Om niet in coma te raken moet Martijn (30) elke nacht aan de beademing

In Nederland zijn zo'n zesduizend ongeneeslijk zieke kinderen, volgens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tussenuur sprak met drie ongeneeslijk zieke jongeren die hun verhaal willen delen. In het tweede deel van dit drieluik vertellen we het verhaal van Martijn.

Naast zijn bed staat apparatuur voor de beademing die hij ’s nachts nodig heeft. Martijn heeft de ziekte van Duchenne, een ongeneeslijke spierziekte. Hij is ermee geboren. Naarmate je ouder wordt, kun je steeds minder. Martijn zit vanaf zijn twaalfde in een rolstoel en inmiddels, Martijn is dertig, kan hij zijn armen en benen niet meer optillen. De verpleging helpt hem met eten, drinken, wassen, aan en uitkleden en met in en uit bed gaan. Slapen zonder beademing is onmogelijk, omdat anders het koolzuurgehalte in het lichaam stijgt en het zuurstofgehalte daardoor daalt. Daardoor kan Martijn in coma kan raken. Daarom heeft hij specialistische zorg nodig: iemand die het apparaat kan bedienen en aansluiten. Binnen drie minuten moet iemand bij hem zijn, als er iets mis is met het apparaat of met hem.

We ontmoeten Martijn op zijn kamer in jongerenhospice Xenia in het centrum van Leiden. In zijn kamer staat een bed, met daarboven een Ajax-shirt aan een kleerhanger. Verder heeft hij een bureau met een iMac, op de kast en op de muur hangen kaartjes: beterschapskaartjes én verjaardagkaartjes. Aan de twee gouden ballonnen in de vorm van een drie en nul bovenop zijn kast is te zien dat hij onlangs dertig is geworden.

Bijzonder jongerenhospice

Een hospice is een plek waar mensen met een terminale ziekte in een huiselijke omgeving de laatste periode van hun leven doorbrengen. Hoewel Martijn niet in de laatste fase van zijn leven zit. “Dit is een bijzonder jongerenhospice," zegt hij. "Hier wonen ook jongeren die specialistische zorg nodig hebben, zoals ik. Door de beademing die ik ’s nachts nodig heb en dat wanneer er iets mis gaat er binnen drie minuten iemand moet staan.”

Maar er zijn ook jongeren die dood gaan in het hospice. “Soms komt een jongere om hier de laatste fase van zijn of haar leven door te brengen. Dat kan een week duren, maar ook een paar maanden. Dan bouw je toch een band met iemand op en mis je iemand daarna ook echt. Dat is niet leuk. Daarom probeer ik bepaalde afstand te bouwen tussen mij en de mensen die hier verblijven. Anders is het te zwaar voor mij.”

Luister ook deze Tussenuur-podcast over jong en ongeneeslijk ziek zijn, waarin directrice Jacqueline Bouts vertelt over jongerenhospice Xenia.

Niet op voetbal kunnen

Toen Martijn drie jaar was, kwamen ze erachter dat hij de ziekte van Duchenne had. “Ik kon pas lopen toen ik tweeënhalf was en ik viel vaak. Ik was snel moe, had weinig energie. Uiteindelijk kon ik wel lopen als kind. Ik wilde graag op voetbal, maar dat ging niet omdat ik weinig energie had en niet lang kon rennen. Dat maakte me als kind heel boos en verdrietig.”

Als kind was het moeilijk om te begrijpen. “Voor de langere afstanden had ik als kind een rolstoel, maar vanaf mijn elfde kon ik niet meer zonder. In de pubertijd kwam het besef dat mijn toekomst er anders uit zou zien dan van leeftijdsgenoten die gewoon gezond zijn. Ik besefte me dat ik niet heel oud ga worden.”

(Martijn bij zijn favoriete club: Ajax)

Donkere momenten

“Ik probeer zo te leven als dat andere mensen van mijn leeftijd ook doen. Natuurlijk heb ik wel eens donkere momentjes, maar ik probeer van alles het beste te maken. Het gaat er niet om wat ik niet meer kan, maar om wat ik nog wel kan.”

Martijn studeerde grafische vormgeving. Hij had een leuke stage, waarbij hij kon blijven werken. “Ik heb daar acht jaar halve dagen gewerkt, zodat ik het aankon qua energie. Ik ben blij dat ik die opleiding heb gedaan. Op mijn vmbo en zelfs op de opleiding zelf zeiden sommige docenten: ‘Waarom zou je dat doen? Misschien kun je het helemaal niet afmaken?’ Dat klopt, het verloop van mijn ziekte is onvoorspelbaar, maar als je het niet probeert, weet je ook niet hoe het afloopt. Het geeft me een goed gevoel dat ik de studie alsnog heb gedaan.”

‘Mijn ouders gingen niet mee naar rolstoelhockey’

Op zijn achttiende ging hij uit huis en trok hij in een appartement met zorg op maat. Zijn ouders hielpen hem met alles wat hij niet kon, maar dat was het dan ook. "Ze behandelden mij net als de andere kinderen in het gezin en motiveerden me om dingen zelf te doen. Zo heb ik een lange tijd aan rolstoelhockey gedaan. Alle kinderen daar werden door hun ouders gebracht en de ouders bleven ook bij de training wachten. Ik ging alleen. Ik was het niet altijd met mijn ouders eens, maar nu ben ik blij dat ze me zo hebben opgevoed. Ik zie bij andere jongeren met een handicap soms dat ze heel afhankelijk zijn van hun ouders en niet zo zelfstandig zijn.”

Zelfstandigheid is voor Martijn heel belangrijk. “Ieder mens wil zelfstandig zijn, dus ik wil dat ook. Nu woon ik in dit jongerenhospice, maar eigenlijk wil ik weer graag op mezelf wonen. Ik zit hier nu twee jaar. Hiervoor had ik mijn eigen huisje, met zorg op maat. Maar sinds ik ’s nachts beademing en steeds meer zorg nodig heb, kan ik daar niet meer wonen.”

Weer zelfstandig wonen

Martijn zit in het bestuur van de stichting GewoonWonen, die ervoor wil zorgen dat er naast de hospice vier zelfstandige woningen komen, die gebruik maken van de specialistische zorg van het hospice. "We zijn al best ver in het traject, hopelijk staan de appartementen er over twee jaar. Een ideale combinatie: hospice plus appartementen voor mensen die niet in de laatste fase van hun leven zitten, maar wel specialistische zorg nodig hebben.”

Martijn hoopt dat dit idee in andere gemeenten ook uitgerold kan worden. “Ik vind het belangrijk om me in te zetten voor jongeren met ernstige ongeneeslijke ziektes, die specialistische zorg nodig hebben.”

Lol met verpleegkundigen

Het hospice heeft een fijne sfeer, vindt Martijn. “Elke avond eten we met een groepje in de gezamenlijke keuken. Met een aantal verpleegkundigen en vrijwilligers heb ik een goede band en veel lol.” Hij knikt naar een kartonnen M&M-bord naast zijn bed, dat hij van een van de verzorgers heeft gekregen. “Voor de gein, omdat we allebei die M&M-reclames zo grappig vinden. Ze zag het het reclamebord in de bioscoop en heeft het voor mij meegenomen.”

Vrienden leren kennen op vakantie

“Veel van mijn vrienden heb ik leren kennen via De Zonnebloem, een stichting die onder andere vakanties voor mensen met een lichamelijke handicap mogelijk maakt. Mijn vrienden wonen verspreid over het land. Als ik op pad ga, komt een speciale taxi mij halen en brengen. Ik vind het leuk om naar het theater te gaan, de bioscoop, Ajax, of een terrasje te pakken. In de zomer vind ik het heerlijk om in de rolstoel een lang stuk door de natuur te rijden.”

Leef in het nu

Soms hebben mensen vooroordelen. “Dan sta ik in de winkel en vraag iets aan een medewerker, maar dan geeft diegene antwoord aan de persoon die met mij is. Of er wordt over mij heen gepraat: ‘Wat wil hij’, terwijl ik er gewoon naast zit. Ik zeg daar wel wat van. Dan zeg ik ‘Volgens mij vroeg ik wat?’ of: ‘Ik ben er ook nog!’. Mensen schrikken ervan en worden onzeker. Soms bieden ze hun excuses aan. Ik vind het wel grappig als ze ervan schrikken,” lacht hij ondeugend.

Martijn heeft het hele gesprek een lach op zijn gezicht en praat relaxed. Af en toe neemt hij via een rietje een slok van zijn gemberthee; het glas kan hij zelf niet meer optillen. Hij komt zelfverzekerd over en maakt af en toe een grapje. Hij weet dat de kracht van zijn spieren met de jaren alleen maar minder wordt, maar hij is niet bang. “Wat er later met me gebeurt, is een zorg voor later. Als je alleen maar bezig bent met het feit dat je jong komt te overlijden, heb je ook geen leuk leven. Ik leef in het nu. En alles wat daarna komt, zie ik dan wel weer.”

Palliatieve zorg

Ben je of ken je iemand in je omgeving die ongeneeslijk ziek is en weet je niet zo goed hoe je het gesprek aan gaat? Check deze website over palliatieve zorg voor meer informatie.