Chris' (43) zoontje overleed aan een metabole ziekte: "Door muziek kan ik toch zijn vader zijn"

“Izzy kwam eerst en daarna Zen,” vertelt Chris ons vanaf de pianokruk midden in zijn sfeervolle woonkamer. “Toen ik Zen in mijn armen hield, voelde ik dat hij stuiptrekkingen had.” Bij Chris gingen meteen allemaal alarmbellen rinkelen. De verplegers hoopten dat het gewoon een moeilijke start was, maar ook zij hadden een baby nog nooit zo hard horen huilen. Toen Zen ook niet wilde drinken, werden de kersverse ouders doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen. “Mijn vrouw en ik waren op het allerergste voorbereid,” vertelt Chris. “Voor ons was dat, dat hij geen kwaliteit van leven zou hebben.”

In Nijmegen vertelden de verplegers met tranen in hun ogen dat Zen leed aan ‘molybdeen co-factor deficiëntie’. Chris lacht als we hem vragen wat dat betekent: “Dat moest ons ook even uitgelegd worden.” Het bleek een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Door een foutje in een gen wordt de hulpstof molybdeen co-factor niet goed aangemaakt, waardoor drie belangrijke enzymen niet werken. Als gevolg stapelen bepaalde stoffen zich op, wat schade veroorzaakt, onder andere aan de hersenen.

Een echte familie

Dat de ziekte erfelijk was, kwam voor Chris en zijn vrouw als een shock, want dat betekende dat Izzy ook ziek zou kunnen zijn. Gelukkig was zij gezond. Tegelijkertijd hoorden ze dat de hersenen van Zen zo ernstig waren aangetast door de ziekte, dat de artsen adviseerden zijn leven te beëindigen. Anders zou hij alleen maar pijn lijden. “Je krijgt in één klap het mooiste en het meest hartverscheurende nieuws,” zegt Chris zacht. “Izzy is gezond, maar Zen zal het niet redden."

Zen kreeg morfine, zodat hij zou afzwakken en, uiteindelijk, sterven. Geen natuurlijke dood dus. Daarom was het een moeilijke keuze om hem te laten gaan, legt Chris ons uit. “Als ouders wil je niets liever dan je kindje helpen, maar nu moesten we hem actief tegenwerken in zijn gevecht om te leven.” Toch hield Zen het nog twee dagen vol. “Daar ben ik hem zo dankbaar voor,” zegt Chris. “We hebben hem nog samen in bad gedaan met Izzy en verhaaltjes voorgelezen als een echte familie."

Tekst gaat verder na afbeelding.

Geen zielig verhaal

Chris en zijn vrouw waren er niet bij toen Zen overleed. Een verpleger had gezegd dat ze wel even een kopje koffie konden halen in het restaurant beneden. Chris vond het pijnlijk, maar vermoedt dat het Zen een reden gaf eindelijk te stoppen met vechten. “Wat wel bijzonder is,” vertelt Chris ons, “is dat mijn vrouw en ik die ochtend allebei wakker werden met een rustig gevoel. We voelden totale acceptatie.”

Als Chris over Zen vertelt, begrijpen mensen hem vaak niet. “Iedereen verwacht een zielig verhaal, maar zo ervaar ik dat niet," zegt Chris. "Mijn vrouw en ik willen iets moois maken van het leven, zodat zijn dood niet voor niets is geweest."

"Wish You Were Here"

Chris’ manier om Zens dood betekenis te geven, werd muziek. Chris had eerder muziek gemaakt. In 2006 eindigde hij op de vijfde plaats bij X-Factor, waarna hij jarenlang professioneel muziek maakte als Chris LeMay. Hij tekende bij platenlabel EMI en werd benoemd tot 3FM Serious Talent. In 2015 deed hij mee aan The Voice of Holland. “Toen dat voorbij was, merkte ik dat ik niet zo veel behoefte meer had om eigen muziek te maken,” vertelt Chris. Hij was de urgentie verloren.

Een jaar later bracht Zen daar verandering in: “De pijn die ik om hem heb gevoeld, geeft de muziek die diepere laag die ik voorheen niet kon brengen en ervaren.” Daarom koos Chris ervoor Zens naam te gebruiken als artiestennaam. Als Zen Link voelt hij zich verbonden met zijn zoontje: “Zo kan ik hem meenemen in mijn leven en blijft hij part of the family.”

“Ook voor Izzy voelt dat zo,” zegt Chris. “Ze is nu acht en we praten vaak over haar broer.” Chris wijst naar de foto van Zen die op de piano staat: “Ze weet dat dat haar broertje is.” Er was een periode waarin Izzy steeds zei dat ze wilde dat Zen hier was, herinnert Chris zich. “Dat raakte ons als ouders.” Het inspireerde hem om ‘Wish You Were Here’ te schrijven, een nummer over dankbaar zijn om iemand te kunnen missen. Izzy en haar moeder zijn ook te horen in de opname.

Tekst gaat verder na afbeelding.

Het is nog niet klaar

Het tweede nummer van Zen Link, ‘The Story Ain’t Over Yet’, groeide uit tot het lijflied van Metakids, waar Chris zich als ambassadeur voor inzet. Metakids zamelt geld in voor onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken of zelfs te voorkomen. Met zijn muziek vraagt Chris aandacht voor hun missie. “Net als het nummer ‘The Story Ain’t Over Yet’ probeert Metakids de toekomst hoopvoller te maken voor kinderen met een metabole ziekte,” vertelt Chris enthousiast. “Het verhaal voor deze kinderen is nog niet klaar - iedereen bij Metakids strijdt voor een betere toekomst waarin dit leed zoveel mogelijk voorkomen wordt.”

Tekst gaat verder na video.

3FM Serious Request

Dat het verhaal nog niet over is, blijkt als we naar Chris’ zolder lopen. Hier is de studio, volgeplakt met kindertekeningen, waar Chris zijn muziek opneemt. Terwijl hij iets opzoekt op zijn laptop, vertelt hij hoe blij hij is dat 3FM Serious Request dit jaar in actie komt voor Metakids: "Het is zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor de ernst van deze ziekten.”

Zelf doet hij dat door ‘Strongest Storm’ uit te brengen, een uitgebreide studioversie van zijn auditienummer in The Voice: een bijzondere bewerking van de klassieker ‘Samen Zijn’ van Willeke Alberti. Hij speelt een stukje van de bijbehorende videoclip voor ons af, waarin privébeelden te zien zijn van ouders en hun kinderen die inmiddels aan een metabole ziekte zijn overleden. "Het is een eerbetoon aan deze ouders," legt Chris uit. Het lied gaat namelijk over het koesteren van de laatste momenten die je met iemand hebt. "Ik denk dat dat ons als ouders verbindt."

Met het geld van 3FM Serious Request hoopt Chris dat er meer onderzoek gedaan kan worden naar de ziekten: “zodat zulke laatste momenten voor ouders als wij en kinderen als Zen zo lang mogelijk op zich laten wachten.”