Ruurd (18) wordt nooit meer beter: "Chemo is niet fijn, maar zonder kan ik niet leven"

In Nederland zijn zo'n zesduizend ongeneeslijk zieke kinderen, volgens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tussenuur sprak met drie ongeneeslijk zieke jongeren die hun verhaal willen delen. In het eerste deel van deze drieluik vertellen we het verhaal van Ruurd.

Als ik aanbel, doet Ruurds vader open. Hij kijkt verbaasd, alsof hij geen bezoek verwacht. Even twijfel ik of ik wel bij de juiste deur sta, maar zodra iemand vanuit de huiskamer roept "Paahaap, zij is van 3FM Tussenuur, dat heb ik toch drie keer gezegd!" begint er iets te dagen bij Ruurds vader. Hij verontschuldigt zich en laat me binnen.

Meer kaartjes bij slecht nieuws

Als ik de huiskamer inloop, zie ik Ruurd zitten, een beetje verstopt in een hoekje. Hij zit in een trainingsbroek op een grote bruine bank en zegt me een beetje verlegen gedag. Ik moet de ruimte even op me laten inwerken. Aan de muur hangen verschillende voetbalshirts, van FC Utrecht, Ajax, Feyenoord... "Gekregen," vertelt hij later. Op de andere muur hangen talloze beterschapskaartjes. "Als ik slecht nieuws heb gehad, krijg ik meer kaartjes dan wanneer ik goed nieuws heb gehad."

Verder staat er prominent in de ruimte een beeldscherm, die belangrijk is, want Ruurd gamet graag met vrienden. "Als ik chemo heb gehad, lig ik altijd hier. Eerst lag ik nog weleens daarzo," en hij wijst naar een ander deel van de huiskamer. "Maar dit is beter. Ik heb deze hoek dan ook een beetje geclaimd."

"Deze klachten passen niet bij iemand van jouw leeftijd"

Het verhaal van Ruurd begint rondom de kerstdagen in 2014. Hij is dan dertien jaar oud en gaat naar de huisarts met pijnklachten in zijn benen. Hij loopt er zelfs een beetje gek van. De huisarts kan niet achterhalen wat het is, maar vindt zijn klachten wel vreemd voor iemand van zijn leeftijd, dus verwijst ze hem door naar het ziekenhuis, waar een foto wordt gemaakt.

Een paar dagen later zit hij bij de specialist, die hem vertelt dat het niet goed is. Op de foto zijn meerdere bottumoren te zien, vier om precies te zijn. Of ze goedaardig of kwaadaardig zijn, weten ze op dat moment nog niet. Daarom wordt snel een aantal biopten genomen. Dit is een medische handeling waarbij stukjes weefsel uit het lichaam worden onderzocht.

Biopten, puncties en operaties

Ruurd belandt van de één op andere dag in een wereld van ziekenhuisbezoeken, biopten, puncties en operaties. Uit de biopten blijkt dat Ruurd kanker heeft. Bijna stoïcijns vertelt hij over wat er allemaal moest gebeuren: "Er moesten scans gemaakt worden, ik moest mensen zien en met mensen praten. Ook kreeg ik een soort kastje in mijn lijf gebouwd zodat de chemo toegediend kan worden. Ze deden ook nog een beenmergpunctie. Volgens mij had ik al drie operaties achter de rug voordat de chemo begon..."

Op het eerste oog slaan de chemo en bestraling goed aan. Als hij na een jaar uitbehandeld is, gaat hij op vakantie, maar daar krijgt hij opnieuw veel pijn. Dit keer zit het in zijn rug. "Een week later, met kerst, lag ik weer in het ziekenhuis. Dit keer met een verlamd onderlichaam."

Nooit meer beter

Door de medicijnen die hij kreeg tegen de pijn, beleeft hij deze periode als in een roes. Herinneringen zijn daardoor vaag. Hij wordt geopereerd, wordt wakker met de angst dat hij nooit meer kan lopen en hoort van zijn oncoloog dat hij niet meer beter wordt. Hoe verwerk je zoiets? Ik vraag het hem. "Ik was erg verdrietig natuurlijk. En ehh... " Hij wordt wat stilletjes.

Ik vraag hem wat dat precies betekent: nooit meer beter worden. Is er dan echt niets wat hem kan helpen? "Met de middelen die er nu zijn, kunnen ze me gewoon niet beter maken. Er zijn dus geen medicijnen die deze tumor in bedwang kunnen houden. Het is heel agressief." Bij elkaar heeft Ruurd al 50 chemokuren gehad, van vijf verschillende chemo's. Hij zit nu aan zijn laatste chemo. Als de kanker zich ook voor deze resistent maakt, is het afgelopen."

Als ik chemo krijg, twaalf dagen achter elkaar, kan ik niet zoveel. Dan slaap ik vooral, of lig ik op de bank, komen er wat vrienden langs, om te praten en te gamen. Als ik klaar ben voel ik me na twee dagen wel weer helemaal fit, voor mijn doen dan."

"Chemo is niet fijn, maar zonder kan ik helemaal niet leven"

Wil je nog wel leven als je alsmaar chemo krijgt en weet dat je nooit meer beter zal worden? "Het is niet fijn om chemo te krijgen, maar zonder kan ik helemaal niet leven. Het is niet altijd even makkelijk, zeker aan het einde van de kuur, maar ik kan nog steeds leuke dingen doen." Hij leeft een beetje van dag tot dag en geniet het meest van de 'gewone dingetjes', zoals lange stukken fietsen op zijn driewieler, naar de sportschool gaan, rijlessen nemen en een weekend de hort op met zijn vrienden.

Niet zo'n gezellig onderwerp

Ruurds vrienden zijn belangrijk voor hem. Na de zomer zijn ze begonnen met hun studie en hebben ze minder tijd om langs te komen. "Het liefst zie ik ze elke dag, maar ik snap dat ze druk zijn. Het is gewoon anders nu." Hij staat niet per se stil bij de vraag waar hij in deze fase van zijn leven had gestaan als hij niet ziek was geweest. Hij vindt het gewoon fijn als hij de dingen kan doen die hij kán doen. "Ik heb het er ook niet echt over met mijn vrienden. Het is al zo lang hetzelfde en mijn situatie verandert toch niet door erover te praten. Bovendien is het niet zo'n gezellig onderwerp."

Stoppen met de chemo

In het ziekenhuis hebben ze Ruurd gevraagd of hij wil stoppen met de chemo, maar dat wil hij absoluut niet. "Ja, nou ja... Dat is gewoon een gevoel. Ik wil gewoon niet stoppen." Hij heeft ook geen behoefte aan bucketlist-achtige activiteiten, zoals skydiven (wat hij trouwens wel heeft gedaan). Hij geniet het meest van de 'normale dingetjes'. Dat maakt zijn verhaal nog aangrijpender, want aan de ene kant denk je: wat een vechter, dat hij niet opgeeft! Aan de andere kant denk je ook: maar waar doe je het allemaal nog voor als je weet dat er geen hoop is op genezing?

Na anderhalf uur zeg ik Ruurd gedag, wat ook gek voelt. Een beetje beduusd van zijn verhaal trek ik de deur achter me dicht en vraag me af wat ik in zo'n situatie zou doen. Ik bewonder hem en vind het inspirerend dat hij zo geniet van de 'kleine dingetjes' in het leven.

Daar zouden we misschien allemaal wat vaker stil bij moeten staan.

Ben je of ken je iemand in je omgeving die ongeneeslijk ziek is en weet je niet zo goed hoe je het gesprek aan gaat? Check deze website over palliatieve zorg voor meer informatie.