Juna (2) en haar familie op bezoek in Het Glazen Huis: "Het is ondraaglijk dat er geen behandeling is"

"Niet langer dan jaar"

Vader Robbin vertelt aan Barend: "In het begin hadden we niet meteen door dat er iets mis was met Juna." Toen ze moeite kreeg met drinken en op gewicht komen, werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Na uitgebreid onderzoek werd Juna gediagnostiseerd met een metabole ziekte. Door deze ziekte maakt ze bepaalde eiwitten niet aan, waardoor al haar organen worden aangetast.

"De schade aan haar nieren was zo ernstig," vertelt moeder Maaike, "dat artsen Juna niet langer dan een jaar gaven." De ouders vierden Juna's halve verjaardag en kozen liedjes uit voor haar uitvaart. Ze wisten niet welke dag haar laatste zou zijn.

Tegen alle verwachtingen in

Tegen alle verwachtingen in heeft Juna dit jaar haar tweede verjaardag kunnen vieren. Juna is wel enorm beperkt door de ziekte: ze kan niet zelfstandig rechtop zitten of haar hoofd optillen, zelfstandig eten en drinken lukt niet en praten is voor haar onmogelijk. Maaike vertelt: "We hebben veel zorg voor Juna. Vorig jaar zijn we veel in het ziekenhuis geweest, dat was een zware periode."

Op dit moment is de gezondheid van Juna stabiel, maar het is onzeker hoe lang ze nog te leven heeft. "We kunnen niet vooruit plannen," vertelt Robbin. "We kijken per dag en genieten van de momenten die we met haar hebben.

Tekst gaat door na afbeelding.

Nog geen behandeling

Voor Juna's metabole ziekte bestaat op dit moment nog geen behandeling. Daar willen we met 3FM Serious Request verandering in brengen. We staan namelijk aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten. Door geld in te zamelen en aandacht te vragen voor Metakids, kunnen we ervoor zorgen dat er binnen tien jaar niet vijftien, maar vijftig procent van alle patiënten behandeld kan worden.

Juna's oma Rosa vertelt dat het een emotionele week voor haar is. Ze herbeleeft de zware periode van het onderzoek en de diagnose van Juna. "Ik ben wel heel blij met deze actie, want het is echt nodig," voegt ze toe. Robbin sluit zich daarbij aan: "Het is heel mooi om te zien: alle reacties die we van mensen krijgen en het gesprek dat we nu voeren."

"Nu kunnen we iets doen"

Maaike legt aan Barend uit waarom het zo belangrijk is om in actie te komen voor Metakids: "Het is ondraaglijk dat er geen behandeling is voor Juna en zoveel andere kinderen. Dat moet anders!" Maaike en Robbin hebben zich lange tijd machteloos gevoeld, omdat ze Juna niet konden helpen. Over 3FM Serious Request zegt Maaike: "Nu voelen we dat we iets kunnen doen."

Kijk hier het interview met Juna's ouders in Het Glazen Huis.

We gingen al eerder langs bij Juna en haar familie. Kijk hier de reportage.