Lisa (17) werd gepest omdat ze reuma heeft

"Ik was anders. Op school had ik een aparte stoel en tafel en werkte ik op een laptop. Daarom moesten ze mij hebben," zegt Lisa. Ze werd getreiterd en kreeg zelfs klappen. Haar leraar ontkende in het begin alles. "Zoiets gebeurde volgens hem niet in mijn klas."

Uiteindelijk kwam de waarheid boven tafel en moesten de pestkloppen Lisa een brief schrijven. "Het stopte toen één week. Daarna begonnen ze weer. Ik heb uiteindelijk van school moeten veranderen."

Stappen zit er niet in

Lisa was nog maar twee jaar oud, toen ze een ontsteking in haar heup kreeg. Op haar vierde kreeg ze officieel de diagnose jeugdreuma. Hierdoor waren haar gewrichten vaak ontstoken met veel vermoeidheid tot gevolg. Nu heeft ze daar minder last van, maar het is nog steeds niet makkelijk. "Op mijn leeftijd ga je vaak ook stappen en haal je een nachtje door. Dat zit er voor mij niet in," zegt Lisa. "Om twee uur ben ik wel klaar mee."

Op haar twaalfde liep ze de huidziekte Lupos op, waarschijnlijk een nare bijwerking van het medicijn Humira, dat ze nam tegen de gewrichtenpijn van de reuma. Door Lupus kan ze bijvoorbeeld niet goed tegen zonlicht. Het moge duidelijk zijn: Lisa heeft het in haar relatief korte leven niet echt makkelijk gehad. Helemaal als je beseft dat haar omgeving niet altijd even behulpzaam was.

"Ik heb er een enorm trauma van opgelopen en daarvoor moest ik in therapie. Ik vertrouwde mensen namelijk minder snel en ik was ook bang geworden voor dokters." Lisa kreeg EMDR aangereikt. Een methode die gebruikt wordt om traumatische gebeurtenissen van vroeger te verwerken.

Vooroordelen

Omdat Lisa kampt met een chronische ziekte die je niet van de buitenkant ziet, stuit ze vaak op onbegrip. "Ik moet altijd mijn liftpasje paraat hebben voor medeleerlingen die ook de lift gebruiken. Zij geloven vaak niet dat ik dat recht heb."

"Ook ging ik een keer naar de bioscoop samen met mijn oma en mijn moeder. We namen een drukke tram, er was nog één plek over en daar ging ik zitten. Ik kreeg heel veel scheve blikken van mensen. Zij vonden het raar dat ik die zitplek niet afstond aan mijn oma. Ik had haar graag laten zitten, maar dat ging gewoon niet."

Lisa werkt twee keer per week als caissière bij een supermarkt. "Ik heb tot nu toe bij het solliciteren nooit verteld dat ik iets heb. Ik ben heel bang dat dit werkgevers alleen maar afschrikt."

Use your brains

Door haar turbulente levensgeschiedenis heeft ze een aantal belangrijke lessen geleerd. "Het pesten heeft mij geleerd dat ik er mag zijn. Het lag niet aan mij, maar aan de pestkop die gewoon niet helemaal honderd procent is. Ik heb mezelf leren accepteren zoals ik ben. In de zomer zit ik bijvoorbeeld onder de rode vlekken door de huidziekte. Dat is dan maar zo."

Lisa zit sinds 2 jaar in het jongerenpanel van FNO, waardoor ze bijvoorbeeld ook met politici praat over de kansen van chronisch zieke jongeren. Sinds kort is ze actief bij de NVLE om activiteiten voor jongeren met Lupus en APS (een huidziekte, RED.) te organiseren én ze is op school gevraagd voor de leerlingenraad.

"Ik heb geleerd dat ik meer met mijn hoofd kan. Om gebruik te maken van mijn krachten. Dat zou ik ook iedereen aanraden. Ga niet uit van je zwaktes, maar doe waar je goed in bent.

Dit is een verhaal mede mogelijk gemaakt door FNO, dat zich inzet voor kwetsbare groepen in de samenleving en kansen wil vergroten van mensen met een beperking of chronische aandoening. Aanstaande 13 november is hun jaarlijkse evenement de Club van 100, waar honderd sleutelpersonen met jongeren in gesprek gaan om problemen op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten. Tot die tijd brengt Tussenuur inspirerende verhalen van jongeren met chronische aandoeningen.