Podcast: hoe is het om jong en ongeneeslijk ziek te zijn?

LUISTER DE PODCAST HIER, VIA ITUNES, DE 3FM APP, OP SOUNDCLOUD OF IN STITCHER.

WIE ZIJN ER TE GAST?

Bjorn Nabuurs ziet het leven als een feestje, maar je moet zélf de slingers ophangen – zoals de titel van zijn boek ook verkondigt. Bjorn lijdt – als enige in Nederland – aan de zeldzame en ongeneeslijke ziekte progeria, waarbij de gemiddelde levensverwachting dertien jaar is. Bjorn is nu zeventien en vertelt wat progeria precies inhoudt en hoe hij ermee omgaat.

Ook Janna Hoofs schuift aan. Haar zus Maud overleed op 28-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. Na het overlijden van haar zus begon ze de blog Blauwe Vlinder. Hierop schrijft ze over alledaagse zaken, maar er komen ook geregeld teksten over haar zus langs. Voor haar studie Journalistiek schreef Janna het boek Ik heb een zus, waarin ze uitlegt wat voor impact het had toen haar zus kwam te overlijden. Ze deelt haar ervaringen openhartig in de studio.

Daarnaast spreekt Martine met Jacqueline Bouts, directrice van Stichting Xenia. Dit is een hospice in Leiden, dat zich specifiek richt op jongeren en jongvolwassenen met een beperkte levensverwachting. Ze wil de ‘gasten’ een plek bieden zoals thuis, waar ze hun eigen gang kunnen gaan, maar ook zorg kunnen krijgen wanneer zij dat willen. Ze vertelt onder andere hoe het is om met jongeren te werken die weten dat ze niet lang meer te leven hebben.