Rouwen mág, ook als er niemand dood is gegaan, stelt verlies- en veerkrachtdeskundige Heidi van den Hout. "Diffuus verlies is verlies waarmee je niet wordt gecondoleerd, maar wat er wel is. Denk aan liefdesverdriet, verlies van gezondheid (bij jezelf of een ander), verlies van dromen of vriendschappen die uit elkaar gaan. Verlies is dus breder dan alleen maar overlijden en hoort ook bij het leven."

Terug thuiswonen

Verlies is een terugkerend onderwerp in Joan-Annes (35) leven. Op haar 28ste sterft haar moeder aan longkanker. Haar vader heeft dan al de diagnose Alzheimer. Joan-Anne vertrekt uit haar studentenhuis, trekt bij haar vader in en wordt mantelzorger.

Zes jaar zorgt ze voor hem. "Elke keer verlies ik een stukje van hem. Hij verandert in een ander persoon. Hij vergeet onze herinneringen, waar spullen staan. Nu weet hij mijn naam niet meer. Ik raak eraan gewend, en pas de zorg aan. Ik probeer niet vast te zitten in frustratie en verdriet, maar het doet veel pijn."

Mini-vlagen van herkenning

Na een spierspasme door een slechte reactie op medicatie dat een delier veroorzaakt, moet haar vader eind 2021 met spoed opgenomen worden in het ziekenhuis. Daarna wordt hij overgeplaatst naar een verzorgingshuis.

"Nu ga ik nog maar wekelijks met mijn broer en zijn kinderen langs. Vooral om zo met het schuldgevoel om te kunnen gaan. Ik heb zo lang voor hem gezorgd. Nu hij daar zit, voelt het soms toch of ik tekortschiet als dochter, als mantelzorger. Ik krijg nog steeds contact met hem, maar hij lijkt ver weg. Ik mis de fijne gesprekken van vroeger, waar ik mijn hart kon luchten en vaderlijk advies kreeg. Hij praat vaak onverstaanbaar en tikt op de tafel."

Joan-Anne strijkt een haarlok uit haar gezicht. "Soms zijn er mini-vlagen dat ik hem hervind. Dan voelt hij bijvoorbeeld dat ik verdrietig ben en legt hij ineens zijn hand op de mijne. Maar die momenten zijn kort. Daar word ik elke keer weer verdrietig van."

Zwaard van Damocles

Nu haar vader in een verzorgingshuis woont, is er meer ruimte voor Joan-Anne om haar leven op te bouwen. Maar de rouw klopt nu ook makkelijker aan. "Ik rouw om de vader die hij niet meer is."

De anticiperende rouw zorgt ook voor stress. We zitten nu in het afscheidstraject. Het voelt echt als het zwaard van Damocles. Er staat iets onheilspellends te gebeuren, maar wanneer hij zal overlijden, weten we niet. Door de lange tijd dat ik voor mijn vader heb gezorgd, blijf ik nog altijd alert. Ik heb de hele tijd het gevoel dat elk moment dat ik hem zie, de laatste kan zijn."

Boemerangeffect

Om de rouw op afstand te houden, begraaft Joan-Anne zich soms te graag in haar werk en andere sociale activiteiten. "Als je ze wegstopt, komen ze dubbel zo hard terug. Met hevige huilbuien tot gevolg."

Meestal als ze moe is komen de emoties los. "Een paar dagen geleden heb ik mezelf weer in slaap gehuild. De tranen gaan langs mijn ogen, mijn oren in. Er zit gewoon heel veel verdriet van binnen. Dit zijn de momenten dat ik weet dat ik door mijn pijn en verdriet heen moet. Als dat klepje open staat, kan je je verdriet in delen kwijtraken en ben je sneller kalmer."

Ongevraagd advies

Veel mensen begrijpen Joan-Annes verdriet niet goed: je vader is er toch nog? "Veel mensen worden liever niet geconfronteerd met heftige emoties zoals verdriet en pijn, en gaan prompt oplossingsgericht denken."

Joan-Anne begint vertederd te lachen. "Mijn vriend zei laatst: 'Schat, ik weet niet hoe ik je blij kan maken.' Maar dat hoeft niet. Je hoeft er alleen maar te zijn. Het is fijn als iemand erkent dat het even zwaar is. Dan voelt het ook dat mijn pijn en verdriet er mag zijn. Ik weet vaak ook niet wat ik eigenlijk wil. Rouw komt op en zakt weer. Het wordt niet minder, je leert er alleen beter mee om te gaan."

Rouw = ultieme vorm van liefde

"Ik ben uit dat zwarte gat gekomen en aan het heroriënteren waar ik sta. Eigenlijk lopen drie processen naast elkaar. Ik ga door, ben aan het rouwen én kan enthousiast zijn over dingen die op mijn pad komen. Mijn vriend en ik hebben het over kinderen. Maar ik wil niet te veel denken aan de toekomst, want een toekomst zonder Papi vind ik pijnlijk. Ik probeer een balans te vinden tussen ruimte, licht en verdriet."

Joan-Anne ziet rouw als de ultieme vorm van liefde. "Dat het pijnlijk is, bewijst dat je heel veel van iemand houdt. Dan voel ik ook hoe sterk onze band is. Want uiteindelijk, als je door al die lagen van rouw, verdriet en pijn heen bent, blijft de liefde altijd over. Het overstijgt alles. En dat is waar voor mij de troost ligt."

Geen veilige thuissituatie

Ook Merel (31) heeft ervaring met rouwen om mensen die er nog zijn. Zij brak op negentienjarige leeftijd met haar vader en vorig jaar met haar moeder. "Ik vind het moeilijk om erover te praten, maar wil graag mijn verhaal delen. Misschien zijn er anderen die zich erin herkennen."

Merel haalt diep adem. "Ik heb een zware jeugd gehad. Mijn thuissituatie was onveilig, waardoor ook mijn moeder psychische klachten kreeg. Naast dat mijn thuissituatie niet veilig was voor een kind had ik ook het idee dat ik voor mijn moeder moest zorgen."

Merel deed er alles aan om de liefde van haar moeder te winnen. Ze zette zichzelf op de tweede plek. "Zo hielp ik mee in het huishouden en kocht ik van mijn zakgeld een roos om haar even blij te maken. Als ik negatieve gevoelens had, durfde ik ze niet uit te spreken. Ik liet mezelf geloven dat ik controle had op haar mentale gezondheid. Langzaam werd ik een schim van mezelf."

Loyaliteit en liefde

Merel werd jarenlang psychisch verwaarloosd. Ze ervaarde vaak een gebrek aan aandacht en emotionele steun. "Het is niet zo dat ik nooit liefde kreeg van mijn ouders. Maar er was geen ruimte om mijn eigen stem te ontwikkelen en te laten horen. Mijn mentale gezondheid ging eraan onderdoor. Ik had veel negatieve gedachten die mijn leven inktzwart maakten. Dat vrat mij op van binnen. Op mijn dertigste trok ik het niet meer en verbrak voorgoed het contact."

Een onmenselijke keuze noemt Merel het. "Ik dacht: accepteer ik dat mijn grenzen alsmaar geschonden worden en ik herhaaldelijk teleurgesteld en gekwetst achterblijf? Of kies ik voor mijn geluk en psychische gezondheid? Ik zou zo graag mijn moeders pijn willen wegnemen, alles oplossen, maar ik kan dat niet. Ik moet haar loslaten en, hoe moeilijk ook, achterlaten."

Een thuis creëren

Merel probeert het verlies van haar beide ouders te accepteren. "Ik had als kind recht op ouders die er voor mij waren, en dat is niet gebeurd. Ik rouw om dat gemis, dat ik niet een kind heb kunnen zijn en jarenlang geen vangnet heb gehad. En op de feestdagen mis ik mijn ouders nog steeds. Dat zijn toch de dagen dat je graag met familie bent."

Merel slikt en kijkt even weg. "Ik probeer bij mijn lieve vrienden een thuis te creëren. Sommige vriendinnen voelen als zussen. We doen spontaan even een theetje of wandelen met de hond. Samen lachen en huilen we. Ik kan mijn hart bij hen luchten. Als ik me alleen of verdrietig voel, weet ik dat ik bij hen kan schuilen. Dat verbindt en heelt mijn pijn."

Ongezonde liefde

Fysiek heeft de rouw veel invloed op Merel. "Ik voel in fasen een leegte in mijn lijf en een knoop in mijn maag door boosheid, schuld en verdriet. Het kan ook getriggerd worden door een situatie waarin bijvoorbeeld een ouder zijn of haar kind steunt. Die gevoelens hopen zich op totdat het eruit moet, als een golf van emoties. Vaak trek ik me dan een paar dagen terug voordat het me lukt om contact te zoeken met vrienden.

Voor mij is rouw ook: hoe meer je om iemand geeft, hoe meer pijn je om iemand kunt hebben. Ik weet zeker dat mijn ouders en ik nog van elkaar houden. Maar het is geen gezonde liefde waar iets op kan groeien. Dat is wat rouwen mij leert. Ik probeer hen los te laten, maar ik ben daarin soms nog zoekende."

Erkenning

Eén effectieve manier om verlies te verwerken, bestaat volgens Merel niet. "Wat voor mij het beste werkt, is mijn gevoelens onder ogen zien. Als je ze wegstopt, komen ze twee keer zo hard terug. Ik praat met dierbaren. Hun erkenning in mijn verdriet en boosheid geeft rust en kracht.

Ik merk dat ook schrijven over wat ik voel en denk helpt. Al ben ik wel bang dat ik in die veelheid van gevoelens verstrikt raak. Ik wil niet dat de mooie momenten die ik meemaak, erdoor overschaduwd worden."

'Het is mijn tijd'

Dan verschijnt een glimlach op Merels gezicht. "Ik stel mezelf vaker de vraag waar ik blij van word. Dat is wennen, want die vraag stelde ik mezelf nooit. Ik heb nu twee oppashondjes. Zij bieden mij vreugde en troost.

Ik doe vrijwilligerswerk voor Dream4Kids waar ik ‘Droomdagen’ organiseer voor kinderen met traumatische ervaringen, en werk dagelijks met jongeren. Ik zie mezelf niet als een redder of hulpverlener. Dat ik naast iemand mag staan in zijn of haar reis door het leven, vind ik waardevol. En eigenlijk sta ik dan ook een beetje naast de kleine Merel van toen die het ook zwaar had. Mijn werk draagt bij aan mijn helingsproces en rouwverwerking."

Dat maakt het verlies van haar ouders draaglijk. "Mijn ouders hebben mij deels gevormd tot wie ik ben, maar nu neem ik het heft in eigen handen. Het is mijn tijd. Er zullen zeker tegenslagen komen, maar ik ben er minder bang voor. Ik weet dat ik zo krachtig ben dat ik erdoorheen kom."

Zit je niet lekker in je vel of zie je het leven (even) niet meer zitten? Neem dan contact op met MIND Korrelatie.

Ben je op zoek naar informatie over dementie en het omgaan met dementie, contact met experts of ervaringen van lotgenoten? Kijk dan op dementie.nl

Dit artikel is tot stand gekomen met de hulp van Met Zonder Ouders.