Aaliyah (17) overleefde drie keer leukemie: "En nu is het klaar!"

In Nederland zijn zo'n zesduizend ongeneeslijk zieke kinderen, volgens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tussenuur spreekt met drie ongeneeslijk zieke jongeren die hun verhaal willen delen. In het derde deel van deze drieluik het verhaal van Aaliyah*.

Aaliyah woont samen met haar moeder Deborah en broertje Bowen in een bovenwoning in Zoetermeer. Terwijl ze op haar sloffen door het huis loopt en vraagt wat ik wil drinken, vliegt haar broertje de deur uit met een supersonisch skateboard. Hij maakt gebruik van de gelegenheid om het huis te ontvluchten. Hij kent het verhaal van Aaliyah natuurlijk door en door. De twee hebben een enorm hechte band. Toen Aaliyah zes jaar geleden voor het eerste te horen kreeg dat ze leukemie had, was haar eerste gedachte: Hoe ga ik dit aan Bowen vertellen?!

Het lijkt haar verschrikkelijk om te horen dat je broertje of zusje zó ziek is dat hij of zij misschien wel doodgaat. "Dat moet heel erg heftig zijn en dat wilde ik Bowen niet aan doen," zegt Aaliyah, die zich altijd sterk verbonden met hem heeft gevoeld. "Ik weet niet waarom dat zo is. Mijn broertje is gewoon mijn beste vriend."

Bobbeltje onder haar oor

Het begint allemaal in 2013 met een bobbeltje onder haar oor, langs haar kaak. Ze heeft koorts en voelt zich helemaal niet lekker. Een paar keer wordt Aaliyah naar huis gestuurd; het zal wel iets onschuldigs zijn... Totdat ze haar eigen huisarts treft, die Aaliyah al lang kent. Zij ziet meteen dat het mis is en stuurt haar naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Daar blijken haar bloedwaarden niet goed te zijn. Ze heeft een HB (hemoglobine) van twee, terwijl zeven à acht normaal is voor een meisje van Aaliyahs leeftijd.

"Mijn opa was mee en toen ik zijn blik zag, wist ik meteen dat het foute boel was. Zelf wist ik niet eens wat leukemie was." De dokter legt het uit en als het langzaam tot haar doordringt, voelt ze de grond onder haar voeten wegzakken. "In mijn herinnering ging het zoals in een film, wanneer er langzaam op iemands gezicht wordt ingezoomd."

Met vijf man in bedwang houden

De specialisten willen zo snel mogelijk weten wat voor soort leukemie Aaliyah heeft, dus ze gaat gelijk de medische molen door. Het blijkt AML te zijn: Acute Myeloïde Leukemie. Dit is een vorm van bloedkanker, die ontstaat in het beenmerg en levensbedreigend is als er niet direct actie wordt ondernomen. Dus wordt direct actie ondernomen: een dag later zit ze aan de chemo.

Al die onderzoeken en dat gefriemel aan haar lijf vindt Aaliyah maar vervelend. "Toen ze een sonde moesten inbrengen, door mijn neus via mijn keel naar mijn maag, moesten drie zusters, mijn opa én mijn moeder me vasthouden. Na veel moeite zat hij er eindelijk in, maar toen-ie vastgeplakt werd, schoot-ie er weer uit, waardoor alles weer opnieuw moest."

Lees ook: Ruurd (18) wordt nooit meer beter: "Chemo is niet fijn, maar zonder kan ik niet leven"

Graft versus wat?

Van de een op andere dag ziet Aaliyahs leven er heel anders uit. Ze krijgt dagelijks wel zestig verschillende pillen, spuitjes of drankjes en er worden continu onderzoeken uitgevoerd. "Ik was het al na vier weken zat, terwijl ik de eerste keer in totaal een heel jaar in het ziekenhuis moest blijven liggen: van de constatering tot en met de graft-versus-host."

Aaliyah moet even uitleggen wat graft-versus-host precies betekent, want dat is ook niet iets wat je dagelijks hoort. Het is een afstootziekte, in Aaliyahs geval zat het in haar darmen, waarbij de afweercellen van de donor (graft) de cellen van de patiënt (host) aanvallen. Het kan levensbedreigend zijn, en doet vooral enorm veel pijn. "Het is een pijn die ik niet kan beschrijven. Er zijn paardenmiddelen (morfine, esketamine, methadon) gebruikt om de pijn te bestrijden."

Aaliyahs moeder vertelt dat het verschrikkelijk was om haar kind zo te zien lijden. "Het was alsof ze de hele dag door hele hoge persweeën had." De graft-versus-host-ziekte, en bijbehorende pijn, duren bijna een half jaar.

"Mijn juf vond het eng dat ik kaal was"

Ondertussen loopt het ook niet zo lekker op de basisschool. Via een scherm volgt ze dezelfde lessen als haar klas, maar de communicatie met haar leraren en klasgenoten verloopt stroef. Een van haar leraressen vindt het zelfs moeilijk om haar zo te zien. "Ze vond me eng omdat ik kaal was, geen wenkbrauwen had en door de prednison een opgeblazen gezicht had."

Tijdens een overleg met Aaliyahs moeder en de directeur van de school geeft de lerares aan dat ze blij is als het woensdag is. "Dan hoeft dat scherm niet aan," had ze gezegd. "Dat deed wel pijn, ja," vertelt de moeder.

Gepest op school

Als de elfjarige Aaliyah eindelijk naar huis mag, voelt ze zich nog steeds niet goed en teruggaan naar school was in één woord: "kut". Haar beste vriendin liet haar in de steek en ze werd gepest. "Klasgenoten zeiden: 'Jaaa jij bent lekker lang vrij geweest.' Nou, ze hadden echt niet in mijn schoenen willen staan! Maar ja, zo zijn mensen nu eenmaal... Ik heb er veel van geleerd. Zo'n uitspraak is niet alleen sneu voor mij, maar ook voor de pesters, want als je niet weet hoe je ermee moet omgaan, kun je beter met elkaar praten in plaats van pesten."

Ze probeert haar leven weer op te pakken en maakt nieuwe vrienden op de middelbare school, maar na drie jaar gaat het weer mis. Ze ontdekken het tijdens een controle. Gelukkig zijn ze er een stuk vroeger bij dan de eerste keer.

Omdat Aaliyah niet zoveel herinneringen heeft van de tweede keer én omdat ze in een hoestbui belandt tijdens het gesprek, vertelt haar moeder wat er vervolgens gebeurde. "Het hele circus begon weer opnieuw. Ze kreeg weer chemo en opnieuw werden er stamcellen gedoneerd. Dit keer rechtstreeks van de donor in plaats van dat ze uit het bloed werden gehaald. Toen was het afwachten hoe Aaliyah erop zou reageren."

Wil ik wel doorgaan?

Aaliyah lijkt er oké op te reageren en mag na een half jaar weer naar huis, maar ook nu loopt ze niet met zekerheid het ziekenhuis uit. Zal het klaar zijn? Ze twijfelt, en haar gevoel van twijfel klopte, want na een paar maanden is het weer raak. Ze is dan zestien jaar oud en de moed zakt haar nu echt in de schoenen. Wil ik hier wel mee doorgaan? Weer die molen in, de chemo, de pijn... Ze twijfelt enorm.

"Gelukkig had ik mijn oncoloog. Hij praatte me moed in en bracht me op de hoogte van de nieuwste snufjes. Hij gaf me een hoopvoller gevoel door te vertellen over een andere behandeling, namelijk stamceldonatie van een navelstreng. Die cellen zijn heel puur en hebben nog geen ziektes doorlopen zoals een volwassene dat wel heeft."

Terwijl de dokter haar meer vertelt over deze behandeling, denkt ze: "Dit is wat ik al die keren had moeten hebben!"

Stamceldonatie van een navelstreng

De stamcellen uit de navelstreng werken goed en Aaliyah knapt op. "Ik ben blij dat ik daarvoor heb gekozen, want anders zat ik hier nu niet. Ik had namelijk echt niet nog een keer voor dezelfde behandelingen gekozen, uit de angst voor de pijn, maar ook omdat het mentaal erg zwaar is én omdat ik mijn broertje niet nog een keer mee wilde slepen. Natuurlijk heeft het ook veel impact op hem gehad als ik er helemaal niet meer zou zijn geweest, maar dan had het hem misschien wel meer rust gegeven. En mezelf ook, want het blijft gewoon zwaar."

"En nú is het echt klaar!"

Als Aaliyah voor de derde keer het ziekenhuis uitkomt - en dat is in januari 2020 precies een jaar geleden - loopt ze de straat op met een heel ander gevoel, zo van: En nú is het écht klaar! Ze voelt zich goed en natuurlijk is ze tegelijkertijd ook nog wel een beetje angstig om dat uit te spreken, maar: "Drie keer is scheepsrecht, toch?"

Aan wilde toekomstplannen geen tekort, want Aaliyah wil een boek schrijven, kinderpsycholoog worden, een eigen praktijk beginnen en een spel ontwerpen waarmee ze andere kinderen wil motiveren om door te gaan. "Ik heb haast drie levens nodig om dit allemaal te realiseren!" lacht ze. Als het fotoboek erbij wordt gehaald komt Aaliyahs broertje terug van zijn skateboard-sessie en ploft hij naast haar neer op de bank. "Kijk Bowen, hier was je nog een stuk kleiner dan ik!" lacht ze.

*Aaliyah is nu niet ongeneeslijk ziek, want ze is genezen. Maar omdat haar verhaal zo intens is, willen we het wel graag met je delen in deze drieluik.

Palliatieve zorg

Ben je of ken je iemand in je omgeving die ongeneeslijk ziek is en weet je niet zo goed hoe je het gesprek aan gaat? Check deze website over palliatieve zorg voor meer informatie.